Il progetto di ricerca di Censis e Fondazione Serono ha previsto inoltre la realizzazione di quattro approfondimenti su altrettante condizioni cliniche che causano disabilità nelle diverse fasce d’età . Anche su questi temi sono state sondate le opinioni e le conoscenze degli italiani, ed il quadro che emerge è, tanto più quanto l’argomento delle domande diviene [...]
Ma anche tra chi ha indicato di sapere di cosa si sta parlando la sommarietà e la superficialità delle conoscenze appaiono in modo assolutamente macroscopico. Per quanto riguarda la sindrome di Down, infatti, da una parte la grande maggioranza di questi intervistati (l’81,2%) sa che si tratta di una condizione genetica, e in quote leggermente [...]
L’indagine realizzata dal Censis ha coinvolto 315 famiglie italiane in cui vive una persona con la Sindrome di Down, e che hanno manifestato la disponibilità ad essere intervistate. Nel reclutamento del campione, ma anche nell’elaborazione e nello sviluppo degli strumenti di rilevazione, il ruolo dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) è stato assolutamente indispensabile. In [...]
Le famiglie afferenti al campione si distribuiscono in modo omogeneo sul territorio nazionale, anche se rispetto alla popolazione generale risultano leggermente sottorappresentate le famiglie delle regioni settentrionali (37,1% laddove il dato relativo alla popolazione è del 45,7%), a favore di quelle residenti al Centro (che rappresentano il 28,9% contro il 20% circa della popolazione), e [...]
La variabile “storica”, dunque quella legata all’evolversi delle conoscenze mediche e scientifiche, e quindi al diffondersi, ad esempio, delle tecniche chirurgiche per il trattamento precoce delle malformazioni cardiache da una parte e soprattutto delle pratiche riabilitative dall’altra, rappresenta un aspetto importante, a partire dalle modalità di comunicazione della diagnosi. La tempistica della comunicazione ai genitori [...]
Un aspetto importante della Sindrome di Down è rappresentato dalla maggiore incidenza tra le persone che ne sono affette, rispetto al resto della popolazione, di una serie di patologie che possono avere un impatto importante sulla qualità della vita, e che richiedono attenzione e controlli medici frequenti. In particolare, i dati sembrano indicare che esista [...]
La vita quotidiana dei bambini e dei ragazzi che hanno la sindrome di Down si articola su attività più o meno strutturate, che nell’ambito dell’indagine sono state indagate e approfondite, ma chiaramente tra tutte queste attività per gran parte di quelli inclusi nello studio la scuola ha un ruolo assolutamente centrale: come evidenziato già nella [...]
I modi in cui i bambini e i ragazzi inclusi nello studio passano il loro tempo libero è evidentemente molto vario, e soprattutto legato, oltre che alle inclinazioni e ai caratteri di ciascuno, anche all’età . In questo senso i dati sembrano sottolineare come per la maggior parte dei bambini con la sindrome di Down esistano [...]
Quando si parla di persone Down ci si riferisce spesso ai bambini, ma le persone Down crescono, e la loro disabilità , in termini di livello di autonomia nel confronto con i coetanei, diventa più importante. I dati relativi al numero di ore di assistenza e sorveglianza che le famiglie prestano evidenzia come a partire dalla [...]
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