Da quindici anni l’A.N.I.Ma.S.S. si batte per le persone affette dalla sindrome di Sjögren, come la sua stessa presidente Lucia Marotta.
La sindrome da X fragile è la più comune malattia monogenica della specie umana responsabile di deficit intellettivo.
Nella sclerosi sistemica la fibrosi è diffusa a tutti gli organi e apparati e, fra le lesioni che creano maggiori problemi, ci sono quelle a carico dei vasi sanguigni e dell’apparato digerente. I danni ai vasi fanno perdere la normale elasticità alla parete, impedendo l’adeguamento del flusso del sangue alle necessità di organi e tessuti.
La malattia di Fabry è una malattia che danneggia o altera la funzione di diversi organi o apparati, si eredita attraverso i geni e ha un andamento progressivo
Definizione, sintomi, cause, decorso, diagnosi, prognosi e terapia della neuromielite ottica.
In Italia l’assistenza dei soggetti con malattie rare è essenzialmente normata dal Regolamento d’istituzione della Rete nazionale delle malattie rare (Decreto Ministeriale n. 279/2001) (1). Il regolamento ha previsto l’istituzione: di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare (vedi di seguito), costituita da presìdi accreditati, con funzione diagnostica, clinico-assistenziale ed epidemiologica, individuati dalle singole Regioni. [...]
I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) stabiliscono le prestazioni e i servizi che il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket sulla base di un elenco di patologie stilato dal Ministero della Salute. La versione più aggiornata [...]
La Rete nazionale dedicata alle malattie rare prevista dal decreto 279/2001 è costituita da presìdi accreditati, cioè ospedali e centri appositamente individuati dalle Regioni attraverso atti normativi e abilitati all’assistenza in regime di esenzione delle persone affette da malattie rare, partendo dalla diagnosi fino al trattamento. Il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, che al momento non è [...]
Il Decreto Ministeriale n. 279/2001 (1) ha istituto, presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR). Il registro ha gli obiettivi generali “di effettuare la sorveglianza delle malattie rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare.” Il RNMR intende infatti [...]
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