FONDAZIONE CESARE SERONO

Lo stato delle malattie rare in Italia

MALATTIE RARE | 15.12.2018

Lo stato delle malattie rare in Italia

Informazioni sullo stato delle malattie rare in Italia. Normativa, registro nazionale, servizi, assistenza e supporto.

MALATTIE RARE | 15.12.2018

La normativa di riferimento

La normativa e il regolamento di riferimento sulle malattie rare in Italia

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I Livelli Essenziali di Assistenza

I Livelli Essenziali di Assistenza per le malattie rare. Prestazioni e servizi offerti dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN).

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La rete nazionale delle malattie rare

La Rete nazionale dedicata alle malattie rare. Ospedali e centri abilitati all'assistenza dei malati e al trattamento delle patologie.

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Il Registro nazionale delle malattie rare

Il Registro nazionale che raccoglie i dati sulle malattie rare per scopi clinici e di ricerca.

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Registri Regionali delle Malattie Rare

MALATTIE RARE | 15.12.2018

Lo screening neonatale

I test genetici e lo screening neonatale obbligatorio per le malattie rare come la fibrosi cistica, l'ipotiroidismo congenito e la fenilchetonuria.

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I test genetici

Un test genetico è un esame, validato a livello analitico e clinico, che si esegue per evidenziare caratteristiche individuali eventualmente correlate con patologie ereditabili.

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Le associazioni dei pazienti

Le associazioni dei pazienti affetti dalle malattie rare. Federazione UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).

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L'attività di Orphanet in Italia

Orphanet è una banca dati internazionale virtuale dedicata alla raccolta, catalogazione e condivisione gratuita di informazioni sulle malattie rare