E’ stata recentemente addotta dall’Assemblea ONU la prima risoluzione che riconosce i diritti delle persone affette da malattie rare.
Uno studio osservazionale retrospettivo ha valutato la frequenza di diagnosi sbagliate di malattia di Lyme
Dare suggerimenti per una messa a terra del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che tenga conto dei bisogni dei malati rari
Valutato l’applicazione di un sistema di apprendimento automatico (machine-learning) per definire l’evoluzione della Malattia di Huntington
Un gruppo di ricercatori italiani ha eseguito un’indagine per valutare la qualità di vita di chi, in Italia, è affetto dalla malattia di Fabry.
Diagnosi attesa per anni e spesso confusa con disturbi psichiatrici, scarso supporto sul fronte lavorativo e assistenziale: sono queste alcune delle problematiche.
Il punto sulle evidenze disponibili sul ruolo degli inibitori della tirosinchinasi nella cura della leucemia mieloide cronica
Il Senato ha approvato il testo unico sulle malattie rare. Dopo tanta attesa il testo è finalmente legge.
Con questo articolo vediamo in concreto di cosa parla il Testo Unico sulle Malattie Rare.
Un libro per partire insieme per un viaggio straordinario nel mondo della sindrome dell’X fragile
Eseguito uno studio per valutare le concentrazioni nel sangue di creatina in bambini con fenilchetonuria che avevano ricevuto una dieta a basso contenuto di fenilalanina
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