L’uso della tecnologia digitale per lo studio della sclerosi multipla

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L’uso della tecnologia digitale per lo studio della sclerosi multipla

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


La sclerosi multipla è la più frequente causa di disabilità non traumatica nei giovani e comprende una grande varietà di sintomi neurologici, come debolezza, instabilità e deficit visivi. Tuttavia, diversi sintomi sono molto difficili da valutare durante la visita neurologica (ad es., affaticamento, dolore, disturbi cognitivi) e, pertanto, sono spesso chiamati sintomi “invisibili”, pur rappresentando un’importante causa di peggioramento della qualità della vita. È quindi necessaria una valutazione multidisciplinare e multidimensionale delle persone con sclerosi multipla, al fine di gestire i sintomi in maniera completa, e la tecnologia digitale potrebbe venirci in aiuto in tal senso.

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La tecnologia digitale in ambito sanitario include interventi terapeutici e processi di raccolta dati, e si avvale di diversi strumenti, come cellulari, siti internet, applicazioni e altri dispositivi. Come in altri settori della medicina, anche in ambito sclerosi multipla si sta cercando di ottenere il massimo dalla tecnologia digitale; questa necessità è stata ulteriormente accentuata dalla recente emergenza sanitaria COVID-19 con la necessità di seguire i pazienti a distanza. In questo articolo vogliamo esaminare proprio le diverse modalità con cui la tecnologia è stata utilizzata negli studi clinici per lo sviluppo di farmaci per la sclerosi multipla.

Innanzitutto, la tecnologia digitale è stata usata come intervento terapeutico in ambito riabilitativo e psicologico. Diversi studi infatti hanno usato esercizi basati su realtà virtuale per migliorare le funzioni motorie (inclusa la spasticità), l’affaticamento e le funzioni cognitive. Gli esercizi in realtà virtuale prendono il nome di exergames (una parola intermedia tra esercizio e gioco), perché combinano l’esercizio fisico terapeutico alle componenti divertenti dei videogiochi. Inoltre, la psicoterapia potrebbe essere sviluppata interamente via internet e consentirebbe di migliorare la gestione globale della persona e della sclerosi multipla.

Inoltre, diversi studi hanno usato la tecnologia per migliorare le misurazioni cliniche attualmente utilizzate in ambulatorio sclerosi multipla. I tempi della visita sono necessariamente ristretti e la tecnologia può quindi venirci in aiuto per migliorare la sensibilità dei nostri parametri di valutazione. Ad esempio, la scala EDSS (Expanded Disability Status Scale) è la più comunemente usata in ambito sclerosi multipla e può essere effettuata, nell’ambito di specifici protocolli, interamente online (su tablet) con revisione in tempo reale dei risultati. Questo, ad esempio, consente non solo di migliorare la sensibilità della scala, ma anche di ridurre il rischio di incongruenze. Si stanno inoltre sviluppando alcune App per somministrare test, prove motorie e cognitive e questionari che valutano più aspetti della sclerosi multipla come, ad esempio, la capacità di deambulare, le abilità cognitive, le attività motorie e le funzioni visive. Probabilmente, in futuro, si andranno a integrare le misure cliniche tradizionali con quelle digitali, in modo da avere una visione più completa sulla persona con sclerosi multipla. Tali possibilità di monitoraggio saranno ulteriormente perfezionate grazie alle tecniche di intelligenza artificiale che potrebbero consentire di misurare il livello funzionale della persona con sclerosi multipla in automatico utilizzando, ad esempio, i sensori già presenti nei cellulari di nuova generazione.

Infine, la tecnologia digitale può essere utilizzata per migliorare il riconoscimento di problematiche cliniche e terapeutiche che sarebbero impossibili da valutare in una visita ambulatoriale tradizionale. Queste possibilità rientrano nell’ambito del patient empowerment (letteralmente, potere al paziente) che consente di mettere al centro proprio le necessità della persona con sclerosi multipla. Ad esempio, è stata sviluppata una App per il monitoraggio in tempo reale dell’affaticamento, che potrebbe consentire anche la valutazione della risposta terapeutica. Diverse applicazioni si sono invece dedicate a monitorare l’aderenza (quanto una terapia prescritta viene effettivamente assunta); ad esempio, ci sono sistemi di iniezione che registrano le iniezioni effettuate, così come ci sono dei contenitori per pillole/compresse che registrano quando vengono aperti, in modo da verificare se i medicinali prescritti vengono assunti secondo lo schema raccomandato. Ovviamente, un monitoraggio accurato dell’aderenza può consentire di individuare precocemente una terapia meno gradita alla persona con sclerosi multipla, consentendo il cambio di medicinale in piena sicurezza.

Tuttavia, vi sono delle limitazioni nell’uso della tecnologia digitale nella sclerosi multipla. Innanzitutto, l’accesso a computer e internet è differente in diverse nazioni, regioni, città ecc. e, quindi, non tutte le persone possono beneficiarne ugualmente. In ambito sclerosi multipla poi possono esservi limitazioni derivanti anche dall’eventuale disabilità fisica e cognitiva, che richiedono la creazione di strumenti di facile utilizzo. Infine, esistono limitazioni dovute ai costi che, con qualche rara eccezione, non sono coperti dal sistema sanitario nazionale. Saranno quindi necessari ulteriori studi che dimostrino l’importanza di questi strumenti digitali per il benessere della persona con sclerosi multipla.

In conclusione, abbiamo presentato come gli studi clinici in ambito sclerosi multipla stiano usando le tecnologie digitali per favorire l’accesso, l’aderenza e l’efficacia di riabilitazione motoria e cognitiva, per standardizzare la raccolta e l’interpretazione delle misure cliniche e per individuare caratteristiche cliniche e terapeutiche che altrimenti rimarrebbero inesplorate. Negli studi svolti, nel corso dello sviluppo di questi strumenti si è vista l’importanza che rivestono le persone con SM intorno alle loro necessità, imponendo di fatti un cambiamento culturale con il posizionamento della persona al centro del percorso di cura.

Bibliografia di riferimento

De Angelis M, Lavorgna L, Carotenuto A, et al. Digital technology in clinical trials for multiple sclerosis: systematic review. J Clin Med 2021 Jun;10(11):2328.

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