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Un segno invisibile della sclerosi multipla: la fatica

Parere degli esperti |time pubblicato il
Un segno invisibile della sclerosi multipla: la fatica

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


Disabilità, depressione e fatica sono indici predittivi indipendenti della qualità della vita nelle persone affette da sclerosi multipla [1]. La fatica o fatigue è uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla e addirittura può essere il primo segnale della malattia; essa affligge una percentuale che va dal 75 al 95% dei pazienti; non risulta strettamente correlata con i fattori di genere, razza e livello di istruzione ed è considerata dal 55-75% dei malati uno dei sintomi più invalidanti [2]. La sua diagnosi tuttavia non è semplice, perché rappresenta uno stato soggettivo, difficile da descrivere e da far comprendere agli altri: non per nulla è comunemente definito “un segno invisibile”. Interferisce con le attività fisiche e mentali della persona con sclerosi multipla e contribuisce a peggiorare le difficoltà già presenti, influendo in modo negativo sulla qualità della vita. La fatica può avere un impatto psicologico sulla persona soprattutto quando la stanchezza e la mancanza di forza rendono più arduo svolgere anche i compiti più semplici.

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Definizione di fatica e ipotesi patogenetiche

La fatica, secondo il gruppo Multiple Sclerosis Council for Clinical Practise Guidelines (MSCCP) [3], è un’opprimente sensazione di spossatezza, quindi una mancanza di energia fisica e mentale percepita dall'individuo, o da chi se ne occupa, in assenza di uno sforzo correlabile, indipendente dall’età o dalla gravità della malattia, che interferisce con le usuali attività quotidiane. Spesso può essere interpretata come svogliatezza, o come depressione, creando notevole disagio, e talvolta rabbia, nella persona con sclerosi multipla, perché non è bello essere giudicati pigri. A differenza della stanchezza fisiologica, la fatigue da sclerosi multipla non è legata direttamente all’attività fisica ed è sensibile al calore, potendosi manifestare con i cambiamenti climatici di stagione, ma anche dopo un bagno in acqua calda.

Basandosi su un criterio temporale, e possibile distinguere la fatica cronica persistente (presente in qualsiasi momento della giornata e nel 50% dei giorni, per un periodo superiore a sei settimane) dalla fatica acuta che invece rappresenta un significativo, e improvviso, aumento di stanchezza comparso nelle ultime sei settimane e che limita le normali attività. Relativamente alle cause, considereremo la “fatica primaria”,correlabile direttamente alla malattia, come risultato del danno al sistema nervoso centrale provocato dall’infiammazione, e la “fatica secondaria” legata maggiormente allo stato emotivo, per esempio ansia o depressione, e alla presenza di altre condizioni non necessariamente correlate in modo diretto alla sclerosi multipla, come un’infezione che può provocare un rialzo febbrile, un disturbo del sonno, malattie cardiovascolari, malattie respiratorie, spasmi ecc. Anche alcuni tipi di farmaci (per es. antidepressivi, analgesici, miorilassanti) possono avere effetti avversi come la sonnolenza o la debolezza, sintomi che possono essere confusi con la fatica o che possono peggiorarla [4].

L'eziologia della fatigue è complessa e coinvolge meccanismi centrali e periferici non ancora compresi in modo esauriente. Nella sclerosi multipla si manifesta come sintomo specifico e viene sostenuta in modo prioritario da un meccanismo centrale. Per la fatica primaria si può ipotizzare il rallentamento della conduzione nervosa cerebrale dovuto alla demielinizzazione; un maggiore consumo energetico nell'attività motoria; una disfunzione del sistema immunitario che coinvolge le citochine pro-infiammatorie; un deficit del metabolismo in alcune aree del sistema nervoso centrale; una disconnessione tra aree cerebrali; un’aumentata attivazione delle aree cerebrali [5].

Valutazione del sintomo fatica

Una prima difficoltà nel trattamento della fatica è quella di misurare l’entità e gravità del sintomo, che rimane del tutto soggettiva. Nel corso degli anni, oltre ai comuni esami (clinici e strumentali) e alla storia clinica della persona con sclerosi multipla, sono state sviluppate diverse scale, alcune volte a valutare i differenti aspetti della fatica (fisica, cognitiva, psico-sociale) [6], anche se la sintomatologia accusata dal paziente rimane spesso difficilmente valutabile in modo obiettivo [7]. I diversi metodi di misurazione cercano, prima di tutto, di discernere la fatigue da altre manifestazioni della malattia, quali i disturbi del sonno e la depressione, che spesso contribuiscono a farla comparire o a incrementarla. Le scale e questionari disponibili permettono valutazioni sia di tipo soggettivo, basate su percezioni individuali, sia di tipo oggettivo, che quantificano il sintomo in relazione alla riduzione della forza muscolare, al consumo di energia e ai tempi necessari a svolgere determinate attività.

Tra gli strumenti di tipo soggettivo [4,8] citiamo la Fatigue Severity Scale (FSS), una scala di gravità della fatica; il Questionario della fatica, un elenco di domande compilato autonomamente dal malato che tiene conto del rapporto tra la fatica e i fattori che possono migliorare e peggiorare il sintomo; il Diario della fatica nel quale l'individuo segnala il tipo di attività svolta, il livello di fatica, il valore attribuito all’attività, il grado di soddisfazione nel compierla, la temperatura esterna, i commenti sui sintomi della sclerosi multipla.

Gli strumenti di valutazione oggettiva [4,8] servono a quantificare il sintomo in relazione alla riduzione della forza muscolare, al consumo di energia e ai tempi necessari per svolgere determinate attività. Tra questi si ricordano il Time walking test, che permette di calcolare la resistenza e il cammino, il Test di valutazione isocinetica e isometrica che, con speciali apparecchiature, misura la resistenza all’affaticamento (endurance ratio) durante l’esecuzione di uno sforzo muscolare, e il Test di valutazione della massima potenza aerobica (VO2 max) che mette in relazione l’esecuzione di un determinato esercizio aerobico (salita o discesa da uno scalino, camminata, cyclette) con la frequenza del cuore, per stabilire la capacita di un soggetto di consumare elevate quantità di ossigeno quando la prestazione lo richiede.

Gestione della fatica

Il trattamento della fatigue non è ancora soddisfacente: considerate la complessità multidimensionale del sintomo e la natura ancora poco chiara dei meccanismi fisio-patologici, potrebbe dunque rivelarsi indicata l'integrazione tra intervento farmacologico e non farmacologico, entrambi “ritagliati” sui bisogni del paziente. Fondamentale è il coinvolgimento dei familiari e, se possibile, anche di colleghi di lavoro e amici, in modo da superare il pregiudizio nei confronti di questo “sintomo invisibile”. Per venire incontro alle differenti esigenze, le linee guida dell’MSCCP [3] hanno specificato l’importanza della gestione multidisciplinare della fatica attraverso l’integrazione di trattamenti farmacologici, consigli nutrizionali, terapia riabilitativa, fisioterapia, crioterapia, terapia occupazionale e apprendimento di strategie di risparmio energetico.

Un’alimentazione scorretta è un fattore di rischio per numerose patologie, in qualunque popolazione, comprese le persone con sclerosi multipla. I dietologi consigliano pasti meno abbondanti e più frequenti evitando eccessivi carichi di zuccheri che potrebbero causare brusche variazioni glicemiche e comparsa di stanchezza [6].

È stato dimostrato che la fatica può peggiorare in seguito all’esposizione al caldo o durante la febbre e, viceversa, può migliorare con il freddo. Da qui nasce l’idea di gestire la fatica da sclerosi multipla con la crioterapia in pazienti termosensibili al caldo. Nei pochi studi [9] esistenti in letteratura scientifica sono stati impiegati sia giubbotti refrigeranti con beneficio sulla fatica, sia alcune strategie aventi lo scopo di ridurre la temperatura corporea come le docce fredde, gli impacchi locali di ghiaccio (15-30 minuti a 5-10 °C), l’assunzione di bibite fresche, fino all’utilizzo di condizionatori o climatizzatori per controllare la temperatura dell’ambiente.

Tra i clinici e studiosi incontrano un certo consenso l’esercizio fisico e la terapia occupazionale [6].

Vari studi [10] hanno dimostrato che l’attività aerobica e gli esercizi di potenziamento muscolare, oltre ad aumentare la resistenza allo sforzo, favoriscono un appropriato allineamento dei muscoli e consentono alla persona con sclerosi multipla di adottare con più facilità una postura comoda e una buona camminata. Tali accorgimenti possono senz’altro contribuire a gestire meglio la fatica da sclerosi multipla. È normale che ci siano variazioni da individuo a individuo, pertanto valutazioni e trattamenti fisioterapici dovranno essere mirati e personalizzati. È bene ricordare che il sintomo fatica può avere un impatto negativo sullo svolgimento del trattamento fisioterapico, a causa della limitata resistenza allo sforzo; è necessario quindi adattare l’intervento fisioterapico, tenendo conto di questo aspetto, attraverso un’ottimizzazione dei riposi fra gli esercizi, una scelta accurata degli sforzi e un’adeguata valutazione delle tecniche di riabilitazione neuro-motorie, che devono ridurre il coinvolgimento cognitivo per non indurre fatica mentale, favorire gli automatismi e diminuire la complessità degli esercizi.

Il trattamento occupazionale per l'apprendimento di strategie di risparmio energetico [11] è un processo focalizzato sul miglioramento prestazionale delle attività; le capacità di gestione della persona con sclerosi multipla, nella vita quotidiana, sono massimizzate allo scopo di consentire una migliore qualità di vita. Il paziente impara a bilanciare attività e riposo, con una programmazione delle attività da compiere ogni giorno in ordine di priorità, riconosce i segnali dell’affaticamento, impara a fermarsi prima di raggiungere il completo esaurimento energetico. In definitiva la terapia occupazionale influenza la globalità dell’individuo nel suo ambiente di vita e nelle sue relazioni incidendo sul livello comportamentale delle attività, che restano comunque l’obiettivo principale dell’intervento. Al malato di sclerosi multipla vengono insegnate tecniche di risparmio energetico e conservazione delle energie, tecniche di rilassamento che permettono di fruire al meglio dei momenti di riposo, gli sono proposti modelli di organizzazione delle attività primarie e secondarie, modalità di riorganizzazione degli ambienti di vita e consigliati ausili idonei.

Infine, consideriamo brevemente la fatica gestita tramite i farmaci. Essi possono essere utili ma non va riposta eccessiva fiducia nella loro efficacia, perché ogni persona reagisce in modo diverso e la loro assunzione può interferire anche con le terapie già in corso. Nell’aprile del 2012 le autorità regolatorie hanno approvato fampridina, con indicazione al miglioramento della deambulazione nelle persone con sclerosi multipla, con disabilità correlata alla malattia demielinizzante e con EDSS 4-7 [12]. In Italia le aminopiridine sono prescrivibili come prodotti galenici (4 aminopiridina) o come farmaco (fampridina). Meno utilizzata rispetto al passato per il trattamento della fatica è amantadina, farmaco antivirale che agisce sul livello della dopamina, tanto da essere usato anche come antiparkinsoniano [6]. In passato infine è stato usato modafinil, già approvato per la terapia della narcolessia, ora in disuso [13], in considerazione dei possibili gravissimi effetti collaterali (gravi reazioni cutanee, depressione, ideazioni suicidarie, episodi psicotici, crisi comiziali, ipertensione arteriosa).

Dott. Lorenzo Capone - Responsabile Centro Sclerosi Multipla, Ospedale degli Infermi, Biella

Bibliografia

  1. Amato MP, Ponziani G. Quality of life in multiple sclerosis: the impact of depression, fatigue and disability. Mult Scler 2001;7:5340-4.
  2. Kos D, Kerckhofs E, Nagels G, et al. Origin of  fatigue in multiple sclerosis: review of the literature. Neurorehabil Neural Repair 2008;22(1):91-100.
  3. Multiple sclerosis council for clinical practice guidelines. Fatigue and multiple sclerosis: evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Washington (DC): Paralyzed Veterans of America; 1998.
  4. AAVV Gestione della fatica, in MS in focus numero 1, 2003.
  5. Chaudhuri A, Behan PO. Fatigue in neurological disorders. Lancet.2004;363(9413):978-88.
  6. Amato MP, Portaccio E. Management options in multiple sclerosis-associated fatigue. Expert Opin Pharmacother 2012;13(2).
  7. Samkoff LM, Goodman AD. Symptomatic management in multiple sclerosis. Neurol Clin 2011;29:449-63.
  8. Krupp Lauren B. Fatigue in multiple sclerosis. A guide to diagnosis and management. Demos, 2004.
  9. Webbon B; NASA/MS Cooling Study Group. A randomized controlled study of the acute and chronic effects of cooling therapy for MS. Neurology 2003;60(12):1955-60.
  10. Fragoso YD, Santana DL, Pinto RC. The positive effects of a physical activity program for multiple sclerosis patients with fatigue. Neuro-Rehabilitation 2008;23(2):153-7.
  11. World Federation of occupational therapists' position statement on telehealth. Int J Telerehabil 2014;6(1):37-9.
  12. Gazzetta Ufficiale n. 75 del 29 marzo 2012. Agenzia Italiana del Farmaco. deliberazione 15 marzo 2012. Regime di rimborsabilità e prezzo di vendita del medicinale FAMPYRA (fampridina) - autorizzata con procedura centralizzata europea dalla Commissione europea (Determinazione n. 258/2012).
  13. Questions and answers on the review of medicines containing modafinil European Medical Agency. Available from: www.ema.europa.eu/docs/en_GB/ document_library/Referrals_document/ Modafinil_31/WC500099177.pdf (accessed 3 August 2011).