Fondazione Cesare Serono
FONDAZIONE CESARE SERONO

L'informazione è salute

Sclerosi multipla e qualità della vita

Parere degli esperti |time pubblicato il
Sclerosi multipla e qualità della vita

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica con un decorso progressivamente ingravescente che generalmente porta all'accumulo di disabilità neurologica nel corso degli anni. I pazienti con sclerosi multipla di solito manifestano sintomi che hanno un impatto negativo sulla qualità della vita (QoL). La QoL può essere considerata come un costrutto multidimensionale che consiste in almeno tre vasti domini che esplorano versanti fisici, mentali e sociali. Il concetto di qualità della vita correlato alla salute (HRQoL) si riferisce in particolare all'impatto della malattia e/o del trattamento farmacologico specifico per la malattia, sulla percezione da parte dei pazienti del loro stato di salute oppure sul benessere soggettivo e sul loro grado di soddisfacimento della vita.

Potrebbe interessarti anche…

Le persone con sclerosi multipla hanno non solo una QoL significativamente più bassa rispetto alla popolazione generale, ma anche rispetto ai pazienti con altre malattie croniche come ad esempio l'epilessia, il diabete, l'artrite reumatoide.

È importante sottolineare che gli studi hanno dimostrato come i sintomi della depressione del tono dell’umore alterino in modo indipendente la QoL correlata alla patologia specifica (MS-QoL) e la QoL generale (HRQoL). Pazienti con sclerosi multipla a esordio pediatrico sono particolarmente a rischio per sintomi come fatica, depressione e perdita della QoL. Inoltre, la fatica e la depressione predicono in maniera statisticamente significativa la riduzione della QoL, suggerendo che testare precocemente questi sintomi e istituire una terapia precoce è particolarmente importante specie per i pazienti con sclerosi multipla pediatrica [1].

Una quantità crescente di studi suggerisce inoltreche le comorbilità possono influenzare il ritardo diagnostico, il peggioramento della disabilità, la HRQoL e il rischio di ospedalizzazione. Vi è un crescente interesse tra i pazienti, i caregiver e la comunità scientifica nell'uso di strategie di stile di vita per mitigare i disturbi correlati alla malattia nella sclerosi multipla. Questo interesse deriva dal crescente riconoscimento dell'impatto delle comorbilità e dei fattori dello stile di vita sull'attività della malattia, sul peggioramento della disabilità, sui sintomi cronici e sulla qualità generale della vita [2]. Studi osservazionali suggeriscono un'associazione tra comorbilità vascolari e un aumentato rischio di disabilità e mortalità. Depressione, disturbo bipolare e ansia sono associati a una qualità della vita peggiore. Esistono diversi studi osservazionali che mostrano una correlazione inversa tra i livelli di vitamina D, marcatori dell'attività della malattia alla risonanza magnetica cerebrale, e il peggioramento della disabilità neurologica. Infine, molteplici studi osservazionali mostrano un'associazione tra fumo di tabacco e aumento del rischio di invalidità e mortalità.

Le prove per specifici interventi sullo stile di vita sono più limitate. Una dieta a basso contenuto di grassi, con maggiore introito di fibre vegetali, è raccomandata per la popolazione generale e può avere benefici aggiuntivi per le persone con sclerosi multipla. Sono necessari studi più robusti per chiarire il ruolo delle strategie dietetiche nel miglioramento dei risultati correlati alla sclerosi multipla. L'attività fisica attenua molti sintomi correlati alla sclerosi multipla e probabilmente ha un ruolo nel mantenimento di una massa corporea adeguata. La cessazione del fumo riduce il rischio di peggioramento della disabilità e dovrebbe essere incoraggiata in tutti i pazienti con sclerosi multipla. Infine, data la sottovalutazione delle comorbilità psichiatriche nella sclerosi multipla, lo screening psico-clinico regolare è indicato con test di screening validati in tutti i pazienti con sclerosi multipla già all’esordio di malattia. Non c'è evidenza per una strategia di trattamento rispetto a un'altra nella popolazione di sclerosi multipla, quindi la gestione delle comorbilità psichiatriche dovrebbe seguire le linee guida di medicina generale. Diversi studi randomizzati suggeriscono anche un potenziale ruolo per la gestione dello stress nella sclerosi multipla.

L'interesse per l'HRQoL delle persone affette da sclerosi multipla è stato determinato dalla necessità di ampliare le tradizionali misure di successo terapeutico non individuabili tramite la routine clinica. I risultati relativi alla HRQoL sono utili ai clinici per comprendere le priorità dei pazienti, facilitare la comunicazione tra medico e paziente e migliorare il processo decisionale. Per soddisfare l'esigenza di misure in grado di catturare gli aspetti dello stato di salute del paziente senza alcuna influenza da parte del medico, lo sviluppo dei “Patient Reported Outcomes” (PRO) è diventato sempre più diffuso negli ultimi anni negli studi e nella pratica clinica [3-4]. Queste misure valutano lo stato di salute dei pazienti attraverso la percezione delle proprie condizioni di salute. Inoltre, i PRO possono essere usati per valutare l'impatto dei trattamenti per la sclerosi multipla su più aspetti dello stato di salute dei pazienti [3]. La MSQol-54 è una misura della QoL specifica per la sclerosi multipla, che comprende 18 aspetti specifici  in aggiunta al questionario Health Survey 36-Item Short Form (SF-36) [5-7].

Complessivamente, l'integrazione della gestione dello stile di vita con la medicina convenzionale e la attenta valutazione della voce del paziente tramite i PRO oppure tramite i Programmi di Supporto ai Pazienti allestiti dalle case farmaceutiche del settore, fornirà sempre più un approccio di trattamento multidimensionale per ottimizzare la salute generale e la qualità della vita nelle persone con sclerosi multipla.

Damiano Paolicelli - Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso, Azienda Universitaria Ospedaliera Consorziale, Policlinico di Bari

Bibliografia

1. Storm Van's Gravesande K, Blaschek A, Calabrese P, et al.; MUSICADO Study group. Fatigue and depression predict health-related quality of life in patients with pediatric-onset multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2019;36:101368.

2. Moss BP, Rensel MR, Hersh CM. Wellness and the Role of Comorbidities in Multiple Sclerosis. Neurotherapeutics 2017;14(4):999-1017.

3. Doward LC, Gnanasakthy A, Baker MG. Patient reported outcomes: looking beyond the label claim. Health Qual Life Outcomes 2010;8:89.

4. Khurana V, Sharma H, Afroz N, et al. Patient-reported outcomes in multiple sclerosis: a systematic comparison of available measures. Eur J Neurol 2017;24(9):1099-107.

5. Jongen PJ. Health-Related Quality of Life in patients with multiple sclerosis: impact of disease-modifying drugs. CNS Drugs 2017;31(7):585-602.

6. Vickrey BG, Hays RD, Harooni R, et al. A health-related quality of life measure for multiple sclerosis. Qual Life Res 1995;4(3):187-206.

7. Pappalardo A, Chisari CG, Montanari E, et al. The clinical value of Coop/Wonca charts in assessment of HRQoL in a large cohort of relapsing-remitting multiple sclerosis patients: Results of a multicenter study. Mult Scler Relat Disord 2017;17:154-71.