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Il ruolo del sostegno psicologico nella comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla

Parere degli esperti

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Il ruolo del sostegno psicologico nella comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla
Gli articoli della sezione “Il parere degli esperti” riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.

Ricevere la diagnosi di sclerosi multipla e vivere ogni giorno con questo tipo di malattia risulta molto difficile. Il momento della comunicazione della diagnosi, in particolare, determina nel paziente una crisi psicologica molto intensa caratterizzata da emozioni contrastanti tra loro: rabbia, frustrazione, senso di impotenza, senso di colpa e incredulità. La sclerosi multipla viene solitamente diagnosticata nel giovane adulto in fase di svincolo dalla propria famiglia di origine, quando si trova in un percorso di crescita e di progettazione della sua vita futura: per esempio l’inizio di un lavoro o la decisione di sposarsi e di crearsi una famiglia, o il desiderio di avere figli. Aspetti psicologici ancora più complessi e più devastanti si possono avere quando a ricevere la diagnosi di sclerosi multipla sono i bambini e le loro famiglie.

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Dopo aver ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla, quindi, crollano tutte le certezze e la propria progettualità di vita. Tutto diventa, allora, imprevedibile, a partire dal decorso della malattia stessa, ai sintomi e alla assunzione di farmaci: tutto ciò ha un enorme impatto sulla qualità di vita del paziente e della famiglia che lo circonda.

Le fasi di reazione successive alla comunicazione della diagnosi

La prima fase che una persona vive dopo aver ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla è quella definita di shock caratterizzata da incertezza, confusione e disorientamento. L’individuo vive in una nuova realtà incerta, perde totalmente la sua autostima e vive un sentimento di impotenza davanti alla patologia. I pazienti, in questa fase, attuano principalmente due meccanismi di difesa: la negazione o lo spostamento. Attraverso la negazione l’individuo nega l’evento e mostra a se stesso e agli altri di stare bene come se nulla fosse accaduto; attraverso lo spostamento si cerca di distogliere l’attenzione dalla propria condizione fisica per evitare il dolore e la frustrazione legata al deficit emerso.

È importante che questi meccanismi di difesa si evolvano, per far sì che l’individuo passi a una situazione di accettazione di malattia, altrimenti potrebbe attuarsi il processo di fissazione di tali meccanismi di difesa, che impedirebbero l’evoluzione e il cambiamento del paziente. La seconda fase è quella di reazione caratterizzata da sentimenti di rabbia: la persona acquisisce consapevolezza di malattia e inizia a chiedersi il motivo per il quale si è ammalato, concentrandosi sulle informazioni relative alla patologia, sugli esami e sulle terapie. Le domande frequenti che il paziente si pone sono: “Perché proprio a me?” “Che cosa ho fatto per ammalarmi?”.

La terza fase è quella di elaborazione in cui il paziente inizia ad adattarsi alla malattia e a gestire le proprie difficoltà. Quarta e ultima fase è quella di accomodamento alla malattia caratterizzata da una convivenza totale con la sclerosi multipla; anche se è importante considerare che l’individuo, pur accettando la sua patologia, incontri comunque delle difficoltà.

Per far sì che queste fasi si evolvano e l’individuo possa giungere a una convivenza quanto più possibile serena e un’accettazione della sclerosi multipla, è fondamentale il ruolo del sostegno psicologico soprattutto nella fase di comunicazione della diagnosi e possibilmente durante i primi anni di malattia.

Ruolo del sostegno psicologico nella comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla

Il momento della comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla è critico e risulta fondamentale il ruolo dello psicologo per accogliere e ridurre la sofferenza psicologica e attivare nel paziente modalità di accettazione e adattamento alla malattia. In primo luogo, l’intervento terapeutico ha come obiettivo la riduzione di sintomi depressivi e la promozione di una buona aderenza alle terapie farmacologiche specifiche. Il trattamento psicoterapeutico prevede l’elaborazione del disagio emotivo che si crea nel paziente che riceve la diagnosi. Si intraprende, successivamente, un lavoro sulle emozioni contrastanti che caratterizzano le prime fasi di malattia, per accompagnare il paziente stesso verso un migliore adattamento nell’impatto quotidiano con i disturbi e le limitazioni causate dalla sclerosi multipla. In seguito, l’obiettivo psicoterapico prevede un lavoro sull’autoefficacia del paziente, sulle proprie risorse interne fondamentali per convivere con la malattia per poi ricostruire la sua identità e i suoi progetti di vita.

Risulta importante anche un lavoro di tipo supportivo con le famiglie e il partner del paziente, sia nel momento della comunicazione della diagnosi, per far superare al paziente stesso il grande ostacolo di comunicare alla famiglia un problema così importante, sia per aiutare le famiglie nel rielaborare i sentimenti di rabbia e gli atteggiamenti iperprotettivi che potrebbero danneggiare il senso di indipendenza e autoefficacia costruito con il paziente.

Il momento della comunicazione della diagnosi risulta delicato se ci sono bambini in famiglia, sia se è un genitore ad essere affetto da sclerosi multipla sia se sono loro stessi ad essere malati: le informazioni da dare devono essere strutturate, quindi, dall’esperto, in funzione dell’età e dal grado di maturità del bambino stesso o dei genitori. Qualora le difficoltà in famiglia o in coppia dovessero diventare importanti, risulta fondamentale intraprendere un percorso terapeutico che, a seconda delle circostanze, sarà non più individuale ma di coppia o familiare.

Il ruolo dello psicologo è fondamentale nelle prime fasi della malattia, anche per l’individuazione precoce di alterazioni delle funzioni cognitive superiori (spesso presenti precocemente), attraverso la somministrazione di batterie di test psicologici al fine di strutturare, tempestivamente, una riabilitazione cognitiva.

È importante che l’individuo a cui venga diagnosticata la sclerosi multipla si affidi a una équipe multidisciplinare specializzata nella patologia e accetti il sostegno psicologico sia nella fase della comunicazione della diagnosi sia nelle fasi successive. Questo perché, anche sulla base delle evidenze scaturite da recenti studi, il percorso psicoterapeutico può aiutare il paziente e la sua famiglia a mettere in atto buone strategie di coping (modalità che definiscono il processo di adattamento a una situazione stressante) per affrontare la malattia, per poter gestire l’aspetto sociale e relazionale-affettivo e superare le sfide che purtroppo la SM gli riserva nel corso della quotidianità.

Maria Teresa Laura Abbruzzese - Psicologa

Letture consigliate

  • Bonino S. Aspetti psicologici nella Sclerosi Multipla. Dalla diagnosi alla gestione della malattia. Springer, 2002.
  • Bonino S. Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia. Laterza, 2006.
  • Buckman R. La comunicazione della diagnosi nelle malattie gravi. Cortina, 2003.
  • Loriedo C, Picardi A. Dalla teoria generale dei sistemi alla teoria dell’attaccamento. Percorsi e modelli della psicoterapia sistemico-relazionale. Franco Angeli, 2000.