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Proposta la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla

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Proposta la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha proposto la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, che si articola su sette diverse aree nelle quali le persone con sclerosi multipla rivendicano i loro diritti, dal diritto alla salute a quello alla partecipazione attiva ai processi che producono decisioni che, in vario modo, le riguardano. Fra gli obiettivi dell’iniziativa quello di raccogliere le firme di tutti coloro che vogliono sostenere i diritti stessi.

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Nell’introduzione della Carta si definisce la sclerosi multipla una condizione di vita, più che una malattia. Se è vero infatti che essa ha tutte le caratteristiche di una malattia cronica, che può avere un andamento grave e risultare in disabilità, è altrettanto vero che accompagna e condiziona tutti gli aspetti della vita delle persone che ne sono affette. La sclerosi multipla crea, nei malati, precise necessità, alcune simili a quelle di a chi soffre di altre gravi malattie croniche e altre più specifiche. I risultati di un’indagine promossa dalla Fondazione Cesare Serono e sviluppata dal CENSIS (Centro Italiano Studi Sociali) in collaborazione con l’AISM, che sono stati presentati, negli ultimi anni, in varie Sedi Istituzionali e a Congressi Scientifici, hanno dimostrato quali siano in Italia i più importanti bisogni dei malati di sclerosi multipla, dal punto di vista medico, psicologico e sociale, e che divario ci sia fra il supporto necessario e quello offerto. La Carta dei Diritti potrebbe essere quindi un ottimo strumento per sensibilizzare opinione pubblica e Istituzioni, con l’obiettivo di ridurre tale divario.

Sette sono i Diritti inclusi nella carta:

Diritto alla Salute: sembra il diritto più scontato per persone affette da una malattia cronica, ma non lo è, in particolare in momenti nei quali, a livello nazionale e locale, vengono imposti tagli che più che razionalizzare l’uso delle risorse dedicate alla diagnosi e alla cura, rischiano di razionarle, magari con criteri discutibili.

Diritto alla Ricerca: quello della sclerosi multipla è un campo molto avanzato in termini di ricerca, ma le priorità di individuare la causa o le cause, tutt’ora ignote, della malattia e di valutare cure sempre più efficaci, non possono prescindere dall’applicazione di metodi di studio rigorosi e che garantiscano la sicurezza di chi partecipa alle ricerche.

Diritto all’Autodeterminazione: la vita di una persona con sclerosi multipla non è mai del tutto normale, ma quello di realizzare il suo progetto di vita senza che l’ambiente esterno condizioni le sue scelte, sommandosi ai limiti imposti la malattia, è un diritto irrinunciabile.

Diritto all’Inclusione: come per le scelte di vita, anche nelle attività di tutti i giorni, i malati di sclerosi multipla non dovrebbero percepire discriminazioni nel mondo che li circonda.

Diritto al Lavoro: come evidenziato anche dalla già citata ricerca promossa dalla Fondazione Cesare Serono, il malato di sclerosi multipla in Italia deve spesso abbandonare il lavoro o quanto meno modificarlo o ridurre le ore di impegno. Questo significa, a sua volta, minori entrate per famiglie che devono pagare di tasca propria la parte di assistenza non fornita dalle Istituzioni. Per evitare o limitare questo circolo vizioso, che pesa molto anche sulla qualità di vita, si deve riconoscere al malato di sclerosi multipla il diritto a lavorare.

Diritto all’Informazione: per chi convive con una malattia cronica, a volte progressiva, è normale aspettare la cura nuova, quella che risolva definitivamente il problema. La sete di informazioni e di novità delle persone con sclerosi multipla potrebbe però far nascere, in chi fa informazione, la tentazione di comunicare quello che può essere più popolare e che susciti facili entusiasmi, anche se non è ancora verificato e confermato con serietà. Nella Carta si dice che i malati “hanno diritto in ogni fase di vita e di malattia ad una informazione corretta, chiara, completa e tempestiva sulla sclerosi multipla nel suo complesso, sulle scelte di cura, sulla qualità delle risposte, sui propri diritti e opportunità”. La Fondazione Cesare Serono, da anni, fa il possibile per contribuire a questo tipo di informazione.

Diritto alla Partecipazione Attiva: è finita l’epoca della medicina che prescriveva ed è iniziata, specie per malattie come la sclerosi multipla, quella della medicina fondata sull’interazione fra malato da una parte e personale sanitario e Autorità Sanitarie dall’altro. Così si potrà concretizzare il diritto alla partecipazione attiva.

L’invito a tutte le persone interessate è a sottoscrivere la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, che si può trovare al link sotto riportato.

Tommaso Sacco

Fonte: AISM

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