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Le modificazioni delle abitudini di vita dei malati di sclerosi multipla coinvolgono i loro partner

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Le modificazioni delle abitudini di vita dei malati di sclerosi multipla coinvolgono i loro partner

Uno studio eseguito in Australia ha valutato l’impatto dei cambiamenti delle abitudini di vita, che affrontano i malati di sclerosi multipla, sui loro coniugi e compagni. I riscontri raccolti hanno fornito indicazioni circa motivazioni ed esiti dei cambiamenti stessi.

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La sclerosi multipla provoca danni, al sistema nervoso centrale, che hanno effetti variabili e non del tutto prevedibili sulla funzionalità dei malati. Questo influenza in maniera importante la loro vita. Anche la vita dei coniugi e dei compagni delle persone affette da questa malattia è influenzata dalla diagnosi che ricevono i loro partner, dalla gestione che richiede la sclerosi multipla e dalle incertezze circa la sua evoluzione. D’altra parte, essi possono fornire un importante supporto e contribuire a ottimizzare l’assistenza. Alcune modificazioni delle abitudini di vita hanno dimostrato di concorrere, nei soggetti che assumono terapie per la sclerosi multipla, a migliorare la funzionalità fisica e mentale e, di conseguenza, la qualità di vita. D’altra parte, apportare modifiche sostanziali alle abitudini quotidiane ha un impatto rilevante, sia sui malati che sui loro partner. In passato sono stati raccolti riscontri di vario tipo dai compagni e dai coniugi delle persone con sclerosi multipla, ma mai hanno riguardato lo specifico aspetto dei cambiamenti delle abitudini. Per questo motivo, Neate e colleghi hanno esplorato le esperienze di vita quotidiana dei partner di malati con sclerosi multipla che avevano affrontato modificazioni delle loro abitudini di vita. Con questionari specifici sono stati intervistati partner, di età superiore a 18 anni, di malati di sclerosi multipla che avevano aderito a un programma di modificazioni delle abitudini di vita, mirato a migliorare la loro funzionalità. Si è fatto riferimento a un archivio di 280 coniugi e compagni di persone con sclerosi multipla, invitati a partecipare alla ricerca mediante l’invio di un messaggio di posta elettronica. Le interviste vere e proprie sono state eseguite a 21 di essi. Il programma di modificazione delle abitudini è stato quello denominato Overcoming Multiple Sclerosis (in italiano: superando la sclerosi multipla), dello stesso ha fatto parte una dieta a ridotto contenuto di grassi e ricca di verdura e di pesce. Il contenuto delle interviste ha fornito informazioni importanti circa il modo in cui i malati e i loro partner hanno aderito alle modificazioni proposte dal programma. Il desiderio di aiutare la persona affetta dalla sclerosi multipla è stato all’origine della motivazione dei partner ad adottare gli stessi cambiamenti delle abitudini. Le risposte durante le interviste hanno confermato che, vedere che i coniugi e i compagni si sforzavano di aderire alle modificazioni di abitudini previste dal programma per i malati, ha rappresentato una spinta importante, per questi ultimi, a impegnarsi a raggiungere gli obiettivi previsti dal programma. Si sono sviluppati circoli virtuosi che hanno fatto sì che l’adesione iniziale ai cambiamenti, che i partner avevano dato per aiutare i malati, ha fatto percepire ai partner stessi benefici e miglioramenti del loro stato di salute, che li hanno motivati a proseguire nel percorso. Sono stati analizzati anche gli ostacoli ad adeguarsi ai cambiamenti e si è osservato che l’essere spesso in viaggio e il mangiare frequentemente fuori casa sono fra i problemi maggiori da affrontare. Nell’articolo si descrivono anche le possibili strategie per aiutare i malati e i loro coniugi e compagni a condividere fino in fondo le modificazioni delle abitudini di vita, raggiungendo obiettivi che influenzano positivamente loro vita.

Nelle conclusioni gli autori sottolineano che un messaggio chiave, emerso dai risultati della ricerca, è quello del valore del supporto dei partner per i malati di sclerosi multipla. In particolare, nel percorso di cambiamento delle abitudini di vita, tale supporto aumenta la speranza nel futuro e la positività del pensiero delle coppie.

Tommaso Sacco

Fonte: Taking active steps: Changes made by partners of people with multiple sclerosis who undertake lifestyle modification; PLoS ONE 2019; 14(2): e0212422