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Impatto della sclerosi multipla sulla famiglia

Parere degli esperti |time pubblicato il
Impatto della sclerosi multipla sulla famiglia

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


La presenza e la cura del malato di sclerosi multipla incidono profondamente sui membri della famiglia e sulle loro relazioni: spesso i coniugi sono più coinvolti.

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Il caregiver è profondamente influenzato dai sintomi della sclerosi multipla, che interferiscono sulle normali attività quotidiane, e dai cambiamenti psicologici del partner.

La malattia è un evento drammatico che porta ad una crisi profonda del sistema familiare e investe i coniugi di un carico emotivo più che un carico assistenziale; le coppie che riescono ad accettare i problemi ed i cambiamenti riescono a superare la crisi e rimangono unite rispetto, invece, alle coppie che non accettano i cambiamenti, presentano sbalzi di umore e non riescono ad organizzarsi.

La gestione della nuova condizione è funzionale alla gravità di espressione della malattia, della storia della coppia e dalle condizioni socio-culturali all’interno delle quali essa vive.

Costituiscono fattori protettivi: la flessibilità emotiva e comportamentale, la capacità di tollerare le frustrazioni, capire e gestire le proprie e le altrui emozioni. Una buona intesa comunicativa ( espressione delle emozioni e comunicazione dei bisogni dell’altro) costituisce una componente indispensabile alla coppia che deve affrontare la crisi e l’adattamento alla nuova condizione.

Se un genitore è affetto da sclerosi multipla

La comunicazione alla famiglia da parte di un genitore affetto da sclerosi multipla non è semplice, soprattutto nei casi di malattia con una disabilità più grave.

Spesso i genitori stessi si chiedono “se” e “cosa” comunicare ai propri figli, sapendo che la sclerosi multipla è una malattia con cui tutta la famiglia deve convivere.

E’ molto importante, in primo luogo, considerare in quale fase evolutiva si trova un figlio a cui il genitore comunica la diagnosi: se si tratta di un figlio in età scolare, sarà più semplice per lui imparare a relazionarsi con la malattia, anche se il grado di angoscia nei confronti del genitore saranno difficili da contenere; un figlio in età di svincolo, invece, potrà trovarsi dinanzi a un rallentamento o un blocco di questa fase, soprattutto se il genitore ha una forma grave di sclerosi multipla e, quindi, un alto grado di dipendenza dai familiari. L’impatto sui figli è correlato, inoltre, a molti fattori: i figli stessi, la gravità della malattia e la famiglia.

I bambini, sono influenzati da come i genitori vivono la malattia, da come affrontano la quotidianità, da quanto la malattia compromette le funzioni quotidiane e competenze personali e familiari, un sovraccarico del minore rispetto ai compiti di accadimento del genitore e la presenza di tensioni familiari. E’ fondamentale, quindi, comunicare ai propri figli la presenza della sclerosi multipla perché vivrebbero altrimenti delle tensioni senza darsi una spiegazione.

Il ruolo dello psicologo

Il ruolo degli interventi di sostegno psicologico è fondamentale, non tanto per l’accettazione della malattia, ma per aiutare il paziente e la famiglia ad adattarsi alle condizioni, in continuo mutamento, che la malattia impone alla vita quotidiana.

Nella prima fase di malattia, il lavoro dello psicologo è quello di sostegno nella accettazione della diagnosi e dei relativi problemi di condivisione della stessa con gli altri e l’inizio della terapia farmacologica. Nel corso del tempo, invece, il supporto psicologico aiuta il paziente a mantenere un ruolo attivo, nella vita quotidiana, il più a lungo possibile, ridefinendo i propri obiettivi e le proprie priorità; è fondamentale far emergere le strategie attive del paziente che permettono un buon adattamento rispetto quelle passive che porterebbero ad un mancato adattamento alla malattia, è necessario, quindi, attivare delle buone strategie di coping per avere un buon controllo sulla malattia.

Nella coppia lo psicologo può sviluppare una migliore intesa comunicativa favorendo l’espressione e l’ascolto delle emozioni; può favorire inoltre la rimodulazione delle aspettative e dell’attività nella sfera sessuale.

Lo psicologo, inoltre, aiuterà la famiglia nell’elaborazione del “lutto” per la perdita presente o futura delle normali funzionalità fisiche e psichiche, offrirà uno spazio di ascolto ed sosterrà la famiglia in tutti i momenti più complessi della malattia.

Fondamentale diventa affidarsi a un’equipe di specialisti e richiedere un aiuto psicologico perchè nel momento in cui viene minato l’equilibrio familiare e la comunicazione tra tutti i membri, questo potrà aiutare la famiglia stessa a gestire le dure sfide della quotidianità, mantenendo un livello alto di consapevolezza e di problem–solving.

Dott.ssa Maria Teresa Laura Abbruzzese - Psicologa

Bibliografia

  • Aronson KJ. “Quality of the life among person with multiple sclerosis and their caregivers”. Neurology 1997; 48:74-80
  • GorettiB, Portaccio E, Zipoli V, Hakiki B, Siracusa G, Sorbi S, Amato MP. “Coping strategies, psychogical varables and their relationship with quality of life in multiple sclerosis. Neurol Sci. 2009 Feb; 30(1): 15-20
  • Arnett PA, Higginson CI, Voss WD, Randolph JJ, Grandey AA. (2002). “Relationship between coping, cognitive dysfunction and depression in multiple sclerosis. Clin. Neuropsychol”. 16:341-55
  • Dewis ME, Niskala H. “Nuring a valuable resource: family caregivers in multiple sclerosis” Axone. 1992 Mar; 13(3):87-94
  • WatzlawickP, Beavin JH, Jackson DD”Pragmatica della comunicazione mana”. Roma Astrolabio 1971
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