Fondazione Cesare Serono
FONDAZIONE CESARE SERONO

L'informazione è salute

Impatto della sclerosi multipla sulla famiglia

Parere degli esperti |time pubblicato il
Impatto della sclerosi multipla sulla famiglia

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


La Sclerosi Multipla è una patologia neurologica infiammatoria cronica autoimmunitaria che colpisce solitamente soggetti di età compresa tra i 20-40 anni, con picco intorno ai 28-30. Le donne sono colpite più frequentemente degli uomini con rapporto di 2-1.

Potrebbe interessarti anche…

La sclerosi multipla presenta manifestazioni cliniche estremamente variabili sia per esordio che per evoluzione ed è una delle malattie che maggiormente compromettono i pazienti giovani sia da un punto di vista fisico che da quello psicologico. Uno dei momenti cruciali, per il paziente affetto da sclerosi multipla, è quello in cui gli viene comunicata la diagnosi di sclerosi multipla. Gestire lo “shock” generato da una diagnosi così impattante per la sua vita e trovare il modo migliore per gestire le problematiche connesse alla patologia all'interno del proprio nucleo familiare, diventa di fondamentale importanza.

La diagnosi di sclerosi multipla, infatti, si ripercuote, sia sul paziente, sia sulle persone che lo circondano, in particolare sulla sua famiglia. Pur non riducendo molto l’aspettativa di vita, la malattia ha un elevato potenziale invalidante che incide sul grado di autonomia funzionale del paziente: la sclerosi multipla, infatti, ha un impatto sociale notevole e coinvolge non solo il malato ma la sua vita familiare, lavorativa e sociale.

Confrontarsi con gli altri quando si riceve la diagnosi, trovare il modo di parlarne con il proprio partner o con gli amici oppure con i genitori, comunicarlo ai figli, informare i colleghi di lavoro, aggiunge sicuramente altro stress ad una situazione già di per sé molto pesante.

La diagnosi di sclerosi multipla

Molti autori sono concordi nell’affermare che la sclerosi multipla è un problema del nucleo familiare quale appartiene il malato.

Ricevere la diagnosi di sclerosi multipla crea ripercussioni, emozioni e reazioni differenti per ogni membro della famiglia. Quello della diagnosi ed, in seguito, della convivenza con la malattia sono dei momenti di crisi importanti da non sottovalutare che minano l’equilibrio, la funzionalità e la comunicazione all’interno della famiglia stessa: le reazioni emotive del malato e dei membri della sua famiglia sono destinate a cambiare con i cambiamenti della malattia.

Ogni gruppo familiare ha un proprio stile di vita, un proprio modo di affrontare le situazioni ed è importante comprendere e tenere in considerazione la fase del ciclo vitale in cui la famiglia si trova ed il ciclo vitale individuale della persona colpita. L’impatto che la malattia può produrre sulla vita del paziente, infatti, dipende anche dall’età in cui compare la sclerosi multipla e dalla fase del processo evolutivo in cui si trova l’individuo stesso: se è un genitore a ricevere la diagnosi, se è un figlio ancora inserito nella famiglia di origine oppure se è un figlio ormai svincolato dalla famiglia d’origine che si è creato una sua nuova famiglia (in tal caso le famiglie coinvolte sono due).

Il momento della diagnosi, definito “evento cornice”, è un momento caratterizzato da un alto grado di emotività: tutte le fasi del processo comunicativo medico-paziente acquisiscono significati che lasceranno un segno importante nella storia della malattia. E’ infatti fondamentale affidarsi ad un medico con il quale si crea un rapporto empatico e cercare un sostegno psicologico per se stessi e per la famiglia stessa, per poter affrontare sin dall’inizio l’incertezza del decorso, l’anticipazione della perdita di alcune funzioni e di autonomia e per essere supportati nel gestire al meglio gli aspetti emotivi, lavorativi e relazionali. Il difficile passo della comunicazione della diagnosi ai propri cari è considerato un momento complesso e delicato: la scelta di non comunicare la diagnosi per protezione o per paura di perdere il proprio ruolo nel contesto familiare, non si rivela adeguata perché, inevitabilmente, la malattia, ad esempio in seguito ad un suo aggravamento, verrà scoperta creando sentimenti di rabbia e risentimento che non permetteranno alla famiglia di compiere assieme al paziente, il percorso di sostegno e crescita per poter affrontare ed adattarsi alla malattia stessa. E’ importante e giusto, quindi, comunicare correttamente la diagnosi alla propria famiglia per poter “camminare” insieme lungo un percorso di adattamento alle nuove condizioni del paziente stesso.

L’impatto sulla famiglia

Molti studi hanno dimostrato che il sostegno della famiglia ad un paziente con sclerosi multipla da un punto di vista emotivo, economico e gestionale è di fondamentale importanza nel determinare il grado di adattamento alla nuova condizione di malattia e la capacità del soggetto stesso di reagire riuscendo ad avere un ruolo attivo nei vari contesti di vita: familiare, lavorativo e sociale.

  1. 1
  2. 2