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Il rapporto medico-paziente nella comunicazione della diagnosi e impatto della sclerosi multipla sulla qualità di vita

Parere degli esperti

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Il rapporto medico-paziente nella comunicazione della diagnosi e impatto della sclerosi multipla sulla qualità di vita
Gli articoli della sezione “Il parere degli esperti” riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.

La Sclerosi Multipla è una malattia estremamente complessa, soprattutto per l’imprevedibilità dei sintomi che condizionano  il grado di autonomia della persona per le caratteristiche intrinseche della malattia, non è possibile prescindere dalla sua influenza sulla vita emotiva, psicologica e sociale dell’individuo.

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La comunicazione della diagnosi di una malattia cronica e progressiva come la sclerosi multipla pone non poche difficoltà etiche e comunicative al medico che si interfaccia con il paziente.

Esiste un modo perfetto e chiaro per dire a una persona che da questo momento in poi ha una malattia con la quale dovrà condividere le proprie scelte di vita? Molti medici si interrogano sugli aspetti, non solo etici, ma anche qualitativi di una comunicazione difficile anche per chi ha molta esperienza clinica. Resta qualcosa che non si vorrebbe mai dire, perché si può rallentare il processo, ma al momento di Sclerosi Multipla non  si può guarire. La difficoltà che un clinico si trova ad affrontare in questi momenti rappresenta il lato umano della medicina.

Negli ultimi anni, dopo una corsa verso l’individuazione di nuove diagnosi, sempre più avanzate e accurate e nuovi trattamenti farmacologici in grado di rallentare la progressione della malattia, molte ricerche hanno avuto come obiettivo principale l’approfondimento degli aspetti psicologici della persona malata di sclerosi multipla e il rapporto medico-paziente in questo particolare contesto clinico.

Per la sua complessità, la sclerosi multipla è una patologia che impone un’assistenza continua che risponda ai bisogni dei pazienti nelle diverse fasi della malattia. Un rapporto tra medico e paziente qualitativamente buono garantisce il requisito di base necessario alla condivisione delle terapie più adatte al singolo paziente.

Ezekiel e Linda Emanuel, due studiosi che lavorano presso il Dana-Farber Cancer Institute e la facoltà di Medicina dell'università di Harvard, hanno descritto quattro modelli di rapporto medico-paziente: paternalistico, informativo, interpretativo e collaborativo. I due studiosi hanno criticato il modello informativo perché, secondo loro, riproduce lo standard del semplice consenso informato. Da ciò si evince come la comunicazione della diagnosi non possa essere considerata semplice informazione e che di certo non possa prescindere dalla psicologia del paziente. Gli autori considerano il modello informativo non realistico perché presuppone un paziente capace di prendere decisioni molto complesse e che abbia un sistema di valori ben noti e definiti. Ezekiel e Linda Emanuel sostengono che questo modello svaluti la figura del medico ridotto a un semplice distributore di informazioni e di prestazioni tecniche.