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I deficit cognitivi hanno un peso significativo nella vita delle persone affette da sclerosi multipla

Intervista

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I deficit cognitivi hanno un peso significativo nella vita delle persone affette da sclerosi multipla

In occasione del lancio della nuova sezione sulle alterazioni delle funzioni cognitive nella Sclerosi Multipla sul sito della Fondazione Cesare Serono, abbiamo intervistato l’autrice delle schede, la Dottoressa Flavia Mattioli, responsabile dell’unità operativa di Neuropsicologia Clinica e Riabilitativa territoriale al Spedali Civili di Brescia.

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Dottoressa Mattioli, Lei è un’esperta di alterazioni delle funzioni cognitive nei malati di sclerosi multipla, come nasce il suo interesse per questo argomento complesso e impegnativo?

Mi occupo da sempre di Neuropsicologia, ovvero di disturbi delle funzioni cognitive, conseguenti a patologie del cervello, come l'ictus o il trauma cranico.

Incontrando i pazienti affetti da Sclerosi Multipla, mi è apparso evidente come fosse rilevante, per loro, il peso che i deficit cognitivi comportano sulla vita quotidiana da molti punti di vista e di quanto poco conosciuti e valorizzati essi fossero. In effetti solo da pochi anni ci si occupa dello studio dei disturbi cognitivi in questa patologia, che tradizionalmente viene considerata più deleteria dal punto di vista della motilità. In realtà la riduzione delle capacità lavorative, l’influenza negativa sulle relazioni familiari e sociali, le reazioni depressive fino alla perdita dell’indipendenza nello svolgimento di molte attività quotidiane sono per gran parte determinate da deficit cognitivi molto più che motori. Per questo mi sono appassionata a questi aspetti della malattia e mi sono impegnata nella ricerca di soluzioni che aiutassero le persone con sclerosi multipla a convivere con le alterazioni delle funzioni cognitive, compensandone il meglio possibile gli effetti.

Quali suggerimenti darebbe alle persone con sclerosi multipla e a chi è loro vicino per individuare precocemente segni e sintomi di alterazioni delle funzioni cognitive?

Sarebbe importante che le persone con sclerosi multipla si “osservassero” con attenzione, non solo per quanto riguarda le funzioni fisiche, ma anche per quelle mentali e annotassero segni e sintomi o cambiamenti che ritengono nuovi, in modo da condividerli con i medici, ed eventualmente con gli psicologi, che li seguono. E’ importante auto-osservarsi, ma altrettanto importante è farlo senza ansia. Innanzitutto perché l’ansia peggiorerebbe la qualità di vita del soggetto e poi anche perché essa, a sua volta, provocherebbe sintomi che si sovrapporrebbero a quelli delle alterazioni delle funzioni cognitive. Tra l’altro, molti dei sintomi percepiti possono essere controllati e compensati con opportuni trattamenti, quindi, prima di preoccuparsi, è meglio parlarne con il neurologo di riferimento. Nell’auto-osservazione sono importanti anche quelli che gli inglesi chiamano care-givers, vale a dire tutti coloro che circondano e supportano le persone con sclerosi multipla: famiglia, amici, colleghi, ecc. Essi possono raccogliere altre evidenze, in una prospettiva diversa, e contribuire così a delineare meglio il quadro. Detto così può sembrare un lavoro complesso, ma si tratta solo di prendere l’abitudine a prestare attenzione a certi segni e sintomi, e poi l’auto-osservazione può diventare automatica.

Si sa che l'uomo si adatta facilmente ai cambiamenti, soprattutto se questi avvengono nel tempo lentamente. Per questo motivo il paziente potrebbe essere poco sensibile ad una maggiore lentezza nel pensiero, a lievi disturbi di memoria, se essi si sono sviluppati nel corso di anni. Per questo motivo l'auto osservazione e soprattutto l'osservazione da parte dei familiari è indispensabile.

Secondo alcune evidenze, in certi casi le alterazioni delle funzioni cognitive sarebbero la prima manifestazione della sclerosi multipla. Potrebbe spiegare perché questo può succedere e con quale frequenza?

E’ vero, i risultati di studi recenti hanno raccolto evidenze di questo tipo, ma non è facile determinare la percentuale di malati nei quali i primi sintomi a manifestarsi sono quelli provocate dalla alterazioni delle funzioni cognitive, proprio perché troppo spesso essi passano inosservati o, quanto meno, non sempre fanno pensare subito alla presenza della sclerosi multipla. Solo dopo la comparsa di sintomi “fisici” si avvia il percorso che porta alla diagnosi, ma, quando questa viene formulata, può essere difficile ricostruire la storia clinica in modo da individuare dei segni precoci di alterazioni delle funzioni cognitive. Si sa che, ad esempio, le forme di malattia a decorso progressivo hanno più frequentemente questo aspetto, ma anche esistono forme di malattia a ricadute e remissioni, nelle quali il maggior carico lesionale e la maggiore atrofia a livello della corteccia cerebrale e dei nuclei grigi sottocorticali condiziona la presenza di più sintomi cognitivi che motori. Una maggiore sensibilizzazione dei medici, non solo dei neurologi, ma anche ad esempio dei medici di medicina generale che possono raccogliere le prime evidenze di “qualcosa che non va” nelle funzioni cognitive dei soggetti, aumenterà l’attenzione su questi problemi e permetterà di quantificare meglio i casi di sclerosi multipla ad esordio “cognitivo”.

Lei ha scritto alcune schede informative su questi problemi da pubblicare sul sito della Fondazione Cesare Serono. Che contributo ritiene che possano fornire le informazioni contenute in queste schede alla sensibilizzazione sulle alterazioni delle funzioni cognitive nella sclerosi multipla?

Ci si auto-osserva meglio se si sa cosa osservare. Fornire informazioni su quali sono le principali alterazioni delle funzioni cognitive che si possono verificare nella sclerosi multipla, su come si sviluppano e come si manifestano, può aiutare le persone affette da questa malattia, e chi è loro vicino, a porre attenzione a comportamenti ed evidenze che potrebbero passare inosservati o essere male interpretati. Tutto questo permetterà ai malati di condividere, con i sanitari che li hanno in cura, informazioni preziose per gestire al meglio le alterazioni delle funzioni cognitive in particolare e, in generale, per seguire il decorso della malattia. A questo proposito, ricordo che si sono individuate chiare correlazioni fra le diverse tipologie di alterazioni delle funzioni cognitive e le aree del cervello interessate dal danno provocato dalla sclerosi multipla, quindi valutare nel tempo le prime può significare capire come si sta sviluppando quest’ultima.

Con quali approcci è possibile correggere le alterazioni delle funzioni cognitive?

Esistono percorsi di riabilitazione specifici per le diverse alterazioni delle funzioni cognitive che si sono dimostrati essere estremamente efficaci nel ridurre i deficit, l'impatto di questi ultimi sulla vita quotidiana ed anche migliorare l'eventuale depressione. Inoltre si sa che questi training cognitivi procurano benefici duraturi nel tempo, probabilmente in molti casi ancor più dei farmaci. Quindi, una volta definito il problema, il neurologo e i suoi collaboratori proporranno al malato gli approcci più efficaci e accessibili.

Alcuni studi hanno dimostrato che, per alcune forme di riabilitazione cognitiva, si può utilizzare il computer e in qualche caso ci può essere un’interazione con i malati via internet. Cosa pensa di questi metodi innovativi?

Le evidenze sin ora ottenute sull'efficacia dei training cognitivi ci consentono di dire che l'utilizzo del computer facilita, se supervisionato dallo psicologo, l'acquisizione delle abilità che devono essere esercitate: ad esempio migliora la memoria se sono eseguiti esercizi di complessità crescente ed adeguati al livello di partenza del soggetto. Inoltre l'utilizzo del computer potrebbe consentire, ove non sia possibile accedere a servizi di Neuropsicologia, di programmare a distanza degli esercizi specifici adattati al singolo paziente ed alle sue difficoltà specifiche. In vari Paesi del mondo e anche in Italia si stanno applicando protocolli che integrano vari strumenti di riabilitazione, anche utilizzando l’informatica e sfruttando la rete. Il nostro gruppo è stato fra i primi in Italia a valutare questi approcci e i risultati sono incoraggianti. Tutto ciò che si dimostra efficace nel controllare e correggere i sintomi delle alterazioni delle funzioni cognitive deve essere messo a disposizione delle persone con sclerosi multipla per aiutarle a stare meglio e a vivere meglio. In futuro ci si rivolgerà anche alla combinazione di specifici esercizi neuropsicologici con tecniche di neuromodulazione, probabilmente utili nel rendere ancor più efficace la riabilitazione cognitiva. Anche in questo settore il nostro gruppo è all'avanguardia. Quello che si deve evitare è a mio avviso l'affidarsi a proposte di riabilitazione di tipo “olistico” (per dirla semplicemente: facciamo un po' di tutto e vediamo cosa succede) ovvero non basate sulla precisa valutazione di quelli che sono i deficit specifici del singolo malato effettuato ad opera di professionisti esperti, i quali possono proporre il trattamento mirato.

Che altre informazioni utili per il paziente possono derivare dallo studio delle funzioni cognitive nei pazieneti con sclerosi multipla?

Studiando con la Risonanza Magnetica sia strutturale che funzionale dei soggetti che avevano effettuato la riabilitazione cognitiva, abbiamo scoperto che il correlato dell'esercizio cognitivo è costituito dall'attivazione di nuove aree cerebrali prima poco attive. Probabilmente queste modifiche funzionali cerebrali costituiscono la base dell'apprendimento di nuove strategie e del miglioramento clinico. E' importante sapere che esiste un dato oggettivabile a livello dell'encefalo che in qualche modo misura la “plasticità cerebrale” e soprattutto che solo alcuni training cognitivi sono in grado di aumentarla.

Grazie.

Tommaso Sacco

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