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Ho la sclerosi multipla, la narcolessia o tutte e due? Preferisco non saperlo

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Ho la sclerosi multipla, la narcolessia o tutte e due? Preferisco non saperlo

Una visita specialistica in un importante centro di neurologia italiano: una giovane donna potrebbe avere la sclerosi multipla, la narcolessia o forse tutte e due, ma non è sicura di voler fare gli esami che permetterebbero di formulare la diagnosi. Perché?

Qualche giorno fa ho assistito a una visita specialistica presso un centro di neurologia fra i più importanti in Italia. Una giovane donna da alcuni anni manifesta sintomi che potrebbero essere provocati dalla sclerosi multipla e ha fatto una prima risonanza magnetica. L’esame ha fornito evidenze che indirizzano verso una diagnosi di sclerosi multipla e alla signora è stata proposta una cura. Che ha rifiutato. Da allora, quei primi sintomi sono prima scomparsi e poi ritornati e si sono presentati altri sintomi caratteristici della narcolessia. Ha cominciato a farsi seguire per questo problema e ha assunto cure per questi sintomi, ma non ha voluto sottoporsi agli esami necessari per confermare la presenza della narcolessia. Qualsiasi persona ha il diritto di sapere, ma anche di non sapere se ha una malattia. Ma prima di decidere di non sapere, dovrebbe essere informata nel modo più chiaro e semplice possibile degli svantaggi e dei vantaggi di tale scelta. Rifiutare gli esami e le prove che fornirebbero risposte certe significa, con ogni probabilità, rinunciare a cure mirate e più efficaci. In particolare nel caso della sclerosi multipla, può voler dire lasciare progredire la malattia rispetto alla possibilità, che oggi c’è, di rallentarne di molto o di fermarne l’evoluzione. Assumere una terapia adeguata può significare ritardare di anni lo sviluppo di una vera e propria disabilità. Anche nel caso della narcolessia, facendo certi esami, si può impostare una cura più efficace. Perché una persona con sintomi abbastanza seri rifiuta approcci che potrebbero aiutarla ad affrontare meglio la sua condizione?

Durante la visita la signora ha ricordato di avere avuto una nonna con la sclerosi multipla e questo forse può aiutare a interpretare il suo atteggiamento: ha visto soffrire una persona a lei cara a causa di una malattia e non vuole accettare l’idea di avere lo stesso problema. Ma oggi la gestione della malattia è molto diversa e più efficace e questo è l’aspetto che andrebbe spiegato accuratamente a una persona in questa situazione. Oggi ci sono strumenti che permettono, se non di guarire da alcune malattie, certamente di ridurre il loro impatto sulla vita dei malati. Dare informazioni e spiegazioni è un compito primario per i medici che si trovano di fronte a questi problemi e nelle loro mani può essere uno strumento efficace e benefico, per i malati, tanto quanto la loro abilità nel formulare diagnosi e prescrivere cure. Anche siti come quello della Fondazione Cesare Serono possono contribuire a informare chi deve affrontare decisioni riguardanti la propria salute, ma non potranno mai sostituire le spiegazioni di un bravo medico.

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La signora è stata fortunata, lo specialista, con pazienza e umanità, le ha fornito gli elementi utili a prendere una decisione e lei ha concordato di approfondire gli esami. Questo le permetterà di affrontare, con gli strumenti più efficaci possibili, la malattia.

Tommaso Sacco

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