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Conversione in sclerosi multipla secondariamente progressiva: i bisogni dei malati italiani

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Conversione in sclerosi multipla secondariamente progressiva: i bisogni dei malati italiani

La conversione dalla forma recidivante remittente a quella secondariamente progressiva della sclerosi multipla è un passaggio importante per il malato, sotto tutti i punti di vista. Un gruppo di specialisti italiani e tedeschi ha eseguito un’indagine per verificare le esperienze e i bisogni di persone che avevano affrontato di recente tale passaggio.

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La sclerosi multipla recidivante remittente è caratterizzata da processi di demielinizzazione e di neurodegenerazione, che sono all’origine, sia delle recidive dei sintomi, che del progressivo accumulo di disabilità. Mentre le forme primariamente progressive sono rare, quelle secondariamente progressive, che derivano da una conversione dei quadri recidivanti remittenti, sono più frequenti. Secondo alcune fonti, ogni anno nel 2-3% delle persone con sclerosi multipla recidivante remittente avviene una conversione nella forma secondariamente progressiva. Inoltre, 10-15 anni dopo la comparsa di una forma recidivante remittente, circa il 50% dei casi non curati evolve in secondariamente progressiva. Nella pratica clinica, la conferma definitiva della diagnosi di sclerosi multipla secondariamente progressiva arriva spesso dopo un periodo, più o meno lungo, nel quale l’andamento della malattia non è chiaramente identificabile nell’una o nell’altra forma, né sulla base di evidenze cliniche, né con esami strumentali o di laboratorio. D’altra parte, essendo la sclerosi multipla secondariamente progressiva relativamente frequente e comportando un peggioramento della disabilità, si associa a costi sociali ed economici rilevanti. L’individuazione tempestiva della conversione dalla forma recidivante remittente a quella secondariamente progressiva è importante per introdurre precocemente trattamenti, farmacologici e riabilitativi, che possano migliorare la vita del malato e, se possibile, rallentare il peggioramento della disabilità. Purtroppo, solo pochi studi hanno esplorato a fondo i vari aspetti della conversione. Giovannetti e colleghi hanno quindi eseguito una ricerca per indagare le esperienze e i bisogni di: malati di sclerosi multipla italiani che da poco avevano vissuto il passaggio dalla forma recidivante remittente a quella secondariamente progressiva, persone a loro vicine, neurologi esperti nella gestione della sclerosi multipla e altri professionisti della salute. Lo studio si è articolato su 15 interviste semistrutturate fatte ai malati e su gruppi di discussione che hanno coinvolto, rispettivamente, le persone vicine ai malati, i neurologi e gli altri operatori sanitari. I partecipanti sono stati scelti con l’obiettivo di avere un riscontro rappresentativo di tutte le Regioni italiane, valido a prescindere da sesso, livello culturale e, per quanto riguarda i malati, gravità della patologia. Sia le interviste, che i gruppi di discussione, sono stati registrati, trascritti e analizzati da due ricercatori, secondo un programma prestabilito. Cento singoli argomenti sono raccolti con tali strumenti. Essi sono stati raggruppati in tredici categorie, a loro volta riuniti in quattro temi, che sono stati: consapevolezza della conversione, comunicazione della conversione, gestione del peggioramento dei sintomi e dei bisogni. I maggiori bisogni insoddisfatti, emersi dall’indagine, sono stati: l’organizzazione e la gestione, l’addestramento ad affrontare i nuovi problemi, l’informazione e le politiche di assistenza. In particolare riguardo a queste ultime, i miglioramenti dovrebbero riguardare: la facilitazione dell’accesso al lavoro, il miglioramento della rete sociale, le semplificazioni burocratiche, il supporto all’autonomia del malato e lo sviluppo di Linee Guida nazionali per le persone che vanno incontro alla conversione dalla forma recidivante remittente a quella secondariamente progressiva della sclerosi multipla.

Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato due punti principali riguardo ai risultati ottenuti. il primo è la diffusa mancanza di consapevolezza sulla transizione e il secondo è il bisogno di migliorare la qualità dell’assistenza, per i malati che affrontano la conversione nel contesto italiano. Fra le soluzioni prospettate ci sono: l’applicazione di un approccio pienamente multidisciplinare e lo sviluppo di un piano specifico, che adegui i tempi di attesa delle visite alle necessità di malati che hanno bisogno di risposte rapide sull’evoluzione della patologia.               

Tommaso Sacco

Fonte: Conversion to secondary progressive multiple sclerosis: Multistakeholder experiences and needs in Italy; PLoS ONE 15(2)