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La comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla: motivi per una alleanza terapeutica

Parere degli esperti|timepubblicato il
La comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla: motivi per una alleanza terapeutica

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


In questi ultimi decenni, il rapido sviluppo delle tecnologie diagnostiche (di neuroimmagini e laboratoristiche) ha indotto i medici a prestare una sempre maggiore attenzione al concetto di “malattia” (nello specifico in relazione alla classificazione di probabilità o certezza o nella discriminazione di forme affini o correlate) rispetto alla figura del “malato”. Ciò ha modificato le interazioni relazionali fra le due figure, i tempi e le modalità del colloquio (sempre più brevi), la difficoltà nel mantenere un rapporto continuativo nel tempo che saldi la storicità del sodalizio medico-paziente. Si assiste sempre di più a una cesura fra il bisogno di salute percepito e necessitato dal paziente e quanto il medico può offrire in termini di presenza, umanità e condivisione. Eppure, il momento comunicativo fra persone (chi soffre da una parte e chi deve accudire al disagio dall’altro) è forse quello più etico, paritario e civile nell’ambito della crescita di un rapporto destinato a proseguire nel tempo, se coltivato in un ambiente di interscambio emotivo in continuo divenire.

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Di fatto, la comunicazione della diagnosi è il primo di questi momenti relazionali in cui la prassi medica deve essere non solo un aspetto tecnico di applicazione di una scienza (classificativa e nosologica) e il soggetto malato non solo un caso da considerarsi come manifestazione di legge patologica generale. È evidente che nel momento della comunicazione della diagnosi la relazione si viene a creare su piani che sono apparentemente divergenti: simmetrici (due esseri umani che si rapportano) e asimmetrici (competenze diverse e ruolo che queste assegnano di fatto all’interlocutore medico). La prospettiva di una convergenza interpretativa è elemento fondante: la ricerca di riferimenti, il comprendere ciò che il malato sa della malattia o ciò che vuole capire/sapere della stessa, la narrazione del vissuto sul quale si è inserito l’accidente della patologia è fondamentale per poter ricreare un humus che sia il più possibile condivisione di storia, cultura ed emotività. Se il medico rimane incastonato nella propria soggettività e percepisce il paziente solo come un oggetto di intervento pratico, si incorre in una posizione di disumanizzazione che si traduce in un sentimento di onnipotenza, limitando il malato a un “qualcosa” da riparare. Ma al contrario, se anche il medico si pone verso il paziente come oggetto di conoscenza (aprendosi alla critica e al giudizio dell’operato, attendendo la fiducia riflessa del paziente), le basi per una alleanza terapeutica risultano fin da subito più solide e potenzialmente durature.

Ma come si può porre il medico di fronte a una comunicazione diagnostica, in particolare per una malattia come la sclerosi multipla, che ha caratteristiche e prognosi estremamente variabili da soggetto a soggetto? [1] I fondamenti sui quali si deve iniziare a discutere sono semplici, ma racchiudono concetti che vanno svelati e proposti con consapevole ragionevolezza: la malattia è un processo di estrema complessità, talora caotico, con esito a volte imprevedibile. Non è possibile conoscere sempre l’effetto di una terapia sulla base delle conoscenze e considerazioni fisiopatologiche. L’andamento di una malattia può essere spiegato solo in termini probabilistici (ipotesi Bayesiana), senza per questo escludere la necessità di utilizzare il massimo delle conoscenze e delle certezze per dirimere e risolvere il singolo caso e per applicare la migliore terapia possibile per quella persona. Da queste considerazioni sarà poi possibile creare quel patto solidale che contenga dei punti fissi di sviluppo e di operatività: chiarezza sulla diagnosi (utilizzando una terminologia che sia di fatto adeguata alla capacità di comprensione del malato), volontà reciproca di instaurare un rapporto biunivoco e di flusso interrelazionale aperto e dialettico (alleanza terapeutica), continuità di assistenza (in particolare evitando il senso di distacco e di abbandono che può derivare da un eventuale andamento non favorevole nel tempo della terapia) [2,3].

In primis, va però sempre considerata e ben valutata la situazione che esperisce il soggetto malato: passare da una condizione di “sano” a quella di “paziente”, da una percezione di interezza fisica a quella di frattura, dal senso di pienezza a quello di perdita e svuotamento, da un immaginario di futuro in divenire a quello di incertezza e non prevedibilità. Nel concetto di malattia, al di là della norma anatomica e organico-funzionale, vanno infatti tenuti presenti i concetti di norma sociale e norma intima. Nel primo caso, la malattia è un dato di fatto che conferisce uno stato alla posizione del soggetto all’interno di un gruppo. Essere portatori di una patologia può avere diversi significati in dipendenza dal grado culturale e del ceto sociale, ma il grado di patimento e disagio può essere comunicabile: in tal senso, è trasferibile ad altri, generando risposte relazionali e impatto sulla socialità (familiare, lavorativa, di gruppo). La norma intima riguarda invece la presa di coscienza dell’organico nella sfera rappresentativa e simbolica. In pratica è il dato conclusivo di un percorso da riferirsi non solo alla specifica, individuale e peculiare storia del malato, ma alla condizione umana generazionale e storica. La norma intima è la base della originalità e unicità di ciascuno, ma è soprattutto il locus nel quale può andare ad intervenire in modo diretto ed efficace la relazione medico-paziente [4].

Ampliando quindi il concetto di malattia, si possono meglio comprendere i tratti reattivi e disadattativi che si manifestano al momento di una diagnosi. La prima reazione che invade la psicologia del soggetto malato è quella di shock: la persona vive una condizione di catastrofismo dovuta alla rottura di una continuità del sé, non più integro, non più efficiente. Non preparato a questa rivelazione, il soggetto mette generalmente in atto dei meccanismi di difesa (spostamento o negazione) che sono un tentativo di limitare la pressione emotiva verso la diagnosi. In questo modo il malato tenta di allontanarsi e distogliersi dalla gravità del problema cercando di evitarlo, minimizzarlo, non considerarlo. In seguito però, si crea un contrapposto meccanismo di reazione che può a volte render conto di atteggiamenti poco controllati di ostilità e rabbia (seppur già a fronte di una maggior consapevolezza della situazione patologica). Il paziente si ostina a voler ricercare possibili cause che hanno generato la malattia, rimugina su fatti od occasioni precedenti che abbiano potuto influenzare l’insorgenza del quadro clinico spesso incistandosi in granitiche convinzioni su “colpe” esterne. Infine, avviene la fase di elaborazione: a questo punto il soggetto è più disposto a una riflessione che permetta la messa in atto e la definizione di strategie di comportamento in grado di favorire un adeguamento alle nuove necessità legate alla diagnosi e alla successiva terapia [5].

In questo percorso, il medico deve sapersi inserire con capacità e grazia: deve prodursi come personalità equa, portatrice di principi etici e umani, aperture e qualità relazionali. In particolare il curante dovrà però dimostrare autonomia (sapendo anche rispettare le richieste del paziente favorendone il diritto alla informazione), beneficenza e non-malevolenza (cercando di usare una terminologia prudente nella comunicazione della diagnosi, non tranchant o aggressiva, soprattutto mantenendo sempre una accezione di speranza nel futuro sviluppo della malattia e della sua cura), giustizia (rispettando la possibilità di accesso uguale di ciascun malato alle risorse assistenziali) e integrità morale della professione (facendo coesistere esperienza personale e conoscenza scientifica come fattori prioritari per un progetto di cura individualizzato) [6,7].

Non va dimenticato che la comunicazione della diagnosi comporta il presupposto di una terapia che spesso porterà a dei cambiamenti di comportamento: talora la tendenza da parte del paziente è quella di opporsi o fare resistenza alle prescrizioni se vengono percepiti più gli effetti sgradevoli (effetti collaterali) che i vantaggi. Si attua quella che viene definita reattanza psicologica, ovvero la sensazione che il paziente ha di perdita (o anche solo di minacciata mancanza) di tutti quei comportamenti liberi che ogni individuo dispone o presuppone come sempre esercitabili, nel presente e nel futuro. La reattanza psicologica è un fenomeno motivazionale specifico, diretto, legato alla sensazione di perdita di controllo su aspetti della propria esistenza considerati come acquisiti o garantiti. Ne deriva frequentemente un atteggiamento di sfida da parte del paziente, di non cooperazione se non addirittura di ostilità, che può sfociare (nel momento di consapevolezza di difficoltà nel ripristinare comportamenti o situazioni limitate dalla malattia) a stati di abbandono e impotenza, negativismo, depressione, fatalismo [8].

In questo contesto, i modelli di relazione medico-paziente devono privilegiare la parte interpretativa e deliberativa, cercando un intervento che medi fra valori conflittuali del paziente (con bisogno di chiarimenti) e sentimenti di apertura (con necessità di discussioni approfondite) verso il nuovo stato patologico definito dalla diagnosi. Il compito del medico sarà quello di comprendere le posizioni del paziente e informarlo sugli interventi scelti, come pure di chiarire le possibili opzioni permettendo una condivisione delle conclusioni tracciate nello spirito di promozione del benessere del malato. L’autonomia del paziente va in questo caso compresa, valorizzando la consapevolezza etica del sé rispetto alle opzioni di cura, assumendo un ruolo medicale che sia in definitiva di consulente, consigliere ma anche insegnante esperto e solidale.

Il paziente deve essere informato in modo veritiero, soprattutto se si tratta di una diagnosi precoce dalla quale deriverà un trattamento terapeutico altrettanto rapido. Non va di fatto trascurata la necessità di informare il malato anche della possibile prognosi a lungo termine, sulla base dei dati derivati da fattori predittivi specifici e individualizzati per quel singolo soggetto. La capacità della persona di poter, da questo momento, affermare coscientemente “sono malato di sclerosi multipla” risulta un passo fondamentale per la crescita e la strutturazione del nuovo assetto di soggetto malato di una forma patologica cronica. Ciò indica in definitiva l’essere riusciti a venire a patti con la nuova situazione biopsicosociale avendo superato (o comunque assorbito e riequilibrato) il senso di vergogna o di disistima che si instaura al momento del riconoscimento definitivo della patologia [9].

Di fatto, l’aderenza a una futura terapia è strettamente correlata a una condivisione fin dai tempi più precoci (il momento della diagnosi e del progetto di cura) della stessa scelta. Un atteggiamento proattivo del medico, capace di cogliere le caratteristiche educative, individuare le preferenze e valorizzare la attitudine a un atteggiamento di fiducia verso la cura del paziente è fondamentale per sostenere le basi di un percorso che si svilupperà necessariamente nel tempo. Di fatto, i malati che sono stati ben informati sulla tipologia della malattia e sul razionale che sta alla base della scelta terapeutica sono quelli più facilmente aderenti alla cura nel tempo. Ancor di più, il metodo di esposizione del progetto di terapia (dinamico, attivo) è in grado di ridurre il divario funzionale che spesso esiste relativamente alle aspettative e alle finalità del medico e del paziente rispetto alla cura. In particolare andranno discussi anche i preconcetti o le erronee idee che il malato ha potuto derivare da fonti esterne (internet o social-media) riguardo sia la prognosi della sclerosi multipla che le cure per la stessa [10].

Il linguaggio riveste quindi un ruolo fondamentale in questo processo in divenire che parte dalla comunicazione diagnostica, considerando che il paziente chiede fondamentalmente al medico disponibilità, attenzione e soprattutto tempo. In generale il medico vive il tempo più per la sua natura cronologica, per il malato invece la percezione cade più sul vissuto, sulla storia, e sembra avere flusso e velocità diversi. È con il linguaggio sviluppato nel tempo che i due soggetti (medico e paziente) si conoscono, non solo attraverso informazioni, ma con la raccolta/accoglienza di una storia, con la volontà di farsi capire e di ascoltare, in un processo biunivoco, attivo e produttivo [11].

Bisogna saper creare, fin dal momento della comunicazione della diagnosi, un rapporto diretto che per il medico deve rappresentare coscientemente il porsi e riscoprirsi ogni volta, per ogni singolo paziente, come figura nuova (curante) di fronte e al servizio di un’altra figura nuova (il malato, inserito in una nuova realtà familiare, culturale e sociale).

Non va quindi mai dimenticato che per colui che soffre il nome della malattia è una astrazione: la malattia è in realtà un vissuto soggettivo, e il corpo fisico che è oggetto delle speculazioni diagnostiche e delle attenzioni del curante è in realtà unicità non separabile dal corpo vissuto di chi è affetto da una patologia. La medicina, la cura, devono essere strumenti per prendere in esame e creare interfacce con problematiche che sono esistenziali e confinanti con la filosofia: il significato, la rappresentazione, l’immaginario della malattia. E il medico deve esserne il fiduciario terminale.

Bruno Colombo - Dipartimento di Neurologia, Università Vita-Salute, Ospedale San Raffaele, Milano

Bibliografia

  1. Raphael A, Hawkes CH, Bernat JL. To tell or not to tell? Revealing the diagnosis in multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord 2013 Jul;2(3):247-51.
  2. Sullivan RJ, Menapace LW, White RM. Truth telling and patient diagnoses. J Med Ethics 2001;27(3):192-7.
  3. Bernat JL. Ethical issues in Neurology, 3rd ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2008.
  4. Dennison L, Moss-Morris R, Chalder T. A review of psychological correlates of adjustment in patients with multiple sclerosis. Clin Psychol Rev 2009;29:141-53.
  5. McFarlane J, Riggins J, Smith TJ. SPIKES: a six-step protocol for delivering bad news about the cost of medical care. J Clin Oncol 2008;26(25):4200-4.
  6. Shorter E. Bedside manners. The troubled history of doctors and patients. New York: Simon and Schuster, 1985:197.
  7. Ley P. Communicating with patients. Improving communication, satisfaction and compliance. New York: Croom Helm, 1988.
  8. Good BJ. Medicine, rationality and experience. Cambridge University Press, 1994.
  9. Solari A. Effective communication at the point of multiple sclerosis diagnosis. Mult Scler J 2014;20(4):397-402.
  10. Ben-Zacharia A, Adamson M, Boyd A, et al. Impact of shared decision making on disease-modifying drug adherence in multiple sclerosis. Int J MS Care 2018;20(6):287-97.
  11. Colombo B. The art of being a doctor. In: Colombo B (ed.). Brain and Art. From aesthetics to therapy. Springer International, 2020.