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Come vogliono essere definite le persone con sclerosi multipla?

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Come vogliono essere definite le persone con sclerosi multipla?

Un gruppo di specialisti di sclerosi multipla inglesi ha eseguito un’indagine per valutare come vogliono essere definite le persone affette da questa malattia. Pur con i limiti dovuti alle differenze fra la lingua inglese e quella italiana, i risultati dell’indagine forniscono spunti interessanti.

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Gli autori sono partiti dalla considerazione che a chi è affetto da sclerosi multipla non sempre piacciono i termini usati per definire la sua condizione. Siti internet e giornali, televisione e pubblicazioni scientifiche usano termini come “paziente (con sclerosi multipla)”, “cliente” o “assistito”. Altre espressioni che sono state censite, in quanto impiegate nella comunicazione relativa alla sclerosi multipla, e valutate nell’indagine sono: “Chi soffre di sclerosi multipla” e “Persone che vivono con la sclerosi multipla”.

Dopo che alcuni anni fa uno degli autori aveva eseguito una prima indagine sullo stesso argomento, che però aveva ottenuto un numero limitato di riscontri, ne è stata lanciata una nuova nel 2013, attraverso un sito internet (www.ms-res.org). La pagina dell’indagine ha ricevuto 2900 contatti al giorno per 4 giorni e 171 sono state le risposte raccolte, riguardo ai termini proposti:

  • Assistito con sclerosi multipla (SM)
  • Chi soffre di SM
  • Paziente con SM
  • Persona che vive con la SM
  • Persona con sclerosi multipla
  •  MSer

Hanno risposto all’indagine utenti statunitensi, britannici e tedeschi e la definizione che ha raccolto maggiori consensi  (45%) è stata “MSer”, seguita da “Persona con sclerosi multipla” (33%) e “Persona che vive con la SM” (13%). Le altre definizioni sono risultate di gran lunga meno gradite. Il termine MSer non è facile da tradurre in italiano, potrebbe equivalere a SMtore/trice, ma in inglese funziona ed è già popolare in molti siti e reti sociali virtuali (in inglese social networks) anglosassoni dedicati alle persone con sclerosi multipla, vedi ad esempio http://shift.ms o http://www.activemsers.org.

Tommaso Sacco

Fonti: MSer – A new, neutral descriptor for someone with multiple sclerosis; Multiple Sclerosis and Related Disorders 2014; 3: 31–33.

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