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Coinvolgimento psicologico ed emotivo dei pazienti affetti da sclerosi multipla in corso di pandemia da Coronavirus: una problematica emergente

Parere degli esperti |time pubblicato il
Coinvolgimento psicologico ed emotivo dei pazienti affetti da sclerosi multipla in corso di pandemia da Coronavirus: una problematica emergente

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


La pandemia da Coronavirus che stiamo tuttora vivendo, va studiata e compresa non solo come una patologia medica, ma interpretata soprattutto come un evento in grado di causare un impatto profondo sull’equilibrio emotivo delle persone, provocando ansia, preoccupazione, stress e disagio psicologico. Di fatto, nell’ultimo anno ci si è trovati ad affrontare una situazione che ha mostrato al mondo intero la fragilità dei sistemi sanitari e politici, la difficoltà nella gestione della malattia e delle sue complicanze l’inadeguatezza nel sostenere l’isolamento e l’allontanamento sociale che sono stati individuati come misure di prevenzione alla diffusione del contagio. La pandemia ha generato paure individuali e collettive, ha fatto emergere ansie sopite o percezione di terrore che richiamano le più remote esperienze emozionali infantili. Ha inoltre generato angoscia, che è un sentimento di indeterminatezza, di mancanza di punti di riferimento, il nulla a cui agganciarsi, e successivamente spaesamento, indecisione, soprattutto perdita della normalità del nostro vivere quotidiano. In questa visione, le personalità più fragili sono quelle che hanno maggiormente risentito di questo stress emotivo. Ciò è stato percepito in misura maggiore dai soggetti affetti da patologie croniche, dei quali fanno parte anche i malati di sclerosi multipla. I sistemi sanitari nazionali hanno cercato di sostenere un equilibrio fra le necessità urgenti legate alla diffusione della pandemia, e alle sue tragiche conseguenze in termini di assistenza sul territorio e negli ospedali, e la continuità di sostegno a chi già era cronicamente malato. Nello specifico, per i pazienti affetti da sclerosi multipla è sorta l’esigenza di dover gestire una necessaria continuità di cura, di riabilitazione e di sostegno psicologico. Ciò allo scopo di evitare le possibili complicazioni (sia fisiche sia psichiche) correlate a una ridotta o incompleta assistenza. È stato dimostrato come il confinamento abbia generato rabbia, confusione, ansia e stress: una recente metanalisi ha segnalato una prevalenza del 32% di ansia e del 34% di depressione nella popolazione generale in corso di pandemia, prevalentemente nel sesso femminile e in quei soggetti che già riportavano una ridotta percezione soggettiva di salute [1,2]. Di fatto, una patologia cronica preesistente si è dimostrata essere significativamente associata a un aumento del disagio psichico in corso di pandemia, con aumento particolarmente di stress, ansia e depressione [3]. Ma qual è stata la ricaduta nei pazienti affetti da sclerosi multipla? Esistono dati che confermino l’impatto negativo della pandemia sull’equilibrio psicofisico dei soggetti? E come si è mosso il sistema di assistenza nei confronti dei malati di sclerosi multipla?

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Nei pazienti affetti da sclerosi multipla, uno studio effettuato su un campione di oltre 1000 soggetti ha concluso come i malati percepissero la situazione generata dalla pandemia da Coronavirus come un grave pericolo per la propria salute, riportando una forte preoccupazione riguardo l’eventuale impatto della stessa sulla propria patologia (la sclerosi multipla) [4]. Questi dati sono stati confermati da un altro studio, seppur di minori dimensioni, nel quale i pazienti manifestavano la loro preoccupazione riguardo la pandemia da COVID-19. Il disagio si manifestava soprattutto verso la possibilità che qualche parente venisse infettato, che la sclerosi multipla potesse peggiorare, che ci fossero difficoltà nella distribuzione dei farmaci atti a modificare la prognosi di malattia o divenisse più difficile avere accesso ai Centri sclerosi multipla per ritirare i farmaci stessi [5]. Uno studio italiano ha messo a confronto l’impatto psicologico avvertito nel periodo più critico della pandemia, quello del confinamento, tra un gruppo di pazienti affetto da sclerosi multipla e un campione di soggetti sani [6]. Tramite questionari inviati via web (BDI-II per la valutazione delle tematiche depressive, GAD-7 per l’ansia, FSS per la fatica e PSQI per la qualità del sonno) sono stati studiati 60 pazienti affetti da sclerosi multipla e 50 soggetti sani (individuati nell’entourage abitativo del soggetto malato). I due terzi dei soggetti con sclerosi multipla erano costituiti da donne, con età inferiore a 50 anni, l’80% aveva malattia ad andamento RR e più del 90% era in terapia atta a modificare la prognosi di malattia (85% di prima linea). I risultati hanno evidenziato che l’impatto psicologico legato alla diffusione della pandemia da Coronavirus risultava significativamente maggiore nei pazienti affetti da sclerosi multipla rispetto alla popolazione generale relativamente a una maggiore presenza di sintomi depressivi, a una peggiore qualità del sonno e a un livello di fatica superiore. Ciò a confermare la particolare vulnerabilità dei soggetti affetti da sclerosi multipla e la maggior difficoltà nel mettere in atto strategie difensive e di contrasto nelle condizioni di stress (nello specifico la fase di confinamento). Nello stesso studio, è stato evidenziato come i pazienti affetti da sclerosi multipla avessero incrementato l’utilizzo di antidepressivi e che i soggetti maggiormente colpiti dal disagio psichico fossero quelli senza impiego lavorativo. In generale, due modalità di compenso e di reazione (“coping”) sono scientificamente definibili: le strategie attive (propositive, operose) o quelle passive, di evitamento verso il generatore di stress.

Uno studio italiano ha valutato le relazioni possibili fra la disabilità dei pazienti affetti da sclerosi multipla, le strategie messe in atto per meglio affrontare il periodo di confinamento, la riorganizzazione dello stile di vita quotidiano e i sintomi di tipo neuropsichiatrico [7]. Ciò allo scopo di ricercare possibili fattori in grado di indirizzare la gestione clinica del disturbo da stress nei soggetti affetti da sclerosi multipla. Sono stati valutati 845 individui, dei quali 497 affetti da sclerosi multipla e i rimanenti testati come controlli, attraverso un questionario inviato via web. Il questionario andava a indagare, oltre alla condizione sociodemografica, lo stato generale legato alla patologia (la sclerosi multipla), i cambiamenti nello stile di vita, il rischio percepito riguardo l’infezione da Covid, la disabilità fisica, le funzioni cognitive, lo stress mentale e le strategie per affrontarlo. I risultati hanno evidenziato come i soggetti affetti da sclerosi multipla nel 70% percepissero un maggior rischio di infezione legato alla sclerosi multipla o a possibili interazioni con le terapie in atto per essa. Inoltre, i punteggi per la depressione risultavano maggiori nel gruppo di pazienti affetti da sclerosi multipla rispetto ai controlli (segnalando una maggiore suscettibilità allo stress) mentre le strategie messe in atto per affrontare la situazione di incertezza legata alla pandemia risultavano maggiormente legate a un ritorno a pratiche religiose o alla spiritualità. Il supporto sociale risultava ridotto rispetto ai controlli e i pazienti affetti da sclerosi multipla riportavano maggiori difficoltà nella gestione della malattia per cancellazione di appuntamenti programmati o difficoltà nel proseguire le sedute di psicoterapia. Lo stile di vita variava in termini di maggior numero di ore passate davanti alla televisione e un maggior numero di contatti via internet rispetto ai controlli alla ricerca di interazioni fra sclerosi multipla e Covid. La disabilità correlava con una attitudine passiva e con risposte disfunzionali allo stress, specie di evitamento, anche se questo può essere parzialmente spiegato dal confinamento forzato deciso dalle autorità governative. In questo studio, considerati i dati emersi relativamente alla gestione del carico di stress da parte dei pazienti, viene sostenuta la necessità di un rinforzo dell’attitudine positiva attraverso il supporto psicologico, la neuroriabilitazione, l’esercizio fisico. Questo rinforzo riveste di certo un ruolo protettivo diretto rispetto alla componente depressiva, favorendo il benessere fisico. Le proposte operative per mettere in atto queste possibilità passano attraverso sistemi di telemedicina o di contatti da remoto anche con psicologi. Un approccio di questo tipo rappresenta bene i possibili strumenti da utilizzare per affrontare le componenti di stress in corso di pandemia da COVID-19, mitigando il ruolo negativo della disabilità e favorendo di converso l’effetto positivo del cosiddetto “coping” attivo.

In quest’ottica, uno studio italiano [8] ha cercato di valutare quanto il sistema sanitario sia stato in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da sclerosi multipla nel periodo della pandemia, in particolar modo andando ad analizzare con un questionario (al quale hanno risposto 2722 soggetti) le correlazioni fra le eventuali mancanze nell’assistenza e l’impatto sulla percezione di salute. Le domande vertevano sull’eventuale difficoltà nell’ottenere supporto o aiuto medico come d’abitudine, o sulla possibilità di accedere a riabilitazione e a servizi specialistici, o ancora su difficoltà nell’ottenere le terapie specifiche o sostegno psicologico. L’impatto della pandemia veniva autodescritto dai pazienti analizzando e valutando l’eventuale paura di non essere ben curati o la sensazione di un peggioramento a causa dello stress o ancora l’emergere di tematiche di ansia o depressione o di sensazione di isolamento in funzione del periodo di confinamento. I risultati del sondaggio, analizzati anche in funzione della disabilità dei pazienti, hanno segnalato conclusioni di estremo interesse. In particolare, i soggetti con una maggiore disabilità hanno riferito una percezione di peggior stato di salute, una maggior paura di un aggravamento a causa dello stress o di difficoltà nel poter proseguire con le cure abituali. Di fatto, il non riuscire a ottenere un supporto psicologico o riabilitativo risultava fortemente correlato con la paura di una progressione di malattia legata al conseguente aumento dello stress. Oltretutto, l’aumento del lavoro e il maggior carico di stress subito anche da chi si prende cura dei pazienti è risultato avere un impatto negativo sulla percezione di salute dei malati stessi. Il benessere psicologico è risultato scalfito in maniera significativa in tutti i gruppi di pazienti, indipendentemente dalla gravità della condizione fisica, manifestandosi con sentimenti di depressione, isolamento e abbandono correlati prevalentemente alla mancanza di un’assistenza completa (nell’ambito specialistico e psicologico) durante la fase pandemica. È evidente come la qualità di vita dei pazienti affetti da sclerosi multipla dipenda in gran parte anche dalla possibilità di poter avere un accesso rapido ai servizi loro dedicati. Questo studio ha sottolineato come la maggior parte dei soggetti non abbia ricevuto un livello di assistenza adeguato, e questo abbia portato (anche nei pazienti con minore disabilità) a una ricaduta dal punto di vista psicologico. Per molti pazienti, la scelta è stata tra il ricevere la terapia specifica o il ridurre il rischio di contrarre la malattia da Coronavirus non accedendo a ospedali o strutture in piena fase di espansione del contagio. Ciò significa che le misure ipotizzate (telemedicina, valutazioni da remoto o accesso alle indicazioni specialistiche) non sono state messe in atto in modo diffuso e capillare. Di fatto, l’assistenza spesso veniva convertita su formule o aiuti garantiti da privati, gravando anche economicamente su familiari o su chi si prende direttamente cura del paziente.

In conclusione, la pandemia e il periodo di confinamento hanno prodotto un impatto fortemente negativo sul benessere psicologico: in particolare, le difficoltà nell’ottenere supporto, riabilitazione e servizi specialistici hanno inciso fortemente sulla percezione soggettiva di funzionamento psicofisico, generando paure sulla progressione di malattia e creando ansia di abbandono e maggior vulnerabilità. Questi dati supportano la necessità di interventi rapidi, continuativi e accessibili per i pazienti affetti da sclerosi multipla anche in periodo di pandemia. La necessità di privilegiare da parte dei sistemi sanitari (relativamente all’emergenza in corso) le cure verso i pazienti affetti da gravi forme da Coronavirus ha di sicuro distolto risorse e attenzione ai soggetti malati di forme croniche (quali la sclerosi multipla). Ciò non deve però far dimenticare il dovere di preparare un piano di risposta alla pandemia che comporti la possibilità di comunicazione e contatto anche da remoto (oltre che di supporto per familiari e personale di aiuto) per non amplificare il senso di disagio emotivo e di abbandono che il periodo di instabilità sanitaria dovuta al Coronavirus ha arrecato sui pazienti affetti da patologie croniche.

Bruno Colombo - Centro Sclerosi Multipla, Dipartimento di Neurologia, IRCCS Ospedale San Raffaele Milano

Bibliografia

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  2. Moghanibashi-Mansourieh A. Assessing the anxiety level of Iranian general population during COVID-19 outbreak. Asian J Psychiatr 2020;51:102076.
  3. Wang C, Pan R, Wan X, et al. Immediate psychological responses and associated factors during the initial stage of the 2019 Coronavirus disease (COVID-19) epidemic among the general population in China. Int J Environ Res Public Health.2020 Mar 6;17(5):1729.
  4. Vogel AC, Schmidt H, Loud S, et al. Impact of the COVID-19 pandemic on the health care of >1,000 People living with multiple sclerosis: A cross-sectional study. Mult Scler Relat Disord 2020;46:102512.
  5. Stojanov A, Malobabic M, Milosevic V, et al. Psychological status of patients with relapsing-remitting multiple sclerosis during coronavirus disease-2019 outbreak. Mult Scler Relat Disord 2020;45:102407.
  6. Motolese F, Rossi M, Albergo G, et al. The psychological impact of COVID-19 pandemic on people with multiple sclerosis. Front Neurol 2020;11:580507.
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  8. Manacorda T, Bandiera P, Terzuoli F, et al. Impact of the COVID-19 pandemic on persons with multiple sclerosis: Early findings from a survey on disruptions in care and self-reported outcomes. J Health Serv Res Policy 2020 Dec 18:1355819620975069.