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Il caregiver: funzione, supporto e qualità di vita

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Il caregiver: funzione, supporto e qualità di vita

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


La sclerosi multipla è una complessa patologia cronica che riguarda circa due milioni e mezzo di persone nel mondo ed è la più comune causa di disabilità neurologica nei giovani adulti [1]. Tale condizione di disabilità frequentemente include: fatica, ridotta mobilità, disfunzioni vescicali e intestinali, depressione e deficit cognitivi [2]; è inoltre impossibile prevederne lo sviluppo nel tempo poiché la gravità e la modalità di progressione della malattia sono variabili [3]. La sclerosi multipla è frequentemente diagnosticata durante la giovane età adulta con conseguenze rilevanti rispetto ad aspetti importanti quali la formazione di una famiglia e il perseguimento della carriera lavorativa [4]. Ne consegue il grande impatto bio-psico-sociale che la patologia comporta non solo nei confronti del paziente stesso, ma anche a livello familiare e relazionale [2]. Proprio in tale contesto si inserisce la figura del caregiver.

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Caregiver è un termine inglese che indica la persona che fornisce cure e assistenza a un altro individuo che non è in grado di occuparsi autonomamente di se stesso. La funzione di caregiver può essere svolta per motivi professionali, ad esempio da medici o infermieri o, come succede molto spesso, da coloro che sono mossi da legami familiari e affettivi. In questo secondo caso, la persona svolge la funzione di caregiver in modo informale, ossia senza essere in possesso di specifiche competenze e senza ottenere un compenso economico, ma in virtù del senso di responsabilità nei confronti della persona di cui si prende cura [5]. Buchanan e colleghi (2010) hanno evidenziato come non solo i caregiver forniscano l’80% delle cure all’interno delle mura domestiche ma rappresentino una vera e propria risorsa umana non retribuita, tale da contribuire a contenere le spese della sanità pubblica [6]. Il ruolo di caregiver è stato inoltre definito come transitorio, poiché si sviluppa a mano a mano che la persona con sclerosi multipla diventa più dipendente dal punto di vista funzionale, e dinamico poiché risulta influenzato dai periodi di stabilita o instabilità della malattia [7]. Va infine sottolineato che la durata della funzione di caregiver abbraccia l’intero arco di vita poiché un paziente affetto da sclerosi multipla ha un’aspettativa di vita simile a quella di una persona senza la patologia [4].

Chi è davvero il caregiver e quali sono le sue funzioni? In letteratura è ben evidente come, nella maggior parte dei casi, sia il coniuge [8] a prendersi cura della persona con sclerosi multipla, con una prevalenza di partner uomini (tale dato rende conto del fatto che la patologia colpisca di più le donne) [9]; i figli nel 25% dei casi [10]; poi i genitori; nel 75% dei casi vive con la persona che assiste e nel 42% svolge questo ruolo da solo [9].

A livello clinico, l’interesse per il caregiver si focalizza sull’impatto che tale ruolo ha sulla salute della persona, sullo sforzo a cui è sottoposta e sull’impatto che la malattia ha a livello relazionale [9]. La funzione del caregiver è quindi molto complessa e presenta differenti sfide da affrontare su molteplici fronti: primi fra tutti, il supporto assistenziale e quello emotivo nei confronti del paziente. Per quanto riguarda gli aspetti assistenziali, circa il 30% delle persone con Sclerosi Multipla hanno bisogno di assistenza domestica [2]. Il supporto viene fornito in differenti tipi di attività, dalla cura personale, alle faccende domestiche, alle attività ricreative, al sostegno negli spostamenti [11]; la maggior richiesta di aiuto sembrerebbe essere proprio conseguente a condizioni di ridotta mobilità. Inoltre, è fondamentale ricordare che il caregiver è chiamato a far fronte all’imprevedibilità e ai possibili risvolti negativi della patologia, inclusa la possibilità che la persona possa diventare gravemente disabile [12].

Soffermandosi su quest’ultimo aspetto, come evidenziato da alcuni video informativi realizzati dalla Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), può succedere che il caregiver tenda a sostituirsi al paziente nello svolgimento delle attività quotidiane e di cura personale; questo può essere svantaggioso per la persona con sclerosi multipla per due ragioni: essere sostituita in toto potrà farla sentire ancora meno autonoma e poco auto efficace; in secondo luogo, questo atteggiamento potrebbe, alla lunga, far perdere le capacità residue che andrebbero invece rafforzate [13].

Accanto al supporto assistenziale si inserisce il supporto emotivo, presente già dalle prime fasi di malattia. La persona con sclerosi multipla, fin dall’inizio delle manifestazioni sintomatologiche, inizia un percorso di elaborazione psicologica che la conduce inevitabilmente verso un nuovo percorso di vita e a una nuova conoscenza di sé; questo processo di ristrutturazione è solitamente faticoso e comporta un coinvolgimento delle relazioni interpersonali [14]. Il momento della diagnosi è solitamente molto difficile da affrontare e comporta spesso una reazione psicologica intensa, sia per il paziente sia per chi gli è accanto; rabbia, paura, sconforto, colpa, frustrazione e il desiderio di negare ciò che sta succedendo sono alcune delle emozioni più frequenti che le persone sperimentano dopo la diagnosi [15]. A tal proposito, uno studio condotto da Janssens e colleghi (2003) ha evidenziato come anche i caregiver sperimentino un’ansia marcata nei primi anni dopo la diagnosi [16].

Coleman e colleghi (2001) hanno sottolineato come, oltre alla sintomatologia fisica, anche gli aspetti psicologici ed emotivi che spesso accompagnano la patologia, rappresentino una sfida per il paziente ma anche per chi se ne prende cura [17]. Molti pazienti, nel corso della malattia, possono presentare labilità emotiva e sintomi depressivi; a tal proposito, una recente metanalisi, che ha visto coinvolti 87.000 pazienti tra europei e nord americani, ha evidenziato un’alta prevalenza di depressione (31%) e di ansia (22%) [18]. Va ricordato inoltre, che il sintomo forse più complicato da comprendere per il caregiver è rappresentato dalla fatica, definita anche come sintomo “invisibile”; generalmente si presenta di giorno nonostante una buona notte di sonno, può peggiorare durante il corso della giornata e interferisce con le normali attività quotidiane [19]. A causa della natura imprevedibile e poco misurabile della fatica, il caregiver ha difficoltà nel comprenderne l’intensità e ciò che comporta per il paziente convivere con tale sintomo. Un ulteriore aspetto da considerare è rappresento dai deficit cognitivi che sono solitamente frequenti in persone con sclerosi multipla [20]; anche tali difficoltà possono mettere a dura prova le strategie di coping (letteralmente: “di far fronte”) e i sentimenti del caregiver [20], tanto che i comportamenti e le reazioni della persona con sclerosi multipla possono essere mal interpretati. Ad esempio, l’incapacità di risolvere problemi, le difficoltà di memoria e concentrazione possono essere lette come mancanza di interesse, di ascolto e ancora come non volontà di cooperare. Spesso, diventa necessaria una modifica dei ruoli all’interno del nucleo familiare o tra i partner; in quest’ultimo caso, può succedere che vi sia il passaggio da una relazione alla pari, a una in cui il caregiver assume un ruolo differente, alle volte quasi genitoriale, con conseguenti effetti sulla relazione [12].

In linea con quanto fin qui esposto, le funzioni di cura e supporto, così come la progressione della malattia, possono divenire fisicamente ed emotivamente più richiestive e occupare gran parte del tempo del caregiver; diventa quindi ben evidente l’altra faccia della medaglia del fornire supporto, ossia, in alcune circostanze, la necessità di ricevere supporto a propria volta. Come proposto a livello scientifico, è infatti possibile definire il caregiver come “paziente nascosto” e, a bene pensarci, anche come “co-terapista”: il suo benessere è di fondamentale importanza per il benessere del paziente [21]. McKeown e colleghi (2003) hanno sottolineato come occuparsi di una persona con sclerosi multipla abbia un notevole impatto su tutte le sfere della vita del caregiver [22], chepuò essere esposto a importanti livelli di stress e correre il rischio di burn out termine inglese (in italiano “bruciato”), con cui si indica una sindrome di esaurimento emozionale, di spersonalizzazione e di riduzione delle capacità personali che può occorrere in soggetti che svolgono professioni o attività di cura. In letteratura, il “fardello” del caregiver (in inglese “caregiver burden”) è stato definito come lo sforzo o il carico sopportato da una persona che si prende cura di un malato cronico, di una persona disabile o di un familiare anziano [23]; è una risposta multimodale alle componenti fisiche, psicologiche, emotive, sociali e finanziarie che l’esperienza di cura comporta. Può inoltre essere distinto in oggettivo, ossia ciò che concretamente il caregiver svolge, e soggettivo, riferendosi a cosa significa e a cosa si prova nel ricoprire tale ruolo [24].

Secondo la letteratura scientifica, numerosi fattori influenzerebbero il carico di chi si occupa di una persona con sclerosi multipla: il grado di severità della patologia (ricordando che la severità è più impattante rispetto alla durata di malattia); la gravità e complessità della sintomatologia con particolare riferimento a difficoltà cognitive e intestinali; l’età e il livello di salute del caregiver stesso; l’isolamento sociale; lo scarso ammontare di tempo speso al di fuori del ruolo di caregiver; il numero dei membri della famiglia (minore è questo numero, maggiore sarà lo sforzo richiesto); il livello di incertezza percepito con relative preoccupazioni rispetto al futuro [25-28]. Anche i sintomi di natura psichiatrica con particolare riferimento alla disinibizione, all’agitazione e all’ansia contribuirebbero allo stress del caregiver in misura ancora maggiore rispetto al livello di disabilità [12].

L’insieme di questi fattori può esporre il caregiver ad alti livelli di stress tali da influire sulla sua salute fisica e mentale, sulle responsabilità sociali e sulla qualità di vita [29]. Quest’ultimo elemento è un concetto complesso, che comprende più livelli e per il quale manca un accordo rispetto alla sua definizione e alle misure standard e condivise per la sua rilevazione [30]. Nonostante tali difficoltà di misurazione, diviene fondamentale tenerne conto e valutare la qualità di vita della figura che si prende cura del paziente [30], poiché, come visto, il ruolo di caregiver può diventare fisicamente e mentalmente estenuante e può condurre a sintomi quali stress, fatica, ansia e depressione [2]. Inoltre, è spesso possibile che la persona sperimenti un senso di insufficienza e colpa, nonostante il proprio costante impegno nella cura del paziente e il suo continuo adattarsi ai cambiamenti che la patologia porta inevitabilmente con sé [31]. I coniugi che assumono il ruolo di caregiver possono sperimentare un senso di perdita che permea la loro quotidianità: la sensazione è quella di aver perso il loro partner, la pregressa complicità, il supporto reciproco oltre che la necessità di far fronte ai numerosi cambiamenti nello stile di vita [32].

Secondo Courts e colleghi (2005) vi sarebbero delle differenze nei sentimenti esperiti dai caregiver sulla base del loro genere: gli uomini proverebbero rabbia nei confronti di alcune difficoltà oggettive quali l’accessibilità ai parcheggi per i disabili e la difficoltà nello spostarsi con la sedia a rotelle ad esempio all’interno dei negozi; le donne, invece, sarebbero più propense a condividere il loro dolore e a comunicare i loro bisogni emotivi [33]. Sia uomini sia donne hanno però ammesso di soffrire in silenzio, esprimendo il loro bisogno di informazione, di supporto per le famiglie e di assistenza sanitaria [33].

Una riduzione della qualità di vita è stata associata all’età, a un basso reddito familiare, alla durata e alla frequenza giornaliera dell’attività di assistenza, all’aumentare della gravità dei sintomi della patologia e al decorso imprevedibile di malattia [34]. In linea con queste evidenze, i dati raccolti da Forbes e colleghi (2007) hanno suggerito che i problemi di salute del caregiver (stanchezza, mal di schiena, ansia, insonnia, depressione, respiro corto e problemi sessuali), fossero problemi comuni con l’avanzare dell’impatto della malattia [9]; inoltre, i problemi relazionali e sessuali venivano ritenuti più gravi dai caregiver che dai pazienti [9], confermando precedenti evidenze che sottolineavano come vi fossero visioni divergenti della natura e severità dei problemi tra pazienti e caregiver [25].

In un recente articolo del 2019 di Petrikis e colleghi è stato inoltre evidenziato come la fatica del caregiver fosse associata al suo livello di educazione, alla storia di malattia cronica nel caregiver stesso e di altre patologie croniche in famiglia, all’affinità con il paziente e allo stato di disabilità della persona con sclerosi multipla; avere un impiego sembrerebbe invece contribuire al benessere del caregiver [35].

La Sclerosi Multipla è una patologia complessa che richiede di affrontare numerose sfide non solo al paziente ma anche a chi se ne prende cura. Assumere il ruolo di caregiver comporta dei cambiamenti importanti nelle abitudini di vita, nei ruoli all’interno delle relazioni interpersonali e familiari così come modifiche in relazione alla carriera lavorativa. Spesso, a causa del carico assistenziale i caregiver possono sentirsi sopraffatti, ignorati e trascurati [35].

Quali possono essere dei suggerimenti pratici che consentano di tenere conto dell’importanza del caregiver e che lo possano aiutare a mantenere un buon livello di benessere?

In primo luogo, come evidenziato da Benito-Leon e colleghi (2011), nel trattare la sclerosi multipla ci dovrebbe essere un passaggio da un approccio orientato al paziente a un approccio che tenga conto sia della persona con Sclerosi Multipla sia di chi se ne prende curapoiché, come discusso, il benessere di quest’ultima figura risulta di fondamentale importanza per il benessere del paziente stesso [36].

Pertanto è indispensabile affrontare le difficoltà pratiche, sociali e psicologiche dei caregiver [37], ricordando che le necessità delle persone con sclerosi multipla e di chi si occupa di loro si riferiscono a tre grandi aree: informativa (sulla malattia, sulle risorse disponibili ecc.); psicosociale (relazione con l’equipe curante, con i familiari e gli amici); economica (in termini di sicurezza).

Secondo l’AISM alcuni elementi potrebbero essere molto utili al caregiver [13]:

  • tenersi informati e confrontarsicon esperti o con altri famigliari: molte problematiche e molti dubbi possono dipendere da una conoscenza non adeguata o poco approfondita su aspetti importanti della sclerosi multipla; di grande rilevanza diventa quindi la condivisione con operatori professionali o con altri caregiver. Come sottolineato da Courts e colleghi (2005), per il caregiver è fondamentale ricevere informazioni circa la malattia con particolare riferimento ai sintomi invisibili della Sclerosi multipla al fine di aumentare la propria consapevolezza rispetto alla patologia; molto importante sarà allora coinvolgerli in interventi multidisciplinari [33], renderli partecipi delle scelte dell’equipe quali ad esempio, la scelta della terapia farmacologica, l’utilizzo di ausili ecc. e fornire loro strategie concrete da poter utilizzare per far fronte alla sfide quotidiane;
  • chiedere aiuto a un professionista qualora sia necessario; spesso i caregiver sono consapevoli di necessitare di un sostegno, ma alle volte gli è molto difficile accettarlo o non hanno informazioni adeguate sul tipo di supporto adatto per le loro esigenze. Per il caregiver risulta essere molto importante dare senso a cosa sta accadendo così da poter costruire un significato che tenga conto della nuova realtà assistenziale [38]. Nel momento in cui viene diagnosticata di Sclerosi Multipla a una persona cara, emergono prematuramente aspetti importanti quali la vulnerabilità e l’idea della morte che possono essere difficili da integrare nel proprio mondo di significati [38]; affinché questo avvenga, alle volte, è necessario il supporto di un professionista;
  • prendersi cura di sé: non trascurare le proprie esigenze, la propria salute, il bisogno di riposo e di svago. Ricaricarsi permette di gestire le proprie energie e il proprio stato emotivo così da sostenere al meglio gli impegni quotidiani e mantenere il proprio benessere. Fondamentale diventa dedicare del tempo a se stessi con la possibilità di mantenere altri ruoli oltre a quello di caregiver;
  • appoggiarsi alla rete di amici, parenti, associazioni può essere di grande supporto nella gestione dei compiti e delle difficoltà quotidiane così che le responsabilità e le fatiche possano essere alleggerite. È stato evidenziato come restrizioni nella partecipazione a eventi ricreativi e sociali, nei contatti telefonici o fisici con amici, impattino negativamente sulla vita delle persone che svolgono il ruolo di caregiver [39].

Infine, va anche ricordato che l’esperienza del prendersi cura di una persona affetta da sclerosi multipla può portare con sé un impatto positivo e di crescita personale; in letteratura sono state ampiamente indagate le conseguenze negative legate sclerosi multipla, mentre le ricerche sugli aspetti positivi sono a oggi molto limitate [40]. Un recente studio condotto da Delle Fave e colleghi (2017) ha evidenziato, coerentemente con la letteratura precedente, come i pazienti e le famiglie mobilitino una grande varietà di risorse per adattarsi alle condizioni di malattia. Inoltre è emerso come non solo vi sia un adattamento alla malattia, ma anche il fatto che vengano perseguiti obiettivi orientati ai valori, siano coltivate l’armonia e l’equilibrio interiore, e siano investite le proprie energie in attività e relazioni significative. Nell’articolo viene proposto come questi risultati possano, in qualche modo, suggerire un cambio di prospettiva per quanto riguarda la rappresentazione sociale della salute [40]. Come evidenziato da studi che indagano la resilienza [41], gli individui e le famiglie che soffrono di malattie croniche dovrebbero essere valorizzati per la loro capacità di sviluppare competenze personali e sociali, e non essere solamente considerati più fragili all’interno della società. La loro crescita psicologica e le loro abilità relazionali, faticosamente costruite nel tempo, potrebbero rappresentare un grande valore da condividere. Basti pensare al fatto che, in tutti i Paesi, le persone che hanno a che fare con la malattia, sono spesso fondatrici o membri attivi di associazioni, promotrici di campagne di raccolta fondi a sostegno della ricerca ecc. Pertanto, gli operatori sanitari potrebbero avvicinarsi a loro, non solo come pazienti da curare o come caregiver da istruire, ma come figure esperte e capaci di offrire conoscenze in prima persona rispetto a una condizione specifica [42]. Gli sforzi in questa direzione potrebbero essere alquanto positivi sia per i pazienti sia per chi si prende cura di loro e portare verso una società più inclusiva e partecipativa.

Erika Raimondo - S.S. Centro Sclerosi Multipla, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

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