Associazione 160 cm: un nuovo riferimento per i malati di sclerosi multipla

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Associazione 160 cm: un nuovo riferimento per i malati di sclerosi multipla

Il giorno 1 marzo 2022 si è svolto a Torino un convegno dell’Associazione 160 cm, nel quale si è parlato di numerosi aspetti della sclerosi multipla, compresi quelli relativi alla comunicazione sulla malattia. All’evento ha partecipato anche la Fondazione Merck Serono, che ha presentato il suo approccio all’informazione sulla sclerosi multipla.

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L’Associazione 160 cm (https://www.160cm.it) è nata nel 2020 per promuovere un nuovo punto di vista sulla sclerosi multipla. È stata fondata da Fabio Guglierminotti, che dell’Associazione è anche il Presidente e che era un atleta. Una volta ricevuta la diagnosi di sclerosi multipla, ha continuato a impegnarsi in forme di esercizio fisico compatibili con la sua funzionalità fisica, prima fra tutte l’uso della bicicletta, con la quale tuttora fa lunghi viaggi. Proprio partendo dalla sua esperienza, l’Associazione 160 cm si propone di promuovere l’inserimento dell’attività fisica tra le cure della sclerosi multipla e di altre patologie che provocano spasticità dei muscoli. Il 1° marzo 2022, presso il Museo Nazionale del Cinema di Torino, si è tenuto un convegno al quale hanno partecipato figure di vario genere, da politici ad amministratori della Sanità regionale e cittadina, da medici ad altri professionisti della Sanità coinvolti nella gestione della malattia. Tra i medici intervenuti, la Dottoressa Paola Cavalla, Responsabile del Centro della Sclerosi Multipla della Città della Salute e della Scienza di Torino, ha descritto i PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) nazionale e regionale del Piemonte per la sclerosi multipla. Tali documenti stabiliscono le modalità di gestione della sclerosi multipla e, mentre quello nazionale fornisce indirizzi generali, quello regionale del Piemonte dà indicazioni più pratiche, tenendo conto dell’Organizzazione Sanitaria nella quale va applicato. Giuseppe Massazza, Direttore del Dipartimento di Ortopedia, Traumatologia e Riabilitazione della Città della Salute e della Scienza di Torino, ha parlato dell’importanza della riabilitazione nella sclerosi multipla e Claudio Solaro, della Casa di Cura Monsignor Luigi Novarese, ha trattato, in particolare, l’argomento della cura della spasticità, che può presentarsi nelle persone che hanno la sclerosi multipla. Del ruolo dello sport nella cura di questa malattia, ha parlato Laura Moriondo, Responsabile dell’attività adattata del Centro Universitario Sportivo di Torino. Una sessione del convegno è stata dedicata alla comunicazione sulla sclerosi multipla e a essa ha partecipato la Fondazione Merck Serono, alla quale è stato chiesto di riportare la sua esperienza nel campo. Un aspetto chiave dell’informazione sulle malattie è quello di trattare argomenti che interessino veramente malati e caregiver, ovviamente selezionando le fonti in base alla loro attendibilità. Proprio per raccogliere dagli utenti le priorità della comunicazione, il sito della Fondazione Merck Serono ha proposto un questionario e al convegno sono stati presentati i risultati preliminari della sua compilazione. Ha suscitato interesse il fatto che, in generale, le priorità segnalate dagli utenti del sito sono coincise, in gran parte, con gli argomenti trattati nel convegno. Nella stessa sessione hanno parlato due giornalisti, che hanno sottolineato l’importanza di modulare correttamente la comunicazione sulla sclerosi multipla, evitando di drammatizzarla e di renderla troppo complessa.

L’Associazione 160 cm si propone di promuovere la gestione della sclerosi multipla in ogni malato, affrontandola da tutti i punti di vista e soddisfacendo il più possibile le sue necessità. Un’enfasi particolare viene data all’attività fisica, che si ritiene debba essere parte integrante della cura.          

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