Gli aspetti psicologici nei pazienti neo-diagnosticati

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Gli aspetti psicologici nei pazienti neo-diagnosticati

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


Il momento della diagnosi di sclerosi multipla può suscitare nel paziente reazioni psicologiche molto intense e difficili da gestire senza l’aiuto di uno specialista. L’irruzione improvvisa della patologia, infatti, pone il soggetto (nella maggior parte dei casi un giovane adulto nel pieno della sua realizzazione personale e sociale) in uno stato di profonda prostrazione: i progetti per il futuro sembrano infranti; la mente viene sopraffatta dall’incertezza del domani, dalla paura di incorrere in gravi disabilità e dal timore di essere respinti dalle persone amate. Il paziente deve affrontare importanti e talvolta irreversibili cambiamenti, che a loro volta possono influire sull’immagine di sé, poiché il decorso imprevedibile, le terapie e la complessa sintomatologia della malattia (ad es. comparsa di alcuni sintomi tipo fatica, deficit cognitivi e/o neuromotori) possono interferire con il senso di identità personale, con lo svolgimento di semplici attività quotidiane, con l’organizzazione della routine familiare e con la gestione dei necessari interventi medici.

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Le diverse reazioni (fisiche, psicologiche e sociali) degli individui interessati si legano sicuramente alla tipologia e alla gravità di espressione della malattia, ma chiaramente esse sono anche associate alle caratteristiche delle persone stesse (età, genere, struttura di personalità prima della comparsa della sclerosi multipla, condizioni economiche e sociali, rete/supporto sociale e familiare), fondamentali nel determinare la modalità di affrontare e fronteggiare le situazioni di vita, i cambiamenti e le difficoltà.

Dopo la diagnosi, quindi, le persone affette da sclerosi multipla si trovano a dover fronteggiare il difficile compito di “elaborare il lutto” rispetto all’immagine di sé come persona integra ovvero con un certo ruolo, una certa condizione personale e lavorativa, costruita e mantenuta fino alla comparsa della patologia, oltre ad affrontare le sfide associate ai diversi ruoli che assumono in qualità di coniugi/compagni, lavoratori, genitori, figli.

Premesso che ogni persona è unica in sé e che, come detto più sopra, le reazioni alla malattia dipendono da determinate variabili, è possibile comunque evidenziare un quadro delle fasi che l’individuo attraversa nel percorso di elaborazione e accettazione della malattia.

Il processo è contraddistinto da quattro fasi che nella realtà difficilmente seguono un percorso lineare e continuativo (AISM, 2015):

  1. Fase di shock: in questo periodo predomina la sensazione di confusione e disorientamento, si ha la sensazione di essere travolti dalla diagnosi, si fa fatica a capire cosa sta accadendo ed è facile rintracciare frasi di incredulità nelle persone neo-diagnosticate (“non sta succedendo a me, i medici si sono sbagliati” ecc.). Si attivano nella persona dei meccanismi di difesa (soprattutto quello della negazione e dello spostamento) che portano a negare l’accadimento e a sviluppare una percezione di estraniamento alla nuova condizione di malattia. Pertanto in questa fase è difficile assimilare informazioni utili sulla propria condizione e spesso si attivano scenari di incertezza che possono inficiare se non addirittura interrompere del tutto la progettualità (familiare, di carriera lavorativa ecc.).
  2. Fase di reazione: questo è il periodo contraddistinto da un aumento di consapevolezza della malattia. Il soggetto concentra le sue attenzioni sugli esami clinici da fare, le terapie proposte o ricercate. Questa è la fase in cui il soggetto è totalmente focalizzato sul momento presente che può essere accompagnato da sentimenti di colpa e da emozioni di rabbia, paura e impotenza. Talvolta è qui possibile rintracciare l’uso di pensiero magico (del tipo “se faccio questa cosa, allora starò meglio”, “se guarisco allora farò la tal cosa…”) come pure la ricerca di medicine alternative caratterizzata da aspettative spesso esasperate. Quest’ultimo aspetto è molto delicato in quanto la persona neo-diagnosticata potrebbe direzionare tutte le sue energie e aspettative su terapie non convenzionali che, per quanto non nocive, potrebbero comunque far sì che il soggetto non si affidi a medici professionisti del settore e quindi non aderire alle terapie proposte e utili per contenere la malattia. Peggio ancora il paziente, in questa fase di estrema fragilità, potrebbe incappare in persone disoneste che fanno delle situazioni di sofferenza altrui un modo di facile guadagno.
  3. Fase di elaborazione: corrisponde al momento di maggior conoscenza e familiarità con la sclerosi multipla, come pure con le modalità con cui essa si manifesta. In questa fase è possibile che il soggetto metta in atto dei tentativi per modificare la propria vita in base alle nuove esigenze, cercando di gestire anche situazioni difficili in modo tale da poter affievolire le forti emozioni che hanno caratterizzato la fase iniziale. Si inizia ad attribuire un significato a ciò che si sta vivendo ed è proprio l’attribuzione di senso che aiuta a modulare l’angoscia del soggetto e a proseguire nel processo verso l’adattamento alla nuova condizione di salute e/o di immagine di sé e verso l’integrazione della sclerosi multipla nell’esperienza di vita.
  4. Fase di ri-orientamento: in questo momento l’esperienza di sclerosi multipla è maggiormente integrata nella storia di vita del soggetto, ricompaiono la dimensione e il desiderio di progettualità futura e aumenta, infine, il senso di auto-efficacia (che può essere tradotto come “il saper di saper fare”) ovvero la convinzione di sapersi rinvestire (“nella malattia ho visto cambiare le mie priorità”, “anche con la sclerosi multipla sono stata capace di fare cose che mai avrei pensato di fare prima” ecc.). Il senso di auto-efficacia è fondamentale per diversi motivi: permette di aumentare la capacità di gestire la malattia, è cruciale per il senso di benessere poiché aiuta il paziente a sentirsi protagonista attivo di quanto gli accade e infine favorisce lo sviluppo di una relazione di collaborazione con il sistema curante (neurologo, infermieri, fisioterapista, familiari).

Le fasi, come prima accennato, proprio per loro natura (non sono stadi) possono alternarsi e ripresentarsi più volte, con varia intensità e senza un ordine preciso; le emozioni infatti non seguono una regola ma, come le nuvole nel cielo, appaiono, svaniscono, si sovrappongono. A questo bisogna aggiungere che il percorso della sclerosi multipla può non essere lineare, infatti una ricaduta può far retrocedere il soggetto a una delle prime fasi iniziali descritte ponendolo di fronte a un nuovo compito di elaborazione dell’evento accaduto.

Subito dopo la comunicazione di diagnosi, dunque, come nei momenti critici che possono verificarsi nella vita di un paziente con malattia cronica come la sclerosi multipla, può rendersi necessario e utile il supporto psicologico. Ad esempio, la fase della rabbia rappresenta un momento estremamente delicato che non sempre coincide con il momento di richiesta di aiuto, ma al contrario con il ritiro in se stessi, con la chiusura nel silenzio dove la paura congela le emozioni più negative, divide i legami con familiari e amici con conseguente perdita di autenticità nei rapporti interpersonali, con ripercussioni negative che si possono tradurre in manifestazioni psicosomatiche a danno della salute stessa generale. Compito dello psicologo, quindi, è quello di valutare se per il paziente è sufficiente un supporto psicologico fatto di pochi incontri oppure concordare un intervento psicoterapico più lungo e articolato per sostenerlo ad affrontare la sua nuova condizione.

Il supporto psicologico, dunque, all’inizio del lavoro ha proprio l’obiettivo di contenere lo stato di sofferenza del soggetto, incoraggiandolo a verbalizzare pensieri e sentimenti negativi. Lo psicologo, se lo rende necessario, può facilitare la verbalizzazione e il riconoscimento di queste emozioni anche all’interno del contesto familiare con lo scopo di favorire una buona comunicazione e l’attivazione di una efficace rete di sostegno emotivo e non. Il lavoro psicologico, inoltre, mira a chiarire al paziente (e in alcuni casi ai suoi familiari) l’influenza e il peso delle determinanti psicologiche nell’ambito della malattia fisica, come pure aiutarlo a sviluppare atteggiamenti e comportamenti più adatti e adattivi restituendogli in senso di controllo personale sulla propria vita: riappropriandosi delle proprie scelte l’individuo agisce secondo i propri valori personali, il che correla positivamente con una buona percezione della qualità di vita (“come posso realizzare questo mio bisogno?, Come potrò concretizzare questo mio desiderio?, Come posso realizzare questa cosa così importante per me?”).

Infine un buon lavoro psicologico-psicoterapeutico deve tendere a restituire il senso del futuro. Questo lavoro deve necessariamente poggiare su una buona alleanza terapeutica, costruita fin dal primo contatto con il soggetto e fatta di rispetto e fiducia reciproca; il paziente, contenuto nel suo momento di crisi, deve aver il tempo necessario per elaborare i vissuti più negativi e uno spazio di ascolto protetto in cui poter affrontare la ricostruzione sia emotiva che cognitiva della propria identità attraverso continue riletture e rielaborazioni. Lo psicologo-psicoterapeuta grazie all’utilizzo di specifiche tecniche di intervento (ad es., narrazione, rituali, prescrizioni ecc.), ma anche attraverso colloqui familiari e l’invio del paziente a gruppi di auto-mutuo-aiuto, supporta il soggetto a trovare nuovi significati per vivere la sclerosi multipla come una condizione di malattia e non di vita, facendogli ritrovare così un senso di identità e di autoefficacia (talvolta anche nonostante i limiti imposti dalla sclerosi multipla); promuove l’attivazione e la valorizzazione delle risorse individuali e relazionali per poter raggiungere un buon livello di benessere psicologico; può rendersi di supporto per la coppia e il nucleo familiare con figli piccoli e/o adolescenti in modo da promuovere una comunicazione adeguata come pure compiti congrui con l’età di tutti nel caso in cui la sclerosi multipla abbia una forma più invalidante; promuove l’accettazione intendendo con questo concetto un processo continuo e attivo che permette di prendere ciò che viene offerto nell’hic et nunc (cioè nel qui e ora), lasciando spazio ai sentimenti più negativi e cercando di fronteggiare la malattia secondo azioni e strategie più efficaci.

Quanto esposto finora, dunque, permette di sottolineare l’importanza di saper orientare le persone con sclerosi multipla verso supporti psicologici quando richiesti dai pazienti stessi e/o dai loro familiari oppure quando ritenuto utile e necessario dal personale medico. Negli ultimi anni grazie a percorsi assistenziali pensati e riorganizzati secondo approcci integrati e multidisciplinari è stato possibile inserire nelle strutture territoriali di riferimento per persone con sclerosi multipla la figura dello psicologo, che quindi è entrato a far parte delle équipe (gruppi) ospedaliere e riabilitative. Al contrario, in altri contesti e realtà c’è ancora tanto da fare per inserire la figura dello psicologo come parte integrante di un sistema che si prende cura del paziente a 360 gradi. Per sopperire alle mancanze territoriali e istituzionali un valido supporto è offerto da alcune Fondazioni e Associazioni di cittadinanza che con impegno, costanza, tenacia garantiscono un aiuto ai pazienti con sclerosi multipla e alle loro famiglie impegnante nell’assistenza quotidiana nonché invii mirati ai Servizi pubblici o privati laddove necessario.

Bibliografia di riferimento

  • AISM. Aspetti psicologici e Sclerosi Multipla. Genova, 2015.
  • Bonino S. Aspetti psicologici nella sclerosi multipla, dalla diagnosi alla gestione della malattia. Springer: Milano 2013.
  • Bonino S. Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia. Editori Laterza: Bari, 2008.
  • Bronzin M. Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti. Il Mulino: Bologna. 2016.
  • Lopez M. Aspetti psicopatologici e psicoterapeutici nella sclerosi multipla. http://www.scuola-spc.it/public/pdf/tesi%20lopez.pdf

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