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Al Congresso dell’ECTRIMS sono stati presentati due sistemi di monitoraggio in rete della sclerosi multipla

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Al Congresso dell’ECTRIMS sono stati presentati due sistemi di monitoraggio in rete della sclerosi multipla

Al Congresso congiunto di ECTRIMS e ACTRIMS, rispettivamente le Società Europea e Americana per la ricerca e la cura della sclerosi multipla, sono stati presentati due differenti approcci che permettono ai malati di auto-valutarsi, per verificare l’andamento della sclerosi multipla.

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Gavin Giovannoni, uno specialista di sclerosi multipla della Gran Bretagna, e Jay Alberts, un suo collega degli Stati Uniti, hanno presentato due soluzioni che permettono alla persone con sclerosi multipla di auto-valutare l’andamento della malattia. Interessante il punto di vista di Gavin Giovannoni su questo strumento. Egli, infatti, ha spiegato che gli specialisti chiedono continuamente ai loro assistiti di riempire questionari, ma si tratta sempre di un flusso “a senso unico”, nel quale i secondi forniscono dati e informazioni ai primi. Questo rischia di essere poco motivante per le persone affette dalla malattia e non è al passo con tempi, come quelli attuali, nei quali i malati vogliono capire sempre più approfonditamente come evolve la loro malattia e condividere le decisioni relative alla sua gestione. Le persone con sclerosi multipla vogliono capire se la loro malattia è stabile, migliora o peggiora e un’indagine condotta sui soggetti assistiti dal suo Centro ha confermato che la maggior parte di loro era di questa idea. Il sito di Gavin Giovannoni, che si chiama Clinic Speak (in italiano: la clinica parla; link: http://www.clinicspeak.com), permette alle persone con sclerosi multipla di auto-valutarsi con tre esami standardizzati: l’EDSS, che misura la disabilità, la prova dei 25 passi, che valuta la velocità del cammino, e un altro test che verifica la funzionalità delle mani. E’ già programmata l’aggiunta di altre due prove e si pensa di proporre gli stessi test in applicazioni per dispositivi mobili. Per tutti questi test, il malato che compila l’apposito questionario, riceve la risposta in tempo reale. La risposta è inoltre archiviata nel sito e successive compilazioni permettono di costruire un grafico che dimostra le variazioni nel tempo degli esiti del test. Gavin Giovannoni ha riferito che questo approccio ha suscitato qualche resistenza nei suoi colleghi specialisti, ma ha spiegato che tali resistenze sono ingiustificate perché le auto-verifiche dei malati non hanno l’obiettivo di sostituire i controlli dei medici, ma piuttosto di integrarli e completarli.

Diverso è l’approccio proposto dallo specialista statunitense, perché consiste in prove che le persone con sclerosi multipla sostengono in Ospedale, prima di essere visitate dai medici. L’obiettivo, in questo caso, è quello di abituare il malato a inserire informazioni in un “contenitore” da condividere con lo specialista che lo segue. Anche le prove proposte in questo caso valutano varie funzioni e anche aspetti come il tono dell’umore. Quando il malato incontra il medico, quest’ultimo ha già a disposizione un’importante mole di dati e di informazioni che aiutano a definire la situazione clinica e a discuterla con il suo assistito. Anche nel caso dell’approccio sviluppato da Jay Alberts, è prevista una sua evoluzione sotto forma di applicazione per dispositivi mobili.

Tommaso Sacco

Fonte: Medscape