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AISM: Presentata l’Agenda della Sclerosi Multipla

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AISM: Presentata l’Agenda della Sclerosi Multipla

L’associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha presentato al Senato l’Agenda della Sclerosi Multipla, la naturale continuazione della Carta dei Diritti delle persone con la Sclerosi Multipla presentata l’anno scorso. Dieci i punti dell’agenda: la presa in carico, la rete dei centri clinici, l’accesso ai farmaci e alla riabilitazione, la valutazione dell’invalidità, il diritto al lavoro, la ricerca scientifica strutturata, il monitoraggio, l’informazione e l’inclusione sociale.

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L’agenda è indirizzata alle istituzioni per dare delle risposte concrete alle persone con Sclerosi Multipla. Tante sono le problematiche che devono affrontare giorno dopo giorno le persone affette da questa malattia. “La Sclerosi Multipla prima di essere una patologia – ha sottolineato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin – è una condizione di vita cronica complessa, imprevedibile, che può essere fronteggiata solo dando una risposta concreta ad essa, coincidente con un’idea di assistenza ‘pazientocentrica’, che considera cioè la persona nella sua totalità con tutte le sue implicazioni umane e sociali. Per questo, la Carta dei diritti prima e l’agenda oggi, sono strumenti irrinunciabili e fondamentali per delineare programmi e indirizzi  su cui costruire iniziative concrete finalizzate a migliorare realmente la qualità della vita delle persone affette da sclerosi multipla sulla base delle esigenze e delle loro aspettative”.

Più in dettaglio i dieci punti dell’Agenda della Sclerosi Multipla sono:

1) La presa in carico

Le persone con sclerosi multipla di ogni età e fase di malattia dovranno avere garanzia di risposte tempestive, personalizzate e integrate, adeguate ai loro bisogni e aspettative di vita dal momento della diagnosi e per tutta la durata della malattia secondo un progetto individuale condiviso avranno chiarezza degli interlocutori cui rivolgersi e delle relative responsabilità; dovranno avere la garanzia di operatori adeguatamente formati sulla sclerosi multipla e, anche attraverso il sostegno e la valorizzazione del ruolo dei caregivers e dei familiari, dovranno essere pienamente al centro delle scelte di cura e assistenza.

2) La rete dei centri clinici

Le persone con sclerosi multipla di tutta Italia dovranno contare in modo uniforme, su tutto il territorio nazionale, su una rete riconosciuta e stabilmente strutturata di Centri clinici di riferimento per la sclerosi multipla, in cui dovranno essere assicurati chiari standard per la presa in carico personalizzata - diagnosi - cura – assistenza - con adeguato collegamento con il territorio e operatori qualificati.

I meccanismi attivati dalla rete dei Centri clinici dovranno assicurare, anche attraverso la cooperazione tra centri di diverso livello, l’insieme delle prestazioni e servizi. La rete dei Centri specializzati dovrà essere in grado di cooperare con le istituzioni pubbliche e l’Associazione per la ricerca su approcci e servizi per la salute e il benessere delle persone con sclerosi multipla.

3) I farmaci

Le persone con sclerosi multipla dovranno poter accedere ai farmaci, necessari per la cura, in tutto il territorio nazionale, con tempestività e garanzia di prossimità; attraverso una revisione dei LEA, o delibere regionali ad hoc, non dovranno più sostenere il costo dei farmaci sintomatici strettamente correlati alla patologia.

4) La riabilitazione

Le persone con sclerosi multipla dovranno poter accedere a percorsi riabilitativi individuali personalizzati in base alla propria condizione di salute, ai propri bisogni e aspettativa di vita.

Saranno, inoltre, coinvolti nelle scelte; dovranno accedere con tempestività agli ausili e dispositivi più consoni alle loro esigenze; il progetto riabilitativo dovrà essere parte integrante del progetto individuale di presa in carico e dovrà essere assicurata la coerenza e integrazione tra l’intervento sanitario e i processi di abilitazione comunitaria in chiave di inclusione sociale, empowerment, partecipazione.

5) Valutare lo stato di handicap e disabilità

Le persone con sclerosi multipla dovranno essere valutate a livello medico legale in modo tempestivo, uniforme, adeguato, attento alla complessità dei sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana; le persone dovranno avere di conseguenza accesso ai relativi diritti e benefici nell’ottica della piena inclusione sociale.

Dal 2018 il processo valutativo per tutte le persone con sclerosi multipla dovrà essere effettuato sulla base del nuovo modello nel frattempo introdotto dal Programma di azione governativo per le persone con disabilità che, in modo dinamico e personalizzato, dovrà essere alla base della costruzione condivisa e partecipata del progetto individuale.

6) Lavoro

A partire da quanto previsto dal IV decreto attuativo del cd. Jobs Act, che prevede all’articolo 6 il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part-time anche per coloro che siano affetti da gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti e la priorità nella trasformazione per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore, dovranno essere previste e applicate misure di conciliazione dei tempi di vita, lavoro e cura per le persone con sclerosi multipla sia a livello normativo che contrattuale.

Dovranno essere sviluppate sul territorio nazionale, nel quadro delle politiche complessive di riorganizzazione dei servizi di inserimento lavorativo disabili, sperimentazioni pilota presso i Servizi di orientamento e mediazione.

Dovrà essere assicurata una corretta valutazione dell’idoneità alla mansione e della disabilità a fini lavorativi evitando fuoriuscite improprie dal mercato del lavoro e dovranno essere apprestati accomodamenti ragionevoli sui luoghi di lavoro.

7) La ricerca

Entro il 2020 dovrà essere garantito un sistema strutturato di ricerca scientifica dedicata alla sclerosi multipla, che sarà in grado di valorizzare le eccellenze e convogliare in un disegno unitario nazionale ed internazionale talenti, risorse, progettualità e che garantirà nuove ed importanti ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia, inclusa la sclerosi multipla progressiva.

Dovranno essere garantiti adeguati finanziamenti.

8) Monitoraggio

La realtà delle persone con sclerosi multipla dovrà essere conosciuta da parte delle Istituzioni e dell’Associazione di rappresentanza migliorando il processo e la destinazione di risorse per la soddisfazione delle priorità della sclerosi multipla. Questo dovrà dare risposte più adeguate alle esigenze individuali delle persone con sclerosi multipla.

Per tutte le priorità dell’Agenda della sclerosi multipla dovranno essere progressivamente implementati i flussi informativi e dovrà essere possibile misurare, passo dopo passo, l’impatto sulla condizione di vita delle persone con sclerosi multipla.

9) Informazione

Tutte le persone con sclerosi multipla dovranno trovare presso i Centri clinici di riferimento per la sclerosi multipla, le strutture del territorio, AISM, i siti e i canali riconosciuti e accreditati, informazioni di qualità e complete per essere protagonisti delle scelte di vita e di salute e realizzare il proprio progetto di vita. L’opinione pubblica, le istituzioni nazionali e locali, gli operatori, i colleghi, gli insegnanti, i familiari, gli amici, i sostenitori, e tutti coloro che a diverso titolo sono coinvolti nella sclerosi multipla, dovranno conoscere maggiormente la realtà della vita con la sclerosi multipla; dovranno aver condiviso la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla; dovranno essere sempre più parte attiva nell’attuazione dell’Agenda della sclerosi multipla in Italia per un mondo sempre più libero dalla sclerosi multipla.

10) Inclusione sociale, non discriminazione empowerment e centralità della persona

Il quadro normativo e le azioni politiche sulla disabilità e la condizione della sclerosi multipla dovranno essere realtà riconosciuta e praticata. Le persone con sclerosi multipla di tutta Italia, giovani o anziani, donne o uomini, neo diagnosticati o gravi, ovunque esse vivano, in famiglia o da soli, dovranno essere messe nelle condizioni di avere maggiore capacità di vivere una vita oltre la sclerosi multipla, mettendo al centro se stessi e non la malattia.

Simon Basten

Fonte: AISM