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Un fattore decisivo per il successo: l’aderenza al trattamento

Un fattore decisivo per il successo: l’aderenza al trattamento

I progressi nella diagnosi precoce della sclerosi multipla e la disponibilità di tante soluzioni per le cure hanno completamente modificato lo scenario della gestione della malattia, soprattutto per quanto riguarda la prospettiva temporale. Oggi una persona con la sclerosi multipla tende a iniziare i trattamenti prima che in passato e li prosegue per tutta una vita, adattandoli nel tempo. E sempre grazie agli avanzamenti conseguiti, la sopravvivenza di una persona con sclerosi multipla è quasi sovrapponibile a quella di un individuo non affetto dalla malattia. In questo scenario, acquista un grande valore un fattore che, da una parte è determinante per ottimizzare l’andamento della malattia, ma dall’altra può essere percepito come un vincolo, se non addirittura come un peso: l’aderenza alla terapia o, più in generale, alla gestione della sclerosi multipla. Una cura funziona se è assunta secondo il programma concordato con il medico e i controlli previsti sono indispensabili per verificare se i trattamenti stanno sviluppando l’effetto desiderato.

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Come spiegato nella scheda dedicata, la malattia progredisce anche quando non da segni di sè e molti farmaci sono più efficaci nelle fasi nelle quali c’è infiammazione, cioè in quelle iniziali. D’altra parte, i meccanismi che portano alla mancata aderenza sono comprensibili. Ci sono ai malati ai quali viene formulata una diagnosi di Sindrome clinicamente isolata o di sclerosi multipla e che, trattati tempestivamente, per anni non presentano nuovi episodi di sintomi e, auspicabilmente, neanche segni di malattia rilevabili con la risonanza magnetica. Se la sclerosi multipla non si manifesta più in nessun modo, la tentazione di “prendersi una vacanza” dalla cura può venire. All’estremo opposto, la stessa tentazione può avere chi ha assunto regolarmente le cure per 15 o 20 anni e, a un certo punto, vede che le recidive cominciano a diventare più frequenti. Può sorgere il dubbio che non valga la pena di proseguire la terapia. In queste e in altre situazioni a rischio di abbandono del trattamento manca un’informazione decisiva: quale sarebbe stato l’andamento della malattia se la persona non si fosse curata e come evolverà una volta che non ci sarà più un trattamento a controllarla? Di risposte a questo quesito ce ne sono. Le hanno fornite le grandi ricerche osservazionali, delle quali una delle più importanti eseguita in Italia. Tali ricerche hanno dimostrato inequivocabilmente che, nella pratica di tutti i giorni, l’assunzione regolare a lungo termine delle cure prescritte ha cambiato la storia naturale della sclerosi multipla: una terapia riduce le recidive e previene il peggioramento della disabilità. Inoltre, valutazioni relative ai costi della malattia, hanno evidenziato che l’aderenza, nonostante comporti una maggiore spesa per la somministrazione a lungo termine dei DMDs e per i controlli relativi, determina una riduzione dei costi, attraverso il miglioramento della storia naturale della malattia.

La proposta di dispositivi elettronici che aiutano il malato a ricordare la corretta assunzione dei farmaci  e l’introduzione di cure che si assumono per bocca e sono fattori che, negli ultimi anni, hanno creato le premesse per un aumento dell’aderenza al trattamento, ma il fattore che la condiziona di più è sempre la motivazione del malato. Questa si basa, a sua volta, sulle informazioni che egli riceve. È quindi determinante che gli specialisti della sclerosi multipla condividano con i malati che seguono tutte le informazioni e i dati utili a consolidare la loro motivazione. È altrettanto importante che le persone con sclerosi multipla filtrino criticamente le notizie che vengono diffuse in rete su questo argomento, individuando quelle supportate da prove adeguate, rispetto a quelle infondate e false, che potrebbero far loro abbandonare cure efficaci, a favore di approcci proposti come miracolosi, ma dei quali non esistono documentazioni di efficacia.

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Tommaso Sacco

Bibliografia

  • Agenzia del Farmaco
  • EMA
  • A Rae-Grant e coll. Practice guideline recommendations summary: Disease-modifying therapies for adults with multiple sclerosis. Neurology® 2018;90:777-788.
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