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Dentro Le Parole - Vita ed esperienze di donne e uomini con sclerosi multipla

La Fondazione Cesare Serono è attiva dal 1973 ed ha sempre avuto nella persona (cittadino, paziente e famiglia) il suo focus principale. La persona deve essere posta al centro del sistema, sia esso sociale che sanitario. Sistema che nella sua accezione più ampia, non deve solo intervenire sulle patologie una volta insorte, ma deve avere come obiettivo primario quello di prolungare sin dove possibile lo stato di salute degli individui.

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Se c'è un principio che mette tutti d'accordo è, appunto, la centralità  della persona e a partire dalla Costituzione della Repubblica, che sancisce inequivocabilmente questo principio, non c'è stato politico che almeno una volta non si sia espresso in tal senso. La realtà  di tutti i giorni non riflette questa unanimità  di consensi. Partendo da queste considerazioni la FCS ha varato un progetto pluriennale di ricerca socio sanitaria volto proprio a dar voce alle persone afflitte da gravi disabilità , tra cui la sclerosi multipla, perché i loro reali bisogni siano il vero motore delle decisioni dei politici per le questioni che li riguardano.

In quest'ottica si inserisce il progetto DENTRO LE PAROLE, il cui sottotitolo "Vita ed esperienze di donne e uomini con sclerosi multipla" perfettamente incarna e riflette la logica della centralità  della persona. È una ricerca che ci ha permesso di indagare sotto il profilo qualitativo quali sono i reali bisogni delle persone affette da questa patologia e di capire meglio cosa è possibile fare per migliorare la loro qualità  di vita.

A mio avviso, l'essenza ed il valore aggiunto del progetto sta nell'aver identificato un "percorso ideale di cura" che può costituire uno standard di qualità  assistenziale capace di tener conto del punto di vista di tutti gli attori coinvolti.

Ringraziando coloro che hanno reso possibile il progetto, in particolare il gruppo del Policlinico Tor Vergata, coordinato dal dr Diego Centonze e la Cooperativa di Comunicazione scientifica (COdiCS), non escludo che "Dentro le parole" possa essere il punto di partenza per ulteriori iniziative della Fondazione.

Gianfranco Conti
Direttore Generale Fondazione Cesare Serono

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