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FAQ Sclerosi Multipla

Mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla, avrà un qualche impatto sulla mia istruzione o sul mio lavoro?
La Sclerosi Multipla è una malattia che varia di soggetto in soggetto, presentando dei sintomi che variano per grado di gravità e frequenza. Pertanto saranno la gravità dei sintomi e l'eventuale disabilità che ne conseguirà a determinare quanto la malattia influirà sulle attività professionali o sull'istruzione.Solitamente i soggetti che presentano una forma benigna della malattia o che presentano sintomi minimi e non visibili probabilmente possono continuare a lavorare o proseguire gli studi. Mentre i soggetti che presentano una forma recidivante intermittente della malattia o che sviluppano un certo livello di disabilità dovrebbero valutare realisticamente la loro situazione da un punto di vista fisico, sociale o cognitivo e stabilire delle strategie a lungo e breve termine per il lavoro e l'istruzione.In ogni caso, se non si presentano sintomi visibili non vi è alcuna ragione di rivelare la diagnosi di Sclerosi Multipla. D'altro canto molti istituti di istruzione prevedono strutture e programmi speciali per le persone con questa malattia.
Ho la Sclerosi Multipla, posso avere bambini?
La decisione di avere un figlio dovrebbe essere valutata attentamente in caso che uno o entrambi i partner siano affetti da Sclerosi Multipla.Molte coppie sono preoccupate dal rischio che anche i loro figli sviluppino la malattia. A tale proposito è importante ricordare che è vero che rispetto alla popolazione generale, nel caso in cui un genitore sia affetto da Sclerosi Multipla, esiste per i figli un lieve aumento del rischio di sviluppare la malattia, ma tale rischio è comunque molto basso.Prima di decidere di avere un figlio è importante anche tenere conto delle conseguenze a lungo termine, come l'attuale e il futuro livello di disabilità, le capacità dei partner di contribuire alla crescita del figlio, il potenziale supporto della famiglia e degli amici e la sicurezza economica.In gravidanza non sembrerebbero esserci rischi aumentati di recidive né effetti della malattia sulla gestazione, il travaglio o il parto. Non esistono prove sulla possibilità che la Sclerosi Multipla incida sulla fertilità o che causi un aumento del rischio di interruzioni di gravidanza o di difetti alla nascita.E' importante tuttavia ricordare che alcuni dei farmaci impiegati per il trattamento dei sintomi della Sclerosi Multipla possono essere dannosi per lo sviluppo del feto. Stesso discorso vale per chi segue particolari diete alimentari finalizzate al controllo della malattia, in taluni casi possono essere nocive per il feto. In ogni caso la decisione di avere un figlio deve essere presa tenendo conto di tutte le possibili implicazioni, perché è un impegno a lungo termine.
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Mi hanno diagnosticato la Sclerosi Multipla, devo dirlo ai familiari, agli amici, ai colleghi? E cosa gli dovrei dire?
Dire o no a qualcuno di essere affetti da Sclerosi Multipla è una decisione molto personale. In molti casi la malattia non è evidente, pertanto esiste la possibilità di scegliere se rivelare o meno la diagnosi.Ma se si necessita di assistenza, sia quotidianamente che occasionalmente, forse sarebbe il caso di mettere a conoscenza della propria malattia le persone vicine. Una decisione di questo tipo può dipendere dai rapporti con le altre persone e da come si ritiene che reagiranno alla notizia.Pertanto, se si è affetti da Sclerosi Multipla e si prende in considerazione di dirlo a qualcuno, si dovrebbe pensare bene alle conseguenze di tale notizia nel contesto di ogni singolo caso personale prima di prendere qualsiasi decisione.
Sono affetto da Sclerosi Multipla, che cosa mi può succedere?
Il decorso della sclerosi multipla è molto variabile.
Al momento della diagnosi è impossibile prevedere la sua evoluzione, che può essere di tipo progressivo, per cui la malattia tende ad aggravarsi sempre più, ma in un lasso di tempo anche molto lungo; oppure del tipo remittente-recidivante, vale a dire caratterizzata da fasi di riacutizzazioni alternate a periodi di totale benessere, in assenza di sintomi evidenti.
Nel corso di una riacutizzazione ( chiamata tecnicamente recidiva o esacerbazione) di Sclerosi Multipla, la mielina, cioè la sostanza che riveste i nervi, si infiamma e gli impulsi nervosi vengono rallentati o interrotti. Ciò causa sintomi come la mancanza di coordinazione, debolezza fino a grave spossatezza, formicolio agli arti, ridotta sensibilità, diplopia, cioè vista doppia, problemi alla vescica, come ritenzione o il suo contrario.In caso di infiammazione grave, la mielina si può danneggiare anche in maniera irreversibile. Spesso, per fortuna, nel corso dei periodi di remissione, cioè di apparente benessere, se la mielina non è stata troppo danneggiata in precedenza, si può avere un completo recupero delle funzionalità di tutti gli organi precedentemente interessati dalla fase acuta. Talvolta, invece, un'infiammazione grave o prolungata causa la formazione di tessuto cicatriziale sulla mielina che impedisce alla fibra nervosa di funzionare propriamente. In molti soggetti, infiammazione e recupero delle funzioni possono alternarsi per anni.
Potrei trasmettere la Sclerosi Multipla a mio figlio?
La Sclerosi Multipla non è contagiosa, né tantomeno ereditaria nel senso stretto del termine.
Piuttosto è possibile che debbano esistere una serie di fattori prima che la Sclerosi Multipla si sviluppi. E' noto ad esempio che certe popolazioni geneticamente (origine nordeuropea) presentano una maggiore predisposizione alla Sclerosi Multipla.
Ancora, è stata riscontrata una maggiore incidenza di Sclerosi Multipla in componenti del nucleo familiare, in particolare in gemelli identici (omozigoti) che hanno lo stesso corredo genetico. Tuttavia per sviluppare la patologia devono essere presenti altri fattori ambientali e la maggioranza dei soggetti con Sclerosi Multipla non ha altri componenti del nucleo familiare colpiti dalla malattia.
Sono affetto da Sclerosi Multipla e ho problemi a controllare la vescica
Nei soggetti con Sclerosi Multipla è abbastanza comune avere qualche problema con il controllo della vescica. In caso di minzione frequente o di difficoltà nella minzione è opportuno farsi vedere da un medico al più presto.
Esistono dei farmaci che possono ritardare lo svuotamento di una vescica eccessivamente irritabile e altri che, viceversa, facilitano la minzione nel caso in cui la vescica tenda a svuotarsi troppo lentamente.Alcuni soggetti possono sviluppare infezioni del tratto urinario. I sintomi includono: minzione frequente, odore forte e scolorimento dell'urina, e talvolta dolori addominali o alla schiena e febbre. La presenza di Sclerosi Multipla rende maggiormente difficile il ripristino di una corretta funzione dell'apparato urinario senza trattamenti specifici, pertanto è sconsigliata in ogni caso l'automedicazione.Infine è importante chiarire che questi sintomi non necessariamente sono correlati alla Sclerosi Multipla. Infatti i maschi possono sviluppare problemi alla prostata e le donne infezioni vaginali che non hanno nulla a che fare con la Sclerosi Multipla.