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Le memorie delle prime persone con sclerosi multipla

La storia della sclerosi multipla, nei suoi tempi più remoti, è la storia di persone con la sclerosi multipla. Della malattia si raccontano i sintomi che anche oggi sconvolgono la vita di chi ne è affetto. A quei tempi mancavano i mezzi diagnostici, che oggi permettono di formulare la diagnosi e le cure, che adesso riescono a rallentare, o fermare, la progressione della malattia, ma le memorie di quelle persone che sono giunte fino ai giorni nostri ci raccontano come sono riuscite a confrontarsi e a convivere con la malattia.

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Una ragazza di sedici anni va a pattinare sul ghiaccio con i suoi amici, cade, e si rompe alcune costole e da lì inizia una serie di problemi di salute fra i quali emergono ben presto da sintomi neurologici che diventano sempre più gravi.

Un giorno, un giovane di ventotto anni ha un problema di vista: vede sfuocato e da allora nella sua vita si alterneranno periodi nei quali si manifesteranno sintomi, con periodi di sensibile miglioramento del quadro.

Quella ragazza era caduta perché aveva la sclerosi multipla che aveva alterato la funzione motoria degli arti, o la malattia si è sviluppata solo in seguito, come conseguenza delle complicanze degli esiti della caduta? Non è facile rispondere a questa domanda perché gli eventi dei quali si parla risalgono ad un'epoca veramente remota: siamo nel 1396 e la ragazza è Liduina di Schiedam, o meglio Santa Liduina di Schiedam. Il suo è considerato, da molti storici della medicina, il primo caso riconosciuto di sclerosi multipla. Stiamo parlando di un'epoca nella quale la medicina non aveva strumenti per definire una patologia di questo tipo, ma tutte le informazioni delle quali si dispone indirizzano verso questa diagnosi.

Il giovane invece era un aristocratico, anzi era nipote di un re, Giorgio III d'Inghilterra, ma era nato da un matrimonio che il re non gradiva e che fece annullare. Perciò Augusto d'Este divenne figlio illegittimo. Eravamo nei primi anni dell'800, la medicina aveva fatto molti progressi quindi le informazioni del suo caso sono più dettagliate di quelle che abbiamo su Santa Liduina, anche perché Augusto d'Este tenne un diario dell'andamento della sua malattia.

La causa della sclerosi multipla tutt'ora non è nota ed è interessante capire come si tentò di spiegare all'epoca la comparsa dei suoi sintomi.

Nel caso di Liduina di Schiedam il suo parroco dichiarò che la ragazza associava le sue sofferenze a quelle del Signore, con lo scopo di espiare i peccati altrui. La stessa paziente era convinta dell'origine mistica della malattia che l'aveva colpita tanto da dichiarare di volere evitare la guarigione per continuare a offrire le sue sofferenze a Dio. E questo nonostante fosse convinta che sarebbe bastata una semplice preghiera rivolta a Maria Vergine per guarire. Intanto i sintomi peggioravano continuamente: perse la vista da un occhio, i dolori e le alterazioni della funzione muscolare la obbligarono presto a letto e le si paralizzò il braccio destro. Nelle ultime fasi della malattia, Liduina ebbe visioni soprannaturali, estasi e sentì di partecipare alla Passione di Cristo. Ma da parte della Chiesa non ci fu una risposta univoca. Un nuovo parroco che aveva sostituto il precedente mise in dubbio la sincerità  del misticismo di Liduina e l'accusò di falsità  negandole la Comunione. Solo in seguito la Chiesa riconobbe la sua buona fede e la schiettezza delle sue sofferenze. Dopo la sua morte, avvenuta nel 1433 all'età  di 37 anni, si sviluppò un culto della sua memoria e la Chiesa avviò il processo di beatificazione, riconoscendo il prodigio della sua capacità  di sopportare le sofferenze che la malattia aveva provocato.

L'inverno precedente alla caduta, Liduina aveva contratto una malattia acuta dalla quale era guarita. Oggi si ipotizza che alcune infezioni, ad esempio quella provocata dal virus di Empstein Barr della mononucleosi, possano contribuire allo sviluppo della sclerosi multipla, quindi si può pensare che anche in quel caso un'infezione avesse contribuito allo sviluppo della malattia. Anche Augusto d'Este, anni prima che comparissero i sintomi tipici della sclerosi multipla, aveva sofferto di una grave infezione, il vaiolo. Forse questo aveva favorito lo sviluppo della sclerosi multipla?

Nonostante gli scarsi mezzi a disposizione della medicina, di ambedue i casi citati si occuparono medici famosi. Il Conte d'Olanda e la moglie mandarono al capezzale di Santa Liduina il loro medico personale, ma anch'egli non fece altro che confermare che la malattia era incurabile, in quanto provocata da Dio stesso. Augusto d'Este, data la sua elevata posizione sociale, ebbe a disposizione molti dei migliori medici della sua epoca e venne sottoposto alle cure più disparate: trattamenti termali, frizioni con spazzole e vari medicamenti. Un medico italiano gli prescrisse un impiastro che, provocando una reazione cutanea, avrebbe dovuto determinare un beneficio sulla malattia, ma non fu così. Fu sottoposto a cicli di valeriana e a bagni di mare, ma la malattia proseguì il suo corso. Augusto d'Este morì dopo 26 anni di malattia e il diario che lasciò permise di confermare con ragionevole certezza che era stato affetto da una forma recidivante remittente di sclerosi multipla.

Questi sono stati i due casi meglio descritti nella storia remota della sclerosi multipla, ma anche altre storie di persone affette da questa malattia sono giunte fino a noi. Nel settecento un parroco inglese descrisse il caso di una donna affetta da sintomi come dolori e problemi di deambulazione, caratteristici della sclerosi multipla. Heinrich Heine, un importante poeta tedesco vissuto fra la fine del 700 e la metà  dell'800, intorno ai 20 anni soffrì di emicranie ed episodi di depressione e quindici anni dopo si manifestarono sintomi più gravi, correlabili a danni al sistema nervoso, come cecità , paralisi, crampi e incontinenza. Morì a 59 anni per complicanze respiratorie, dopo 24 anni di malattia. Un'altra persona con sclerosi multipla, della quale ci è giunta la storia è la scrittrice vittoriana Margaret Gatty. Anche in questo caso colpisce il modo in cui la donna prende coscienza dei sintomi che mano a mano compaiono. Colpisce anche la forza con la quale reagisce alla malattia, ad esempio abituandosi ad usare la mano sinistra per scrivere, quando il dolore e la paralisi le impediscono di utilizzare la destra. Anche la malattia che colpì Margaret Gatty ebbe un andamento recidivante remittente, che determinò comunque una disabilità  sempre più grave ed anche nel suo caso la causa del decesso fu un problema respiratorio.

Per alcune malattie si sono osservate modificazioni nel tempo dei quadri clinici, mentre le memorie dei malati di sclerosi multipla, delle quali disponiamo, indicano che segni e sintomi di questa condizione sono rimasti sempre gli stessi. Casi verificatisi in epoche diverse hanno mostrato caratteristiche simili in termini di modalità  di comparsa, tipo di sintomi, decorso e durata della malattia. Alcuni di questi malati hanno vissuto abbastanza a lungo, considerata l'età  media di quelle epoche, e nonostante non si disponesse di cure, ma in qualche caso si può ipotizzare che i trattamenti abbiano fornito uno stimolo psicologico positivo ai malati. Confrontando i casi di Santa Liduina e di Augusto d'Este, si può notare come nel primo non si poté fare altro che ipotizzare l'origine "divina" del male, mentre nel secondo si formularono ipotesi più "scientifiche", seppure rudimentali. La neurologia stava crescendo e presto la sclerosi multipla, oltre che malattia in grado di sconvolgere la vita di chi ne era affetto, sarebbe diventata un importante campo di ricerca.

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