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I falsi miti della sclerosi multipla

I falsi miti della sclerosi multipla

Sulla sclerosi multipla si danno tante informazioni su tutti i mezzi di comunicazione, e soprattutto sulla rete. Questo comporta il rischio che, nella grande mole di contenuti, alcuni siano inaffidabili e non documentati adeguatamente. Essi potranno diventare “Falsi Miti”, che creano convinzioni sbagliate nei malati e in chi vive al loro fianco e possono avere ripercussioni negative sulla loro vita.

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Luca Durelli è il Responsabile di Struttura Complessa della Divisione Universitaria di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano, dirige uno dei più importanti centri italiani della sclerosi multipla e quindi ha una grande esperienza clinica e un’ampia conoscenza della letteratura scientifica su questa malattia: chi meglio di lui può guidare gli utenti del sito nella “giungla” delle informazioni, aiutandoli a capire i limiti di certe “credenze” sulla sclerosi multipla?

 

1) Dicono che: la causa della sclerosi multipla è solo legata ai geni

In realtà: la causa principale di questa malattia è ancora sconosciuta, anche se ci sono tre fattori noti coinvolti nel suo sviluppo: modificazioni dei geni, influenze dell’ambiente e sviluppo di reazioni di autoimmunità. La sclerosi multipla sarebbe quindi causata da un processo autoimmune, probabilmente attivato da un fattore ambientale, in soggetti predisposti in quanto portatori di particolari modificazioni dei geni. La predisposizione genetica alla sclerosi multipla è praticamente assente negli Eschimesi, è rara in Asia e in Africa, mentre è estremamente diffusa in Europa e in Nord America. Gli studi effettuati su famiglie con più di un componente affetto da sclerosi multipla hanno dimostrato come la predisposizione non sia dovuta alla modificazione di un solo gene, ma alla variazione di diversi geni presenti in numerose parti, o loci, dei cromosomi. In particolare, le modificazioni riguardano i geni che regolano il funzionamento del sistema HLA, coinvolti in vari meccanismi delle reazioni immunitarie [1]. Il riscontro che, fra i geni alterati, prevalgano quelli relativi al sistema HLA e l’importanza di questo sistema nella risposta immunitaria hanno suggerito che la sclerosi multipla possa essere una malattia autoimmune. Tuttavia, anche i fattori ambientali rivestono un ruolo fondamentale sulla diffusione della malattia. E’ stato dimostrato che se un soggetto emigra da una zona a bassa diffusione della sclerosi multipla verso una in cui la malattia è frequente, aumenta il rischio di ammalarsi, ma solo se emigra prima dell’adolescenza. Ciò non avviene  se emigra in età adulta. Altri fattori che concorrono ad aumentare il rischio di contrarre la malattia, senza pero’ esserne la causa, sono le infezioni da virus o altri microrganismi. Fra i primi ci sono il Virus del morbillo, il Citomegalovirus e il Virus di Epstein-Barr. Fra gli altri microrganismi c’è la Chlamydia Pneumoniae. Anche risiedere nelle regioni più a Nord, che comporta un’insufficiente esposizione ai raggi solari e quindi una scarsa produzione di vitamina D, aumenta il rischio di sviluppare la sclerosi multipla [2; 3].

2) Dicono che: i figli di malati di sclerosi multipla avranno anche loro la sclerosi multipla

In realtà: la sclerosi multipla appartiene alla categoria delle “malattie complesse” per cui si ritiene che la presenza di modificazioni dei geni e l’esposizione a certe influenze dell’ambiente aumentino il rischio di sviluppare la malattia. Il ripetersi di casi di sclerosi multipla in una stessa famiglia è stata una delle prime osservazioni che ha supportato il ruolo dei geni. I parenti di 1° grado delle persone affette da sclerosi multipla hanno un rischio aumentato 15-20 volte di sviluppare la malattia [4] . La probabilità che il figlio di una donna con sclerosi multipla sviluppi a sua volta la malattia è del 4-5 % contro lo 0,2% della popolazione generale. Tale rischio sale fino al 30% se entrambi i genitori ne sono affetti [5]. D’altra parte, si tratta di aumenti del rischio abbastanza contenuti, quindi avere un genitore con sclerosi multipla non si associa affatto a una certezza, per i figli, di sviluppare la malattia.

3) Dicono che: la sclerosi multipla è contagiosa

In realtà: la sclerosi multipla non è una malattia contagiosa e non aumenta la sua comparsa tra coloro che hanno contatti stretti con i malati. C’è l’ipotesi che lo sviluppo della malattia sia favorito da precedenti infezioni da microrganismi quali i virus. Tale ipotesi, che comunque non è confermata, fa risalire l’infiammazione della sclerosi multipla ad una risposta anomala del sistema immunitario ad una precedente infezione. Il tutto succederebbe in soggetti geneticamente predisposti [6] ed esposti a fattori ambientali che favoriscono lo sviluppo della malattia. Pertanto, la sclerosi multipla non può assolutamente essere definita una malattia contagiosa, come quelle direttamente provocate da microbi, che si trasmettono da una persona all’altra.

4) Dicono che: le donne con sclerosi multipla non possono avere figli

In realtà: la relazione fra sclerosi multipla e gravidanza da molti anni è oggetto di studi. Inizialmente, si riteneva che la gravidanza potesse peggiorare l’andamento della malattia e si sconsigliavano le giovani donne dall’intraprendere gravidanze o si consigliava l’interruzione di quelle che si verificavano.

Uno studio della metà del secolo scorso ha raccolto le prime evidenze che dimostrarono che le recidive di malattia tendevano a manifestarsi solo dopo il parto e che il periodo della gravidanza era per lo più privo di ricadute [7]. Successivi studi hanno confermato una riduzione dell’attività della malattia durante la gravidanza, ma hanno anche messo in evidenza una ripresa dell’attività dopo il primo trimestre successivo al parto [8]. Altri studi hanno dimostrato che la gravidanza è in grado di giocare un ruolo positivo sull’andamento della sclerosi multipla, probabilmente attraverso la modulazione del sistema immunitario [9], a sua volta influenzato dalle variazioni dell’assetto ormonale [10].

La relazione tra gravidanza e sclerosi multipla necessita di ulteriori approfondimenti. Allo stato attuale, possiamo dire che la gravidanza non aumenta il rischio di sviluppare sclerosi multipla, che, anzi, aumenta nelle donne che non hanno figli. Il numero delle recidive tende a ridursi durante la gravidanza, per poi aumentare nel periodo dopo il parto. E’ stato dimostrato che la disabilità e la frequenza di ricadute a 2 anni dalla gravidanza non erano influenzate dalla gravidanza stessa, dal tipo di parto, dall’uso di anestesia per il parto o dall‘allattamento [7].

5) Dicono che: le donne con sclerosi multipla non possono allattare

In realtà: non ci sono controindicazioni all’allattamento al seno, da parte delle donne con sclerosimultipla. L’allattamento al seno non interferisce, infatti, né  con l’evoluzione della malattia, né con il rischio di recidive. L’unica possibile indicazione contraria all’allattamento è l’assunzione di farmaci da parte di donne con sclerosi multipla, in considerazione del possibile passaggio del farmaco dall’organismo della madre, al latte e quindi al neonato. Il sito internet www.perinatology.com fornisce, in inglese, informazioni aggiornate sul rischio di passaggio dei diversi farmaci nel latte materno. In ogni caso, risulta importante, per le donne con sclerosi multipla che intendono intraprendere una gravidanza, valutare con il neurologo di riferimento un percorso condiviso che tenga conto, da un lato degli eventuali rischi per il neonato attribuibili alle terapie che assume la madre che allatta e, dall’altro, dell’opportunità di riprendere al più presto la terapia, dopo la gravidanza. Fra gli aspetti da considerare, ci sono i noti vantaggi che comporta l’allattamento al seno per il bambino e, per la madre, il rischio di recidive nel periodo successivo al parto.

6) Dicono che: i malati di sclerosi multipla non possono lavorare

In realtà: la sclerosi multipla è una malattia molto complessa, dall’andamento poco prevedibile e che può determinare effetti variabili sulle capacità lavorative dei malati. Generalmente, le persone con sclerosi multipla continuano a lavorare per un periodo molto lungo dopo la diagnosi, mentre solo una piccola percentuale cambia le proprie attività professionali, riducendo il tempo dedicato all’impiego o smettendo completamente di lavorare [11]. Questa decisione è spesso presa troppo precocemente, sovente influenzata dai sintomi che accompagnano il primo episodio della malattia o di una successiva recidiva. Il persistere di alcuni sintomi, come l’astenia cronica, rende tuttavia difficile o più impegnativo, in alcuni casi, proseguire l’attività lavorativa. Talvolta, dopo la diagnosi di sclerosi multipla, il malato sente che le priorità della sua vita sono cambiate e il lavoro non viene più percepito come una priorità. Tuttavia, le attuali terapie che modificano il decorso della malattia, una buona gestione dei sintomi, l’applicazione delle leggi sulla tutela lavorativa e le risorse della comunità possono aiutare la persona con sclerosi multipla a rimanere a lungo in attività.

7) Dicono che: le persone con sclerosi multipla non possono fare attività fisica

In realtà: le persone con diagnosi di sclerosi multipla dovrebbero proseguire la loro vita e le loro attività esattamente come le altre persone. Non esiste alcun tipo di controindicazione a effettuare attività fisica e, al contrario, il mantenimento di un adeguato esercizio è consigliato. Alcuni soggetti potrebbero, invece, presentare difficoltà a effettuare attività fisica per i sintomi che la malattia può portare con sé, quali: astenia cronica, disturbi dei movimenti o dell’equilibrio. In questi casi risulta comunque indicato mantenere un certo grado di attività fisica, anche quotidiana, che sia però adeguata alle necessità ed alle eventuali limitazioni del paziente. E’ bene tenere in considerazione il fatto che, ad oggi, esistono numerosi studi che indicano un miglioramento dell’autonomia e della qualità di vita dei malati di sclerosi multipla che praticano attività fisica regolarmente [12-13].

8) Dicono che: la sclerosi multipla guarisce

In realtà: più che di casi di sclerosi multipla che guariscono, sarebbe corretto parlare di forme della malattia, comunemente definite benigne. Esse sono caratterizzate da lieve o addirittura assente progressione nel tempo della malattia, con disabilità minima anche dopo molti anni.

Uno studio tedesco, che ha seguito i malati per complessivi 50 anni, ha stimato che un 10% di soggetti aveva una forma “benigna” di sclerosi multipla [14].

Inoltre, l’introduzione nella pratica clinica, negli anni più recenti, di nuovi farmaci modificanti la malattia, indicati anche come DMD, sta effettivamente cambiando la storia naturale della sclerosi multipla riducendo, anche drasticamente, il numero di recidive, la disabilità e la diffusione delle lesioni osservate con la risonanza magnetica [15].

9) Dicono che: è meglio aspettare un secondo episodio di sintomi della sclerosi multipla, prima di cominciare una cura

In realtà: la Sindrome Clinicamente Isolata (in inglese: Clinically Isolated Syndrome; CIS) consiste in un primo episodio di malattia, di durata superiore alle 24 ore, caratterizzato da sintomi indicativi di un danno alla mielina in strutture del sistema nervoso centrale.  E’ stato dimostrato che, in un’alta percentuale di soggetti con CIS, esiste un’intensa attività di malattia rivelabile con la risonanza magnetica, nonostante i sintomi siano scarsi e lievi. Ad oggi, si raccomanda di curare le persone con CIS, cioè che hanno avuto un solo episodio di malattia (CIS), perché le terapie rallentano l’evoluzione del danno, senza piuttosto che attendere un secondo episodio clinico. Questo approccio è consigliato dopo il primo episodio, perché la malattia tende comunque a progredire, anche in assenza di segni e sintomi [16].

10) Dicono che: la sclerosi multipla si può curare con la dieta

In realtà: uno dei primi studi riguardanti l’esistenza di una relazione tra la sclerosi multipla e dieta fu pubblicato da un gruppo di esperti che, analizzando la frequenza della malattia in diverse regioni della Norvegia, valutarono come questa fosse maggiore nelle regioni interne del Paese piuttosto che in quelle costiere, dove il consumo di pesce era maggiore e quello di grassi saturi di origine animale minore [17]. L’elevato consumo di latte e le basse temperature sono stati associati ad un’alta incidenza della malattia, mentre il consumo di pesce e di grassi insaturi avrebbero un carattere preventivo nei confronti della stessa; questi ultimi, soprattutto gli omega-3, sono infatti coinvolti in vari meccanismi del sistema immunitario, specialmente quelli che contrastano l’infiammazione. Questo sembra possa influenzare positivamente il decorso della malattia. I livelli di acido linoleico, uno dei principali tipi di questo gruppo di acidi grassi, sembrano essere ridotti sia nel sangue, che nel liquido cefalo-rachidiano, di pazienti con sclerosi multipla. A livello mondiale, sono stati proposti diversi modelli di dieta, come quella del dottor Swank [18], che prevede una drastica riduzione dell’assunzione di grassi saturi e un aumento di quelli insaturi contenuti nel pesce. Tuttavia, non essendo la sclerosi multipla una malattia metabolica e avendo sviluppo e andamento correlato a molti fattori diversi, è comprensibile che per nessun tipo di dieta si sia potuto dimostrare un beneficio significativo e le raccomandazioni di una dieta sana ed equilibrata valide per le persone con sclerosi multipla, sono le stesse che riguardano la popolazione generale.

Sezione a cura del Prof. Luca Durelli, Responsabile di Struttura Complessa della Divisione Universitaria di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano

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