Esperienze di persone con tumore testa-collo e dei loro caregiver

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Esperienze di persone con tumore testa-collo e dei loro caregiver

Uno studio ha valutato le esperienze dei malati di tumore della testa e del collo e delle persone che li assistono. I risultati hanno evidenziato bisogni e preferenze relative ai supporti richiesti. In particolare è emersa la necessità di una comunicazione delle informazioni personalizzata caso per caso.

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Il tumore della testa e del collo crea un carico fisico e psicologico importante lungo tutto il percorso di diagnosi e cura. Tale carico aumenta se non viene soddisfatta la necessità di informazioni e non sono valutati e gestiti efficacemente i sintomi della malattia e gli effetti collaterali delle cure. Le sollecitazioni psicologiche possono ridurre la qualità di vita e la capacità di affrontare la neoplasia, oltre a peggiorare i sintomi, a rendere necessari accessi in Pronto Soccorso e ricoveri e a ridurre l’aderenza al trattamento e la sopravvivenza. Un trattamento di alto livello del tumore testa-collo richiede un approccio multidisciplinare, che deve essere centrato sul singolo malato, con un’accurata valutazione dei sintomi, così da ottimizzarne la gestione. In particolare la personalizzazione dell’assistenza deve partire dall’ascolto del malato. Ellis e colleghi hanno eseguito uno studio per raccogliere esperienze vissute e bisogni insoddisfatti di persone affette dal tumore della testa e del collo e dalle persone che le seguono. La raccolta di tali riscontri è stata fatta in gruppi di discussione di malati e di caregiver, coordinati da ricercatori e da clinici. Nel corso di tali riunioni sono state poste domande aperte per suscitare e cogliere gli aspetti dell’assistenza giudicati positivamente e quelli passibili di miglioramento e gli argomenti e le modalità della comunicazione ritenuti prioritari. È stato applicato un metodo specifico, denominato Delphi, con l’obiettivo di selezionare i punti salienti affrontati nei gruppi di discussione. Tale metodo ha previsto l’iniziale stesura di una lista degli argomenti principali proposti dai malati e dai caregiver. Questa lista è stata suddivisa in categorie e sottoposta ai professionisti che avevano coordinato i gruppi di discussione, per l’identificazione di quelli più rilevanti. Attraverso passaggi successivi si è arrivati a raggiungere un consenso su un elenco definitivo delle problematiche prioritarie. Questi sono stati i 7 temi principali emersi nei gruppi di discussione:

  • fornitura di informazioni
  • carico attribuibile ai sintomi del tumore della testa e del collo e agli effetti collaterali delle cure
  • rilevanza del supporto sociale
  • qualità dell’assistenza sia in Ospedale che sul territorio
  • supporto della persona, non soltanto cura del tumore
  • impatto sociale e psicologico del tumore della testa e del collo
  • stigma e inadeguatezza delle informazioni sul Papilloma virus, che può contribuire allo sviluppo del cancro.

Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato che il loro studio ha permesso di identificare 7 aspetti dell’assistenza che malati e caregiver ritengono essere cruciali. Una possibile sintesi dei riscontri è la seguente: usando una comunicazione centrata sulla singola persona si dovrebbero identificare i bisogni psicosociali individuali e le preferenze relative al supporto necessario, il tutto con l’obiettivo di assisterla come individuo e non come malato.            

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