Il ruolo del caregiver

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Il ruolo del caregiver

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


In Italia nel 2020 si sono avute oltre 376.000 nuove diagnosi di tumori maligni principalmente a causa dell’invecchiamento della popolazione. In compenso i tassi di mortalità nel 2020 rispetto al 2015 sono stati in netta riduzione: uomini –6% e donne –4,2%. La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi ha presentato nell’ultimo decennio un aumento dal 39% al 54% negli uomini e dal 55% al 63% nelle donne.

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Il quadro demografico italiano dagli anni Sessanta è stato caratterizzato da due chiare tendenze che hanno modificato la struttura della società con conseguenti risvolti sui modelli di assistenza e sulla figura e il ruolo del caregiver: riduzione del tasso di natalità e crescita dell’instabilità coniugale. Questi cambiamenti demografici e sociali descrivono una società con una struttura familiare che pare più in difficoltà nella possibilità di assolvere al compito di cura dei suoi membri più fragili. In Italia sono ancora in larga misura le famiglie che continuano a farsi carico dei bisogni di assistenza e cura dei loro membri, supplendo alle carenze del welfare pubblico.

La fascia di età dei caregiver si attesta intorno ai 45-65 anni, con prevalente impegno del genere femminile e con livello di scolarità medio-basso. Il rapporto del Censis del 2012 evidenzia che in circa il 70% dei casi sono le donne a occuparsi di cura e assistenza, spostamenti casa-ospedale, visite (la percentuale supera l’80% nella fase grave di malattia).

È detto caregiver la persona che si prende cura del malato dal punto di vista pratico, aiutandolo nella gestione della malattia e nello svolgimento delle attività quotidiane, ma anche sostenendolo sul piano emotivo. Il più delle volte il caregiver è un familiare o un amico, ma il termine si usa anche con riferimento a persona che assiste il malato dietro il pagamento di un compenso (badante). Prendersi cura di una persona malata non è semplice e richiede la capacità di adattarsi continuamente alle sue mutate esigenze in funzione dell’evoluzione della malattia. Nella malattia avanzata il caregiver è ancora più coinvolto a svolgere attività assistenziali e di cure, richiedendo competenze anche di tipo infermieristico e psicologico in assenza di adeguata formazione da parte delle istituzioni.

È stato stimato che un caregiver dedica mediamente 8 ore di assistenza giornaliera e che il 13% dei familiari direttamente coinvolti nella cura di un paziente oncologico ha sintomi di disagio psichico (depressione, ansia, insonnia). Risulta indispensabile quindi predisporre ogni possibile strategia per evitare di farsi carico in solitudine di situazioni difficili, col rischio di esserne risucchiati e di riversare ulteriori problematiche sul malato stesso.

Trattandosi il più delle volte di un familiare in età lavorativa, molto spesso la sua condizione economica tende a peggiorare: è quasi sempre necessario partecipare alle spese per le cure, gli spostamenti e l’assistenza professionale e il tempo impiegato nell’assistenza è sottratto al lavoro. L’assistenza al malato fragile cambia a seconda del sistema sanitario e del welfare lavorativo: in Italia, per esempio, i permessi per recarsi a fare le terapie e le riduzioni di orario legate ai cicli di cure sono accordati anche ai caregiver purché legati da un vincolo di parentela fino al terzo grado (Legge 104 del 1992).

Numerosi studi hanno dimostrato come nel percorso di malattia oncologica si possano identificare tre macro-fasi, ciascuna caratterizzata da specifici bisogni e compiti differenti per tutti coloro che fanno parte della famiglia. La prima fase è quella di diagnosi, caratterizzata da livelli molto alti di ansia sia per il malato sia per i familiari, che iniziano a percepire la difficoltà della gestione emotiva e pratica della nuova situazione. La seconda fase è la fase di progressione della malattia, caratterizzata dal peggioramento dei sintomi, nonché da un decadimento più o meno grave delle funzioni del paziente e un conseguente aumento della sua dipendenza. In questo stadio la famiglia si sforza di mantenere, non senza difficoltà, l’apparenza di una vita normale.

La fase terminale della malattia oncologica, che può essere anche di guarigione, deve aiutare il paziente e i familiari a elaborare il vissuto connesso all’esperienza e favorire l’inizio di un nuovo capitolo di vita slegato dall’ansia e dalla preoccupazione costante, oppure si rende necessario l’aiuto degli esperti che preparano il malato alla conclusione della propria vita e i familiari alla elaborazione del lutto.

Il caregiver può sperimentare un senso di insufficienza e colpa, nonostante il proprio costante impegno nella cura del paziente e il suo continuo adattarsi ai cambiamenti che la patologia porta inevitabilmente con sé. Troppo spesso, i sintomi di natura ansiosa o depressiva che insorgono nel caregiver, a seguito di questa assunzione di responsabilità, vengono trascurati e possono permanere anche per mesi dopo la fine del compito di assistenza.

Accanto alla figura del caregiver familiare, definito anche caregiver informale, esiste anche la figura del caregiver formale o professionale che è colui specializzato , formato e abilitato a prestare cure al soggetto fragile (infermiere, assistente domiciliare o badante), anch’esso non immune dal peso del carico assistenziale.

Per meglio comprendere e gestire il peso delle difficoltà fisiche e psicologiche vissute da di chi si prende cura del paziente fragile, è necessario definire il concetto di burden caregiver, o peso dell’assistenza percepito. Esso è inteso come il carico complessivo delle esigenze fisiche, psicologiche e sociali necessario nel fornire assistenza. Tale peso si traduce in un disagio psicologico caratterizzato da ansia, depressione e malessere fisico e in un carico soggettivo che investe gli aspetti sociali ed economici dell’assistenza. Il burden caregiver racchiude in sostanza un concetto multidimensionale che si ripercuote in modo globale sulla qualità della vita delle persone che si occupano del paziente fragile e considera aspetti di natura emotiva messi in luce solo negli ultimi anni, in ragione della crescente consapevolezza degli effetti che la condizione di vita del caregiver determina.

Risulta essenziale determinare il livello, il tipo e la causa del burden per ottimizzare tutti gli interventi psicologici, sociali, assistenziali e farmacologici volti a ridurlo.

Esistono strumenti uni- e multidimensionali che permettono di effettuare un’adeguata valutazione delle condizioni e dei bisogni di cui è portatore il caregiver. Gli strumenti unidimensionali sono finalizzati a indagare costrutti specifici quali ansia o depressione e i livelli ad essi associati. Quelli multidimensionali analizzano le reazioni psicofisiche del familiare a diversi livelli e con maggiore complessità.

Gli strumenti unidimensionali utilizzabili sono:

  • lo STAI-Y (State Trait Anxiety Inventory), che consente di valutare il livello di intensità dell’ansia;
  • il PSWQ (Penn State Worry Questionnaire), che indaga la tendenza a rimuginare;
  •  il BDI-II) Beck Depression Inventory), finalizzato a misurare l’intensità della depressione.

Gli strumenti multidimensionali invece sono:

  • il CRA (Caregiver Reaction Assessment), che favorisce la misurazione delle reazioni positive e negative dei caregiver all’assunzione di questo ruolo, attraverso un questionario che valuta entrambe queste dimensioni (impatto positivo sull’autostima personale, ma anche aumento di impegni, difficoltà economiche, mancanza di supporto familiare);
  • il CNA (Caregiver Need Assessment), questionario costruito per indagare i bisogni relativi all’assistenza percepiti dai caregiver nel momento di assunzione del ruolo, attraverso l’analisi di bisogni emozionali, fisico-funzionali, cognitivo/comportamentali, relazionali, sociali/organizzativi e spirituali;
  • il CBI (Caregiver Burden Inventory), strumento di valutazione del carico assistenziale che prende in considerazione i vari aspetti del burden (oggettivo, evolutivo, fisico, sociale ed emotivo).

Gli interventi di sostegno da applicare sul caregiver devono essere tali da renderlo resiliente, capaci di aumentare la capacità di controllo, la soddisfazione verso se stesso e la sua consapevolezza di poter necessitare di un sostegno e di tempo per la cura di sé.

Gli elementi a tal proposito indispensabili sono una corretta informazione fatta da esperti per una conoscenza più approfondita della malattia e il confronto e la condivisione con operatori professionali e/o altri caregiver.

Diventa quindi essenziale, alla luce dell’importante ruolo che svolge il caregiver e delle difficoltà gestionali ed emotive, la stipula di un patto solidale tra malato, caregiver e istituzione nell’assistenza al paziente fragile.

Bibliografia di riferimento

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  • Kamal KM, Covvey JR, Dashputre A, et al. A systematic review of the effect of cancer treatment on work productivity of patients and caregivers. J Manag Care Spec Pharm 2017;23(2):136-62.
  • Peeranuch L, Supaporn C-a. The experience of caregivers living with cancer patients: a systematic review and meta-synthesis. J Pers Med 2015;5:406-39.
  • Rolland JS. Cancer and the family: an integrative model. Cancer 2005;104(11 Suppl):2584-95.
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