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La prima carta dei diritti dei pazienti con tumori gastrointestinali

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La prima carta dei diritti dei pazienti con tumori gastrointestinali

La Favo (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) insieme a altre 11 associazioni di pazienti ha recentemente varato la prima carta di diritti per pazienti con tumori gastrointestinali.

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Questo tipo di tumori, che includono le neoplasie di stomaco, colon-retto e pancreas, colpiscono ogni anno circa 80.000 persone e rientrano tra le prime 5 cause di morte per tumore in Italia. Sono spesso diagnosticati già in fase avanzata ma, secondo il documento, non hanno ancora trovato nel Servizio Sanitario nazionale una risposta adeguata, che possa assicurare ai pazienti una presa in carico e un supporto adeguati e omogenei sul territorio e in tutte le fasi della malattia.

Il documento, validato dall’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), afferma otto diritti fondamentali per i pazienti:

  1. Il diritto all’assistenza multidisciplinare;
  2. L’istituzione di una rete di centri d’eccellenza;
  3. Il diritto alla migliore terapia in ogni fase della malattia;
  4. Il diritto all’assistenza psiconcologica;
  5. Il diritto all’assistenza nutrizionale;
  6. Il diritto all’inclusione sociale;
  7. Il diritto alla presa in carico territoriale e all’assistenza domiciliare;
  8. Il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore.

“La Carta dei Diritti sottolinea l'importanza della diagnosi precoce, della continuità terapeutica e dell'equità di accesso, aspetti questi che ovviamente interessano tutti i malati di cancro, ma che assumono particolare rilevanza per le persone colpite da tumori gastro-intestinali”, afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO. “Le Associazioni firmatarie denunciano con forza la grande difficoltà o addirittura il mancato accesso ai trattamenti terapeutici nelle fasi più avanzate di malattia, con il grave conseguente impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti, aspetto che interessa tanto quanto l’accesso equo e omogeneo alle terapie disponibili”.

Alla base della carta c’è un’analisi condotta da ISHEO che comprende una revisione della letteratura scientifica e interviste ai rappresentanti delle principali Associazioni dei pazienti e agli oncologi. Questa analisi ha fatto emergere i principali bisogni insoddisfatti e criticità sia nell’accesso alle terapie che nell’organizzazione dei servizi di assistenza del SSN e dei servizi regionali. Un altro aspetto importante concerne la qualità dell’assistenza sanitaria con specifico riferimento alle prestazioni di tipo chirurgico. In Italia molti centri trattano chirurgicamente queste patologie, alcuni di questi, però, senza avere una casistica tale da permettere di intervenire con esperienza e sicurezza. È noto che i centri che hanno una casistica maggiore mostrano un tasso di successo più elevato. Da qui l’esigenza, indicata dalla carta, di riorganizzare il sistema in modo tale da identificare i centri d’eccellenza ai quali far afferire il paziente.

Non meno cruciale la possibilità, per i pazienti, di accedere a tutte le opzioni terapeutiche disponibili, incluse quelle più innovative, anche nelle fasi avanzate di malattia, rendendo uniformi i protocolli di cura in ogni stadio dei tumori gastrointestinali.

“Il fatto di considerare la necessità di trattamenti anche nelle linee successive è molto importante affinché il paziente non venga abbandonato quando ha ancora spazio terapeutico”, spiega Giordano Beretta, Presidente Nazionale AIOM. “Al tempo stesso, occorre distinguere quando è necessario un trattamento attivo e quando invece il trattamento attivo è sostanzialmente dotato di scarsa efficacia e, quindi, rischia di essere più dannoso che utile, laddove la terapia sintomatico-palliativa è la vera risposta ai bisogni del paziente”.

Simon Basten

Fonte: FAVO