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La comunicazione della diagnosi di cancro: implicazioni psicologiche

Parere degli esperti |time pubblicato il
La comunicazione della diagnosi di cancro: implicazioni psicologiche

Gli articoli della sezione "Il parere degli esperti" riguardano alcuni fra gli argomenti più importanti e dibattuti delle rispettive aree cliniche. Dato il livello di approfondimento raggiunto, i testi possono contenere termini e concetti molto complessi. L’utilizzo del glossario potrà essere di aiuto nella comprensione di questi articoli e altri contenuti del sito, più divulgativi, contribuiranno a chiarire gli argomenti trattati.


Il concetto di “comunicazione” nella storia della medicina non ha goduto sempre della stessa importanza che oggi gli attribuiamo: le diverse concettualizzazioni e considerazioni che hanno gravitato intorno al momento della comunicazione della diagnosi si sono sviluppate ed evolute parallelamente ai cambiamenti culturali della società. Infatti, solamente pochi decenni fa la maggior parte dei medici pensava che il paziente dovesse essere tenuto all’oscuro della propria malattia al fine di proteggerlo dagli effetti negativi che poteva provocare la consapevolezza di essere malati. Al giorno d’oggi, in Italia, per esempio, la questione è stata regolamentata da alcuni articoli della legge, come l’articolo 31 che stabilisce il dovere del medico di dare informazioni adeguate al paziente su diagnosi e prognosi, sulle alternative terapeutiche e sulle conseguenze delle scelte effettuate. Ma ciò che spinge i medici a comunicare la diagnosi al paziente è una scelta dettata da molteplici fattori non legata solamente al versante legislativo. Attualmente tenere segreto o, meglio, cercare di tenere segreta la diagnosi al paziente risulta praticamente impossibile a causa della divulgazione del sapere medico attraverso internet, che permette di ottenere con un semplice click tutte le informazioni che si desidera ricevere. Oggi si è d’accordo nel dire che il paziente debba essere messo al corrente del proprio stato di salute e che, come sostenuto da Beck, una comunicazione efficace da parte del medico al paziente permette a quest’ultimo di avere una maggiore conoscenza della propria patologia e di aumentare la propria accettazione verso le terapie, e consente al medico di ridurre il rischio di burnout e aumentare la propria soddisfazione professionale.

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Vi sono alcuni comportamenti da tenere al fine di costruire una comunicazione efficace come, per esempio, comprendere quello che il paziente sta affrontando e dare una risposta alle sue emozioni, chiedergli cosa pensa, usare un linguaggio semplice e diretto, rispettare il ritmo del paziente, controllare che abbia capito ciò di cui si sta parlando ed esporre un’eziologia che possa spiegare il problema. Nel corso del tempo si sono sempre più delineate due posizione che sono per certi versi in antitesi fra loro: la posizione pragmatica e quella etica. La posizione pragmatica promuove l’idea del compromesso, che avviene tra la verità e l’utilità e che si propone come obiettivo ultimo quello di ottenere un’adeguata adesione del paziente al trattamento provocando la minima angoscia. La posizione etica, invece, sostiene la comunicazione della verità in quanto questa è un diritto del paziente e un dovere del medico. La posizione etica è maggiormente diffusa nei Paesi anglosassoni nei quali vige il concetto della diagnosi “a tutti e subito”; non a caso è proprio in questi Paesi che negli anni i medici hanno manifestato un minor disagio nel comunicare al paziente la diagnosi. Al contrario, in altri Paesi dell’Europa del sud, tra cui l’Italia, ancora oggi la comunicazione con il paziente appare in alcuni casi difficile.

In generale, però, si può affermare che il momento della comunicazione della diagnosi oncologica è un momento difficile per motivi differenti, sia per il medico sia per il malato. Per il medico gli ostacoli sono costituiti da alcune convinzioni diffuse, come per esempio la paura di ferire inutilmente il paziente, di non avere il tempo necessario per parlare non solo del problema organico ma anche di quello psicologico, la convinzione di non essere adeguatamente preparati a contenere e supportare il paziente dal punto di vista emotivo o ancora la convinzione che le emozioni negative del paziente finiscano per travolgere il medico stesso innescando una sensazione di impotenza. Anche per il paziente risulta molto difficile comunicare con il medico, ma gli ostacoli che egli incontra riguardano maggiormente la difficoltà a esternare il proprio disagio, soprattutto quello psicologico; a tal proposito bisogna dire che in questo influisce molto l’impostazione del colloquio che sceglie di adottare il medico. Infatti, se il medico focalizza l’attenzione del colloquio solamente sulla malattia organica, al paziente verrà ancora più difficile esprimere i propri stati emotivi. Inoltre, nel paziente vive la convinzione che i propri problemi emotivi siano troppo banali rispetto alla propria condizione medica, ma in realtà non è così. In particolare, la diagnosi oncologica è molto difficile da affrontare. Molte persone, infatti, indipendentemente dalla gravità della patologia tumorale, associano immediatamente la parola cancro alla morte; la malattia tumorale rappresenta un vero e proprio trauma e quindi le reazioni del paziente saranno delle risposte allo shock traumatico che deriva dalla minaccia di morte che il cancro porta intrinsecamente con sé. Ogni evento traumatico prevede infatti delle fasi a cui sono connesse delle reazioni. La prima fase, chiamata di shock, nel soggetto che ha ricevuto una diagnosi tumorale si attiva non appena gli viene comunicata la notizia. In questa fase il paziente è profondamente angosciato, sente di star vivendo una catastrofe, può apparire anaffettivo. Inoltre bisogna tenere a mente che in questa fase il malato potrebbe utilizzare dei meccanismi di difesa per sopperire al suo profondo stato d’angoscia, un esempio è quello della negazione.

Tuttavia il paziente non è l’unico a vivere questo evento traumatico, anche le famiglie sembrano reagire alla diagnosi oncologica attraverso modalità di risposte simili a quelle del trauma che si articolano principalmente in tre fasi che non per forza si verificano in successione: fase di shock, negazione e infine fase di accettazione. Durante la fase di shock i familiari provano sentimenti di rabbia, di disperazione e di angoscia e capita spesso che provino a negare ciò che sta accadendo. La fase di negazione è così chiamata perché i familiari mettono in atto alcuni meccanismi difensivi come quello della negazione e della razionalizzazione alternati a momenti di disperazione intensa. Spesso avviano una ricerca disperata di nuove terapie, prenotano ulteriori visite per avere secondi pareri, nella speranza di avere un esito che dia una maggiore speranza e la possibilità di essere più positivi. L’ultima fase, quella dell’accettazione, è una fase di assestamento in cui i familiari elaborano e accettano l’evento traumatico in modo tale di poter creare un nuovo equilibrio delle dinamiche familiari. Come abbiamo già ribadito, il cancro non destabilizza solamente la vita del singolo ma anche quella familiare o di coppia entrando nella quotidianità e rimescolando ruoli, abitudini, dinamiche relazionali e non solo; si può dire che il cancro entra a fare parte del micro-organismo sociale nel quale vive il soggetto, diventando protagonista. I primi cambiamenti sono dovuti sicuramente alle problematiche relative agli aspetti fisici del malato come la perdita di autonomia; questo fa sì, per esempio, che avvenga uno stravolgimento dei ruoli: il partner precedentemente dipendente potrebbe trovarsi a dover assumere un ruolo indipendente e viceversa, dovendo prendersi carico di alcune responsabilità che prima non erano di sua competenza. Inoltre, sono spesso riscontrabili nei membri familiari del malato sentimenti di angoscia, perdita, sensi di impotenza o al contrario sentimenti di onnipotenza che fanno sì che il paziente si senta troppo responsabile dell’andamento della malattia.

Sono frequenti i casi in cui la malattia ha delle ripercussioni sulla vita sentimentale dei partner, che sono le persone maggiormente coinvolte emotivamente rispetto agli altri familiari. L’atteggiamento auspicabile sarebbe quello di mostrarsi empatici e meno critici e ostili nei confronti del partner affetto da neoplasia e di essere partecipativi alla malattia e di condividere le esperienze e le difficoltà, questo potrebbe dimostrarsi determinante anche nella possibilità del malato di adattarsi alla sua nuova condizione. Ma non tutti sono uguali e spesso è difficile mantenere un atteggiamento di questo tipo di fronte a certe difficoltà; spesso accade che i partner si allontanino e che i rapporti diventino sempre più rigidi, a volte le persone non riescono a elaborare l’evento. Un’altra sfera che subisce mutamenti a causa del cancro è la sfera sessuale: questo accade maggiormente quando la diagnosi neoplastica interessa parti del corpo “protagoniste” dell’atto sessuale, come il cancro al seno o alle parti genitali. Questo disagio è causato spesso dal fatto che i pazienti devono imparare a convivere non solo con un corpo che viene sentito come estraneo, ma anche con una loro possibile nuova condizione fisica, come nel caso delle donne mastectomizzate. Durante la comunicazione diagnostica, tutte queste problematicità spesso vengono ignorate dal medico, che dimentica la necessità del malato di sentirsi costantemente supportato, compreso e aiutato.

Un altro argomento particolarmente delicato da affrontare e sul quale coesistono differenti posizioni è la modalità attraverso la quale informare i figli dei pazienti. Spesso si cade nell’errore di poter celare la malattia ai propri figli, specie quelli più piccoli, ma in realtà è un tentativo fallimentare a priori tanto che questa via non andrebbe nemmeno intrapresa. Quindi è necessario aiutare i pazienti a comunicare la propria condizione ai figli, senza correre il rischio che essi lo scoprano attraverso qualcun altro o di provocare un ulteriore impatto negativo scatenando alcuni disturbi come quelli comportamentali. Certamente il medico non può pretendere di svolgere tale compito al posto dei genitori ma sicuramente esistono accorgimenti e suggerimenti che può dare. Per fare questo è indispensabile che il medico, anche grazie all’aiuto dell’équipe di psicologi e psichiatri, pervenga a una maggiore conoscenza dell’atmosfera familiare. Sarà utile esporre le conseguenze che comporta la scelta di non informare i propri figli, consigliare di dare delle informazioni di base che riguardano la malattia, come i trattamenti a cui si sarà sottoposti e gli effetti che questi avranno sul genitore malato. È inoltre importante che i genitori tengano a mente che spesso i bambini utilizzano delle modalità di pensiero magico secondo le quali tendono a percepirsi come responsabili della malattia del genitore e che quindi sarà loro compito quello di sottolineare la loro assoluta innocenza; è importante che i genitori siano particolarmente abili a contenere l’angoscia dei bambini e le loro paure e che diano la possibilità ai figli di esprimere le loro emozioni. Spesso dopo la comunicazione della diagnosi i figli possono assumere atteggiamenti diversi e/o disfunzionali, proprio per questo è utile suggerire ai genitori di fissare delle “riunioni” di famiglia affinché imparino a conoscere il modo in cui i figli reagiscono, per mantenere l’unione familiare e anche nell’eventualità sentissero il bisogno di intraprendere un percorso di supporto psicologico.

Come abbiamo potuto apprendere comunicare è difficile, specie in situazioni così dolorose. Tuttavia, una delle tante definizioni riportate per la voce “comunicazione” è partecipazione. È molto importante che il medico e gli altri operatori sanitari tengano a mente che il paziente affetto da cancro spesso è una persona che ha bisogno che il rapporto con le persone che si prendono cura di lui non sia di natura esclusivamente prescrittiva ma anche partecipativa, e non c’è mezzo migliore della comunicazione per mostrarsi partecipi della sofferenza e del disagio di qualcuno, nella speranza che questo possa alleviare le sofferenze emotive del paziente che si ha di fronte.

Alfredo Colombo - Direttore del reparto di Oncologia Medica, Casa di Cura Macchiarella, Palermo
Giulia Colombo - Psicologa Associazione GIOSHUA ONLUS, Palermo

Bibliografia di riferimento

  • Torta R, Mussa A. Psiconcologia, II edizione. EdiErmes, 2014;94-109.
  • Grassi L, Biondi M, Costantini A. Manuale pratico di psiconcologia. Il Pensiero Scientifico Editore, 2009:105-23.