Storie di persone con malattie rare: la miastenia

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Storie di persone con malattie rare: la miastenia

Il Signor Fazio Canestrelli ha raccontato in un’intervista la storia della sua vita con la miastenia. Si tratta di una testimonianza che trasmette messaggi importanti: che certe malattie sono difficili da identificare  per l’andamento dei sintomi, ma anche che è importante valutare a fondo i sintomi stessi, rivolgendosi a specialisti di grande esperienza.

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La prima volta che il Signor Canestrelli ha avvertito le manifestazioni di quella che, molti anni dopo, avrebbe scoperto essere la miastenia, non ha prestato ad esse particolare, per poi  rivolgersi a dei medici che affrontano i sintomi ciascuno per le proprie competenze, senza analizzare il quadro generale. Poi la miastenia “ha ingannato” il Signor Canestrelli in quanto le manifestazioni sono rientrate e lui non si è più interessato a capirne le cause. Situazioni di questo genere sono comuni a tutte le malattie che alternano fasi con sintomi ad altre di remissione: se il malato non presta la dovuta attenzione al primo episodio o se in occasione di tale episodio non trova un medico che formuli la diagnosi corretta, si può verificare un ritardo di anni nella individuazione della patologia. Un altro passaggio interessante è quello nel quale l’intervistato racconta che una persona a lui cara era affetta dalla miastenia, ma che questo non ha fatto nascere in lui il sospetto di avere la stessa malattia. Come racconta il Signor Canestrelli, questa apparente contraddizione si spiega con il fatto che i sintomi che aveva lui erano diversi da quelli che presentava suo suocero. Anche questo aspetto ha una rilevanza che va oltre il caso specifico e la sola miastenia, in quanto si riferisce alla grande variabilità di segni e sintomi con i quali si presentano certe malattie, tanto da confondere le idee sia al malato che ai medici che egli consulta. Dall’intervista non emergono solo i problemi che la miastenia ha creato al Signor Canestrelli, ma anche i punti di svolta positivi. Il primo è stato quello di rivolgersi a un Centro specializzato nella gestione della miastenia, dove ha trovato medici di grandissima competenza, ma anche di profonda umanità. Se in un Centro di eccellenza si dà per scontato di trovare il massimo della conoscenza di una patologia e dell’esperienza nella sua gestione, non è detto che ci siano sempre anche la capacità di ascolto e la sensibilità ai bisogni del malato. Quando ci sono, però, non cambia solo il decorso della malattia, ma anche la vita della persona che ne è affetta. Si stabilisce quel rapporto di fiducia che alimenta sinergie che possono essere risolutive. Un ultimo aspetto importante che traspare dall’intervista è l’atteggiamento positivo che ha avuto e continua ad avere il Signor Canestrelli nel convivere con la malattia. Non è facile mantenerlo, quando si ha a che fare con una patologia cronica e potenzialmente invalidante, ma è il fattore che decide chi l’avrà vinta: la malattia o il malato.

La testimonianza del Signor Canestrelli è preziosa per tanti motivi e potrà aiutare persone con problemi simili a capire che non sono le sole ad averli. Fra i messaggi più importanti che l’intervista contiene c’è quello di fare il possibile per andare in fondo nella ricerca delle cause di segni e sintomi, quando essi compaiono, e quello di cercare il riferimento più qualificato per farsi seguire.                  

Video: Marco Marcotulli

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