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La Sindrome di Sjogren: una malattia rara non riconosciuta come tale

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La Sindrome di Sjogren: una malattia rara non riconosciuta come tale

Claudio Lunardi, Professore di Immunologia Clinica dell’Università di Verona e Responsabile dell’Unità Operativa Malattie Autoimmuni dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, spiega perché la Sindrome di Sjogren, come altre malattie rare di fatto, non è classificata in questa categoria di patologie, con tutte le conseguenze negative per i malati che questo comporta.

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La Sindrome di Sjogren ad oggi non è classificata fra le malattie rare, pur avendo una frequenza nella popolazione che rientra nell’intervallo previsto, abitualmente, per l’assegnazione di tale definizione, Come mai? Claudio Lunardi spiega che tale problema accomuna la Sindrome di Sjogren a molte altre malattie che sono rare di fatto, ma non secondo gli elenchi stilati dalle Autorità Sanitarie. Il problema nasce dalla mancata uniformità dei criteri di diagnosi e, in particolare, di quelli che permettono di distinguere alcune di tali patologie da altre simili. Tornando alla Sindrome di Sjogren, essa viene equiparata alla Sindrome Sicca, vale a dire a un quadro clinico caratterizzato dalla secchezza di molte mucose, dovuta a una carenza di secrezioni come lacrime e saliva. Tale quadro clinico è presente anche nella Sindrome di Sjogren, nella quale, però, ci sono anche altre alterazioni più specifiche e gravi.  Alla Sindrome Sicca viene attribuita una frequenza di 0.3-1 casi per mille individui della popolazione generale. A causa di questo intervallo di prevalenza così ampio, la Sindrome di Sjogren equiparata alla Sindrome Sicca non viene fatta rientrare fra le malattie rare. Se invece, precisa Claudio Lunardi, si differenzia correttamente la Sindrome di Sjogren dalla Sindrome Sicca, la sua frequenza, 0.3-0.5/1000 rientra pienamente in quella prevista per le malattie rare. Visto che da questo “equivoco” derivano difficoltà importanti per i malati, perché non lo si chiarisce? Fra le ipotesi che si possono formulare, c’è quella che, per il Sistema Assistenziale riconoscere una nuova malattia rara significa aprire una nuova voce di spesa e questo va in controtendenza, rispetto all’intento di tagliarle, le spese. Si spera, però, che il motivo non sia questo.

Redazione Fondazione Cesare Serono