Sindrome di Sjögren, i 15 anni di lotta dell’A.N.I.Ma.S.S.

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Sindrome di Sjögren, i 15 anni di lotta dell’A.N.I.Ma.S.S.

Da quindici anni l’A.N.I.Ma.S.S. si batte per le persone affette dalla sindrome di Sjögren, come la sua stessa presidente Lucia Marotta. Quindici anni di convegni, libri, iniziative, progetti di legge per sensibilizzare il maggior numero di persone possibile su una malattia ancora troppo poco conosciuta.

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L’Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren nasce a Verona il 18 aprile 2005, fondata da Lucia Marotta e quindici volontari. Dalle prime riunioni in una sala parrocchiale, qualche mese dopo l’Associazione passa da locale a nazionale e inizia a essere una presenza fissa nelle feste del volontariato del comune veneto.

Con una serie di progetti nazionali, l’Associazione porta la Sindrome di Sjögren nelle scuole organizzando conferenze per conoscere meglio questa malattia. Nel 2009, inoltre, istituisce un premio per la migliore tesi che affronta questa tematica; è dedicato a una socia scomparsa, Marlise Wank.

Nel corso dei quindici anni di attività, l’A.N.I.Ma.S.S. ha organizzato in tutto ben undici convegni nazionali invitando esperti, specialisti e ricercatori della sindrome di Sjögren. È una malattia che colpisce in Italia circa 16mila persone, soprattutto donne, che affrontano una patologia degenerativa autoimmune che attacca le ghiandole esocrine provocando secchezza negli occhi, bocca, naso, genitali e può degenerare in un linfoma maligno. Al di là delle complicazioni fisiche, questa malattia per la sua complessità colpisce e distrugge la vita sociale, lavorativa e affettiva di chi ne è affetto.

Lucia Marotta ama definirsi il nemico numero uno di questa malattia, e da anni attraverso l’associazione si batte affinché la Sindrome di Sjögren venga inserita nel Registro nazionale delle malattie rare e nei LEA. Per farlo ha organizzato con A.N.I.Ma.S.S. anche una serie di giornate mondiali dedicate alla malattia nelle sue due “città”: Verona, dove vive dagli anni 80, e Salerno, dov’è nata.

L’Associazione si batte per parlare di una patologia poco conosciuta e trattata che è, come molte malattie rare, multi-sistemica. Per lottare con la Sindrome, è opportuno un intervento riabilitativo in ambito bio-psico-sociale e va quindi studiata con un approccio multidisciplinare.

Marotta ha anche scritto sei libri per parlare della sua malattia: Dietro la Sindrome di Sjögren, L’amante Sjögren (diventato anche un corto interpretato da Daniela Poggi), la fiaba La Principessa Luce e lo Gnomo Felicino, l’autobiografico La sabbia negli occhi (che ha ispirato il film omonimo), due volumi di Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla insieme e Ritratti di una vita.

Oltre alle opere letterarie e audiovisive, l’A.N.I.Ma.S.S. ha anche portato avanti tre proposte di legge, mozioni e interrogazioni per far sì che la malattia venga inserita nel registro nazionale delle malattie rare e nei LEA, ma nonostante gli sforzi ciò ancora non è avvenuto.

Chiara Laganà

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