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La Sabbia Negli Occhi, la Sindrome di Sjögren arriva al cinema

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La Sabbia Negli Occhi, la Sindrome di Sjögren arriva al cinema

La Sabbia Negli Occhi è un film che racconta la sindrome di Sjögren, ed è stato presentato a Venezia, nel corso della 74esima Mostra del Cinema da Lucia Marotta, la presidente dell’A.N.I.Ma.S.S., l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.

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Lucia Marotta ha raccontato la sua malattia in due libri editi dall’Animass, La Principessa Luce - Lo Gnomo Felicino e in uno di prossima pubblicazione La Sabbia Negli Occhi. La presidente ha parlato con noi della Fondazione Cesare Serono: “La Sabbia Negli Occhi è ispirato in parte alla mia vita, la racconterò in libro che sarà pubblicato a fine mese e che avrà lo stesso titolo”.

Per la presidente e la fondatrice di dall’Animass, “è importantissimo e fondamentale” parlare della Sindrome di Sjögren. Ancora non riconosciuta come malattia rara, essa colpisce in Italia 16211 persone e ha un’incidenza di 2,48 su 10mila (dato Animass del 2009) , attacca il sistema immunitario, in particolare le ghiandole che producono liquidi e causa secchezza a bocca e occhi, ma possono essere colpite anche altre parti del corpo. Può presentarsi da sola (sindrome di Sjögren primaria) o associata a un’altra malattia (secondaria).

 

 

Lucia Marotta ha raccontato nel film La Sabbia Negli Occhi la sua esperienza e quella di altri pazienti con la sindrome di Sjögren, già raccolte nel libro Dietro la Sindrome di Sjögren.

“È una malattia che mi ha colpito vent’anni fa e mi sono scontrata con il deserto. Effettivamente, non c’era nulla. Nel libro di medicina narrativa che ha ispirato il cortometraggio L’amante Sjögren, molti altri passi sono tratti da Dietro la Sindrome di Sjögren. È fondamentale parlarne perché la sindrome di Sjögren non gode di alcun diritto, non è riconosciuta come malattia rara a livello ufficiale, quindi questo denota che tutti gli esami sono a carico dei pazienti, non ci sono centri polispecialistici quindi la diagnosi è spesso tardiva, io ho atteso sei anni e me la sono autodiagnosticata. Ci sono persone che hanno avuto la diagnosi dopo dieci anni di attesa”.

La difficoltà di essere compresi, anche dal punto di vista sanitario, è raccontata sia nei suoi libri, sia nel film. “Questa solitudine, questo sentirsi emarginato, non capito, non tutelato… e poi alla base non c’è ricerca. Spesso la non conoscenza dei medici porta a sminuire e sottovalutare, perché temono la ribellione dei malati. Quando il malato è consapevole di avere una patologia grave e devastante va nel panico, aggredisce, pretende”.

Da dodici anni, quasi tredici, Lucia Marotta e l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren. “Da quasi tredici anni, combatto questa battaglia, visto che non ottenevo nulla, ho iniziato a scrivere il primo libro. Ho scritto anche un libro di fiabe per raccontare la malattia nelle scuole, ma mi sono detta che bisognava andare oltre: ho fatto un cortometraggio per andare nelle scuole e poi ho realizzato il cortometraggio L’amante Sjögren, ma lì si raccontava solo il disagio. Mi sono detta che bisognava raccontare la malattia con tutte le problematiche, tutti i suoi drammi umani di persone perché io combatto, ma la maggior parte delle persone non partecipa”.

Per la presidente dell’Associazione, il motivo è legato alla rabbia che provano i pazienti affetti dalla Sjögren: “Sono arrabbiati, giustamente, ma con la rabbia non si va da nessuna parte”. Per Lucia Marotta, come per altri malati, è stata molto importante l’A.N.I.Ma.S.S.: “È stata fondamentale, ma non ha avuto la forza economica e numerica per portare avanti queste battaglie, l’ho portata avanti con alcuni malati. Ho creato quest’associazione dal nulla, siam partiti in 20, il sito è super visitato, il corto ha avuto 20mila visualizzazioni. Partendo dal deserto, è difficile di creare oasi. Sono comunque felice, il giorno in cui non dovessi farcela più, perché dopo 20 anni sono arrivata al capolinea, lascerò tanti testamenti. Lascio libri, un corto, un film, per creare l’attenzione delle persone, dei media e di chi voglia sposare questa causa per la ricerca, lo studio e la tutela del malato”.

Lucia Marotta sta ultimando le correzioni del libro “ispirato” al film La sabbia negli occhi. Il lungometraggio è stato girato in Puglia e ha per protagonisti Valentina Corti e Adelmo Togliani ed è diretto da Alessandro Zizzo.

Chiara Laganà