Risoluzione ONU sui diritti delle persone affette da malattia rara

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Risoluzione ONU sui diritti delle persone affette da malattia rara

E’ stata recentemente addotta dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite la prima risoluzione che riconosce i diritti delle persone affette da malattie rare. Questa risoluzione impegna tutti i 193 Stati Membri ad adottare misure per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale ai malati rari. L’Italia, su richiesta di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, era tra i 54 paesi co-sponsor dell’iniziativa.

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La risoluzione

Presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases, la risoluzione ha cinque obiettivi prefissati:

  1. Favorire l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone affette da una malattia rara;
  2. Assicurare un accesso equo e universale a servizi sanitari che siano sicuri, di qualità, accessibili, disponibili, economici, puntuali, clinicamente e finanziariamente integrati;
  3. La promozione di azioni e strategie nazionali
  4. L’integrazione delle malattie rare tra i programmi e le priorità delle Nazioni Unite;
  5. Pubblicare rapporti periodici che monitoreranno l’attuazione di questa risoluzione.

Reazioni

“Le malattie rare nel mondo sono ancora poco conosciute e questa mancanza di conoscenza incide fortemente nella vita delle persone con malattia rara che sperimentano esclusione sociale e discriminazione sin da bambini. I più piccoli, infatti, faticano ad essere inclusi e integrati nei sistemi educativi insieme ai loro genitori che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con malattia rara”, ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. “La nostra Federazione è stata fra i promotori dell’azione sulla Risoluzione Onu e oggi desidero ringraziare il Ministero della Salute e la Missione permanente dell’Italia alle Nazioni Unite che, d’intesa con il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, hanno sostenuto la richiesta fino all’approvazione. Questa Risoluzione rappresenta inoltre una pietra miliare per l’inclusività delle donne, che più di tutti sperimentano barriere nell’accesso alle cure, un maggiore stigma e spesso si ritrovano ad essere unici caregiver della famiglia”.

Una buona notizia.

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