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Rareducando: Educare alle malattie rare

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Rareducando: Educare alle malattie rare

Un progetto per educare i ragazzi delle scuole alle problematiche delle malattie rare, ma anche alle forme di bullismo che possono verificarsi nei confronti dei ragazzi con difficoltà. Questo è Rareducando, un progetto rivolto alle scuole, creato nel 2011-12 dai giovani dell’Associazione di p63 EEC International.  In questa intervista, Giulia Volpato, presidente dell’associazione, descrive il progetto.

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Giulia ha una malattia molto rara, la sindrome Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi (EEC), una rara patologia malformativa congenita. Ma questo non l’ha mai fermata. La sua Associazione, con il progetto Rareducando, ha l’obiettivo di favorire l’integrazione scolastica e sociale dei bambini e dei giovani con malattia rara, diversamente abili o appartenenti a qualche minoranza, stimolando al contempo la conoscenza e la contaminazione della conoscenza come fonte d’ispirazione, arricchimento personale e inclusione nell’abbattimento delle barriere culturali e tutela sociale.

Rareducando prevede attività didattiche dove gli studenti vengono introdotti al mondo delle malattie rare e a temi di non facile comprensione come cellule staminali, screening neonatale, malattie genetiche, farmaci orfani. E non solo. Il progetto parla anche di bullismo e cyber bullismo. Il tutto con un linguaggio volto a far capire, conoscere e insegnare ai ragazzi le problematiche che potrebbero avere dei coetanei con una malattia rara o disabilità.

Simon Basten
Video: Marco Marcotulli