Vite di equilibristi, il secondo anno del progetto Rare Sibling

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Vite di equilibristi, il secondo anno del progetto Rare Sibling

Secondo anno per il progetto Rare Sibling dell’Osservatorio Malattie Rare dedicato ai fratelli dei pazienti che sono affetti da malattie rare. Nella giornata di presentazione del nuovo rapporto che raccoglie tutte le storie ed esperienze di quelli che spesso sono dimenticati, anche un piccolo volume che raccoglie le testimonianze di molti fratelli e sorelle.

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Il titolo scelto è emblematico: Gli equilibristi. Come i rare sibling vivono le malattie rare. Per questa seconda edizione del progetto, l’Osservatorio ha scelto alcune storie: Angela, Concetta, Francesco, Pio e Riccardo raccontano la distrofia muscolare di Duchenne che ha colpito il loro fratello Giuseppe; la stessa malattia del fratello di Davide, Matteo; Ilenia parlerà della sorella Ilaria che ha la Spina bifida; Flavia del fratello Gianmarco e dell’esofagite eosinofila; Maria parlerà di Benedetta e la sindrome cardio-facio-cutanea; Gaia scrive di Maddalena e della miopatia mitocondriale; Noemi, sorella di Cosimo, e Ludovica, sorella di Matilde, scrivono di Acidemia metilmalonica con omocistinuria; Loredana, sorella di Luisella, di Sindrome di Angelman e Mattia, fratello di Damiano, parla della Malattia sconosciuta provocata dal gene NRROS.

Rare Sibling è un punto d’incontro, confronto e aggregazione per i fratelli e le sorelle di età compresa fra i 14 e i 28 anni. Per il presidente della Società Italiana di Pediatria, Alberto Villani, è molto importante lasciare parlare ed esprimere questi ragazzi: “Sottolineare l’importanza del fratello di un soggetto fragile all’interno della famiglia fragile, bisogna trovare il modo e interessarsi attivamente tutto ciò che è intorno al bambino fragile. C’è una sofferenza inespressa e inesprimibile di queste persone gravate da una patologia. A qualsiasi di queste persone viene chiesto senza chiedere e hanno un ruolo fondamentale che le impegna per tutta la vita”.

Sono tante le storie raccolte dal volume, a cura di OMAR con il patrocinio di SIMeN e con il contributo non condizionato di Pfizer. Le ha presentate il presidente dell’Osservatorio, Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “L’interesse è dare voce a chi ne aveva poca, ho condotto molte interviste a genitori e famiglie”. Tante storie che riempiono le pagine del secondo volume dedicato al Progetto Rare Sibling, curato da Stefania Collet: “Abbiamo costruito un percorso che c’è in altri Paesi ma non in Italia, non c’era neanche letteratura scientifica sui rare sibling. Ho incontrato piccole e grandi cose con questo progetto, come ho detto a OMAR, è un’occasione di vita conoscere questi ragazzi, queste persone e famiglie. Si sono talmente fidati di noi che ci hanno dato i loro figli, ringrazio tutte le mamme, grazie a loro stiamo costruendo questo pezzo di mondo che i ragazzi meritano”.

È importante condividere queste storie perché come sottolinea la senatrice Paola Binetti che presiede l’intergruppo parlamentare dedicato alle malattie rare: “Mostrare le proprie ferite è un modo di chiedere aiuto e sollecitare la condivisione. Di questo hanno bisogno i rare sibling, di non sentirsi soli”.

È successo proprio questo al giovanissimo Mattia Indorato, Alfiere della Repubblica, fratello di Damiano che è morto ed era affetto dalla malattia sconosciuta provocata dal gene NRROS. Da quando Damiano non c’è più “manca la parte più importante, le nostre vite ruotavano intorno alla sua vita, la normalità nell’anormalità”.

“Dopo la nomina, sono venuto a conoscenza dei sibling, pensavo di essere il solo, l’unico fratello ad avere un fratello speciale a casa, ho ricevuto molta vicinanza, ho scoperto di non essere da solo, che ero parte di una grande famiglia e altri vivevano le stesse situazioni di un fratello speciale”.

La sua dedizione gli è valsa l’onorificenza di Alfiere della Repubblica che Mattia ha dedicato a chi come lui si “occupa in silenzio dei fratelli con disabilità gravissime senza vergognarsi mai e a prezzo di immensi sacrifici”. La stessa che condivide con gli altri sibling, come Martina Piccolo, 21enne di Napoli, sorella maggiore di Valentina che soffre di una forma molto rara di epilessia.

“Ripensando a quando ero piccola non ero consapevole di quello che capitava intorno a me, era tutto nuovo e c’è voluto tempo per capire che mia sorella non avrebbe più riacquistato quello che era prima. All’inizio non riuscivo a essere serena perché abbiamo pochi anni di differenza ero una bambina anche io, da piccolina avrei potuto essere più clemente con le colpe che lei aveva. Il dolore da gestire è tanto e ti permette di avere un occhio diverso sul mondo, non vivi nella tua bolla isolata. Chi condivide con un dolore del genere guarda con attenzione alla famiglia e alla società, siamo tutti fragili e dobbiamo darci una mano a vicenda: devo ringraziare mia sorella se non avessi lei non sarei la persona che sono adesso. Grazie a questo progetto, non mi sento sola come aveva detto Mattia e sono più forte di prima”.

Anche Davide Tosetti, il fratello di Matteo, ha scoperto di non essere più solo. Matteo ha la distrofia muscolare di Duchenne: “Due caratteristiche ci accomunano: i sibling sono persone molto sensibili, viviamo emozioni molto forti, come ha accennato la senatrice Binetti sentiamo molto il dovere di fare e aiutare. Mi sono ritrovato molto nelle parole di Mattia, la normalità nell’anormalità, sono un po’ come lui. Mio fratello Matteo, sono abituato a vederlo sulla sedia, non si lamenta mai e anzi tende a scherzarci su. A differenza mia e di mia sorella, prova a vivere tutto positivamente. Come sibling, io sono molto fragile, lui l’ha vissuta benissimo e io sono andato in panico”.

Per Davide partecipare ai gruppi di aiuto di sibling è stato fondamentale, perché ha scoperto altre persone che condividevano molto con lui: “Ora non volgiamo perderci, ci teniamo in contatto per parlare di noi e conoscerci, sono molto espansivo mi apro con le persone e non vedo l’ora di vederci tutti”.

La psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile ha presentato i risultati dei gruppi esperienzali:

“La pandemia ci ha messo di fronte a un progetto diverso, avevamo progettato di coinvolgere i pre-adolescenti, abbiamo poi realizzato gruppi dai 14-18 anni, un ragazzo di 13 anni e con giovani adulti 19-27 anni. Cambiando la metodologia ci siamo interrogati sulla fascia di età dei più piccoli, tre fasce le più sensibili nell’epoca dello sviluppo. Abbiamo seguito un itinerario di cui la prima tappa era quella di sé: hanno scoperto di essere un sibling e dare un nome alla propria condizione di vita”.

Chi ne ha preso parte ha avuto alcuni benefici, come evidenziato dalla responsabile scientifica del progetto la dottoressa Gentile: “Conoscere altri fratelli per ridurre isolamento, condividere produce rinnovata speranza, legittimare tutti i sentimenti e provare sollievo perché non si è unici a provarli, apprendere dagli altri come gestiscono le situazioni difficili che sperimentano come sibling, accedere a info per allietare sentimenti difficili e paure e vedere aspetti del fratello nelle esperienze degli altri”.

Tutti i sibling vivono sensazioni comuni come “pensare al futuro dell’accudimento, il desiderio di autonomia forte e sensi di colpa e inadeguatezza e di conciliare complessità e leggerezza e manifestano un’ambivalenza di sentimenti: andare nel mondo e sentono forte il richiamo a tornare indietro”.

Bianca Maria Lanzetta, consigliere nazionale ANFAAS, ha parlato dell’esperienze dei gruppi di auto-mutuo-aiuto. Anche Lanzetta ha parlato della sua esperienza da sibling: “Mio fratello Raffaele ha 74 anni e ha con me un rapporto intenso reale basato sul rispetto e devo dire che mi sono molto riconosciuta nella vita di sibling. L’associazione a cui appartengo da una vita è una famiglia fra famiglie. Sono famiglie di persone disabilità fondata nel 1958, ascolto e scambio di esperienze. In alcune associazioni sono formate da membri di famiglie disabili e persone disabili. Con il Covid-19 purtroppo viene meno il supporto quotidiano, la perdita dei contatti sociali e la sospensione delle visite, l’attenzione ai sibling è stata posta sulle famiglie”.

Chiara Laganà

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