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Rare Sibling: in un volume e in un sondaggio la realtà di essere fratello o sorella di un malato raro

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Rare Sibling: in un volume e in un sondaggio la realtà di essere fratello o sorella di un malato raro

Dietro un malato raro c’è spesso un fratello sano, nel linguaggio medico sono chiamati rare siblings, un termine per indicare chi fra i fratelli e le sorelle non ha contratto la malattia, ma in ogni caso la “subisce”. Le loro storie sono state raccolte in un libro (La mia storia e quella di mio fratello) e in un sondaggio.

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Undici storie che raccontano cosa vuol dire essere fratello di chi è affetto da una malattia rara, e si parla di Malattia di Huntington, Atassia di Friedrich, Ceroidolipofuscinosi, Tetraparesi spastica, Sindrome dell’X Fragile, Poliomielite, Retinite pigmentosa, Sindrome genetica e la Malattia senza nome. Ai racconti si aggiungono anche i dati di un sondaggio e il lancio di un sito dove finalmente i fratelli e le sorelle di malati rari si possono incontrare.

I dati del sondaggio parlano al femminile: il 73,5% di sorelle “rare” e l’85% di madri ha deciso di rispondere alle domande del questionario, dati che confermano che ancora oggi il prendersi cura è un ruolo quasi esclusivamente associato alle donne. Uno dei rapporti più difficili, quello fra un fratello e una sorella viene “alterato” dalla malattia, come emerge da alcune storie e dati del sondaggio: per il 70% dei fratelli/sorelle e l’87,3% dei genitori l’avvento della malattia ha cambiato la loro vita. Il 30% dei fratelli/sorelle, poi, ha notato che i genitori dedicavano loro meno tempo (30%).

Come se non bastasse, molti genitori vivono rivoluzioni anche in ambito lavorativo, visto che spesso sono costretti a cambiare tipo di contratto o ad abbandonare il posto di lavoro per occuparsi a tempo pieno della malattia del loro figlio. Sia fratelli/sorelle che genitori sono accomunati dal senso di colpa: quasi la metà dei genitori vorrebbe avere più tempo (45%), il 21% dei figli sani si lamenta per il tempo che i genitori dedicano loro, contro il 41% che dice di essere trattato come il proprio fratello. Senso di colpa, aggressività, indifferenza, ostilità e ribellione sono sentimenti negativi che accomunano un fratello/sorella su tre. Provano anche affettuosità, tristezza, ansia e rabbia. Più della metà pensa però al futuro e vorrebbe realizzarsi senza lasciare la propria famiglia (51,4) mentre sono gli stessi genitori, quasi all’unanimità (67%), a non voler coinvolgere il figlio sano nella cura del fratello. La malattia rappresenta per molti anche un’opportunità per essere più responsabile e di crescita rispetto ai coetanei che non vivono la stessa situazione.

A raccontare le proprie storie undici coppie di fratelli, come Alessia che ha commosso con la storia del fratello speciale Emanuele colpito dalla malattia di Huntington, che aveva anche il padre. Come ha raccontato nel giorno della presentazione del volume, Alessia è sempre stata una sorella per il suo Emanuele: “Parla spesso con me, mentre con mia madre no anche perché mio papà l’ha avuta”.

Alessia ha condiviso anche una delle emozioni che colpisce molti fratelli/sorelle, il senso di colpa. La ragazza, che fa parte anche di l’associazione Noi Huntington che riunisce giovani che soffrono della Malattia di Huntington, si è sottoposta al test per scoprire se anche lei ne soffrisse: “Hai il 50% di possibilità di ereditarla, ho fatto il test predittivo e sono sana e sono stata pervasa da un senso di colpa chiedendomi perché lui sì e io no”.

Alessia si è raccontata e la sua storia apre il libro che l’Osservatorio ha pubblicato grazie al contributo non condizionato di Pfizer, insieme a quella di Manuela Urgheghe consigliera dell’Associazione Italiana Sindrome dell’X Fragile nelle vesti doppie di mamma e sorella: “Quello del sibling è un ruolo scomodo, puoi provare senso di vergogna perché le persone deridono fratello e sorella. O sviluppi una sorta di sensibilità che in altri casi non esiste e reagisci alla vita in modo migliore”.

Alessia, Manuela e le altre storie sono state raccolte nel sito raresibling.it, un punto di incontro fondamentale per tanti fratelli che nel sondaggio e nelle loro storie hanno manifestato il desiderio di condividere il loro particolare rapporto con altri simili. Al libro hanno contributo anche ANFFAS. Il consigliere nazionale Bianca Maria Lanzetta ha raccontato la sua esperienza di sorella di un disabile, così come Carla Ferazzoli di Sibling, un progetto all’avanguardia nato nel 1997.

Sono tanti i fratelli e le sorelle che si raccontano nel libro, come la storia di mamma Alessandra divisa fra la figlia Giulia e Lorenzo, che soffre della malattia senza nome: “Avevamo comprato la ‘casa per la vita’ e assunto una tata a tempo pieno, non sapevamo che tutto sarebbe cambiato. Oggi Giulia cena con la tata, perché noi dobbiamo mettere a letto Lorenzo; non ci sono occasioni in cui si possa andare tutti insieme, perché o io o mio marito dobbiamo rimanere con lui, e stiamo traslocando in una casa adattata alle esigenze di Lorenzo”.

O Nicoletta, sorella di Marco, affetto da tetraparesi spastica: “Noi fratelli provavamo un’altalena di emozioni, a volte avevamo momenti di rabbia perché sentivamo la mancanza dei nostri genitori: per loro esisteva solo Marco e noi ci sentivamo abbandonati”.

Molti di questi fratelli/sorelle, inoltre, hanno un destino segnato, visto che tanti diventeranno dei caregiver. Come Silvia che per questo motivo guarda al futuro con preoccupazione: “Dovrò badare ai miei genitori anziani come se fossi figlia unica, ma in realtà avrò anche un fratello di cui occuparmi”.

A concludere la giornata di presentazione, un progetto del Centro Ascolto Duchenne Parent Project dedicato ai fratelli di chi ha la sindrome di Duchenne. L’associazione è nata proprio grazie a un papà di un Duchenne che oggi ha 27 anni. L’onlus ha organizzato e organizza una serie di meeting dedicati proprio ai fratelli/sorelle, per troppo tempo rimasti inascoltati e oggi finalmente protagonisti.

Chiara Laganà