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Raccontare la Sjogren

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Raccontare la Sjogren

La Sindrome di Sjögren ha cambiato la vita di Lucia Marotta, la presidentessa dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.). Le è stata diagnosticata solo nel 2001, ma i problemi di salute per lei sono iniziati prima, come racconta nel suo libro La sabbia negli occhi, che ha ispirato l’omonimo film.

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Lucia Marotta ha raccontato alla Fondazione Cesare Serono la sua malattia e la sua battaglia per il riconoscimento della sindrome come malattia rara.

L’associazione, fondata nel 2005, è formata dai malati di Sindrome di Sjögren. In Italia sono - secondo gli ultimi dati – 16211, ed è una malattia che colpisce prevalentemente le donne.

L’ A.N.I.Ma.S.S. aiuta anche gli ambulatori di Verona, dove la salernitana Lucia Marotta vive dagli anni ‘80, Roma e Salerno.

Alla sindrome di Sjögren, Lucia Marotta ha dedicato tre libri: La sabbia negli occhi, l’ultimo, racconta la sua storia, e ha scritto anche una raccolta di fiabe per i più piccoli, La principessa Luce e lo Gnomo Felicino. Ai due testi si aggiunge il primo, Dietro la sindrome di Sjögren. Tre libri in cui si è raccontata e ha raccontato la malattia.

Ecco l’intervista che ha rilasciato alla Fondazione Cesare Serono. Il film, La sabbia negli occhi, sarà presentato a Roma il prossimo 10 gennaio 2018 allo Studio Apollo 11.

Chiara Laganà
Video: Marco Marcotulli