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Pubblicata un’indagine su diffusione e costi della Sclerosi Sistemica Progressiva in Italia

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Pubblicata un’indagine su diffusione e costi della Sclerosi Sistemica Progressiva in Italia

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha promosso l’esecuzione di un’ampia indagine che ha valutato aspetti relativi alla diffusione della malattia, alle modalità della sua assistenza e ai costi che questa genera.

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La Lega Italiana Sclerosi Sistemica sviluppa da anni numerosi progetti sulla malattia, con particolare attenzione a quelli che possono favorire la sua individuazione precoce e la condivisione di percorsi di diagnosi e di terapia efficaci. In particolare, nell’ottobre 2019, è stato pubblicato un rapporto che raccoglie dati sulla prevalenza della Sclerosi Sistemica Progressiva, sui numeri degli accessi in ospedale e dei decessi dovuti dalla malattia e sui costi relativi all’assistenza sanitaria delle persone che ne sono affette. Tali dati sono riferiti al periodo temporale compreso fra il 2010 e il 2016. La pubblicazione dei risultati dell’indagine ha l’obiettivo di favorire una maggiore attenzione sulla malattia e di stimolare la ricerca anche attraverso l’istituzione di una rete di Centri specializzati nella diagnosi e nella cura della Sclerosi Sistemica. L’indagine è stata finanziata interamente dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica ed è stata realizzata dal Dipartimento di Economia, Statistica e Finanza “Giovanni Anania” dell’Università della Calabria. Il responsabile scientifico del progetto è stato Filippo Domma, Professore della stessa Università, la supervisione scientifica è stata a cura di Francesca Condino, Professoressa dell’Università della Calabria e il referente di progetto è stata Maria Francesca Morabito, Dottoressa dello stesso Ateneo. La Fondazione Cesare Serono ringrazia la Lega Italiana Sclerosi Sistemica per avere messo a disposizione i dati riassunti in questo aggiornamento.

Epidemiologia

Nel rapporto sono inclusi i dati di prevalenza e di incidenza calcolati sulla base di informazioni fornite dalle Regioni italiane. Per l’anno 2016 la prevalenza della Sclerosi Sistemica Progressiva variava da un minimo di 15.87 casi per un milione di abitanti registrati in Umbria a un massimo di 388.06 casi in Lombardia. Altre Regioni con valori di prevalenza particolarmente elevati sono state l’Emilia Romagna, con 336.50/1.000.000 e il Veneto con 326.60/1.000.000. Nello stesso anno il numero di esenzioni attive per la malattia è andato da 14 nella Regione Umbria a 3738 nella Regione Lombardia. Per dare un’idea dell’evoluzione della prevalenza della Sclerosi Sistemica Progressiva, nel 2016 il dato di prevalenza registrato in Umbria è stato di 13.48/1.000.000 e quello della Lombardia è stato di 495.02/1.000.000. Nelle stesse Regioni, il numero delle esenzioni attive è stato, rispettivamente, di 12 e di 4957. Nel rapporto si segnala che in alcune Regioni la prevalenza si è mantenuta costantemente più alta nel tempo e che, nella maggior parte dei casi, si tratta di Regioni del Nord Italia. I dati di incidenza non erano disponibili per il 2010 e, per il 2016, non sono stati disponibili per tutte le Regioni. Fra quelli che è stato possibile ottenere il valore più basso ha riguardato la Sicilia, con 4.53/1.000.000 e il più alto è stato quello della provincia autonoma di Trento con 39.03/1.000.000. I dati relativi alle esenzioni dal ticket hanno contribuito a definire il numero dei decessi dal 2010 al 2016. Esso è andato, nel 2010 dai valori di 0, registrati in Campania e in Veneto, agli 87 della Lombardia e, nel 2016, dallo 0 del Molise ai 187 della Lombardia. A commento di questi dati, nel rapporto si specifica che va considerata una sottostima della reale diffusione della Sclerosi Sistemica dovuta alle diverse modalità di registrazione dei dati applicate dalle singole Regioni. La Sclerosi Sistemica rientra nella definizione di malattia di genere perché la sua frequenza è più elevata nelle donne e l’indagine pubblicata nel 2019 conferma questo aspetto epidemiologico.

Gestione della malattia

Fra i dati presentati nel rapporto c’è quello del numero dei soggetti dimessi con diagnosi di Sclerosi Sistemica nelle singole Regioni. Esso è variato da un minimo di 24 nel Molise a un massimo di 1719 in Lombardia nel 2010 per passare, nel 2016, dai 38 del Molise ai 982 della Lombardia. L’età media e la distribuzione per sesso dei dimessi con questa diagnosi sono stati coerenti con le attese e hanno indicato una tendenza all’invecchiamento della popolazione e una prevalenza di casi nel sesso femminile. Tra i dati riferiti ai ricoveri si sono analizzati, in particolare, quelli dei soggetti di età inferiore a 10 anni, in quanto i casi noti di bambini affetti da Sclerosi Sistemica sono pochi, ma il 10% circa delle persone affette dalla malattia riferisce un’insorgenza della stessa in età pediatrica. Il numero di soggetti dimessi con diagnosi di sclerosi sistemica che avevano un’età inferiore a 10 anni, è andato da un minimo di 3 in Veneto a un massimo di 15 in Campania.

Costi

I costi medi dei ricoveri intra-regionali, cioè di persone residenti nella stessa Regione nella quale si sono ricoverate sono variati, nel 2010, da 1.777,83 euro della Puglia a 6.411,79 euro del Friuli Venezia Giulia. Nel 2016 il costo più basso si è registrato ancora in Puglia con 1.606,78 euro e quello più alto in Liguria con 5.133,34 euro. Per quanto riguarda invece i costi dei ricoveri in mobilità, cioè relativi ai ricoveri di persone residenti in Regioni diverse da quelle dove è stato effettuato il ricovero, nel 2010 il dato più basso si è registrato nel Lazio, con 1.924,29 euro e quello più alto in Liguria con 6.408,68 euro. Per il 2016, considerando che per alcune Regioni il dato non è stato disponibile, si è andati dai 2.890,20 euro della Puglia ai 5.318,59 della Basilicata.

Conclusioni

Nelle conclusioni del rapporto si segnala che la modalità di raccolta dei dati nelle singole Regioni non è stata così omogena da poter elaborare un totale dei soggetti affetti a livello nazionale e, in generale, questo fa prevedere che il numero reale di persone affette dalla Sclerosi Sistemica in Italia sia più elevato di quello che emerge dall’analisi delle cifre fornite dalle Regioni. Ciò suggerisce la necessità di uniformare le procedure di raccolta dei dati in tutte le Regioni. Avere valori di incidenza e di prevalenza più attendibili può essere di grande aiuto per definire le cause della malattia e per dedicare la giusta attenzione a una malattia complessa ed evolutiva come la Sclerosi Sistemica. Grazie ai progetti di comunicazione promossi dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, è aumentata l’attenzione verso il fenomeno di Raynaud come sintomo di allarme della Sclerosi Sistemica. I progressi fatti nella conoscenza della malattia hanno determinato un aumento del numero dei soggetti sottoposti a controlli diagnostici, che richiedono un approccio multidisciplinare, così come lo richiede anche il trattamento. Fra gli obiettivi futuri da perseguire, ci sono quello di creare una rete di Centri ad alta specializzazione diffusa omogeneamente sul territorio nazionale e quello di definire un Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale, condiviso in tutti i Centri. In tal modo, sarà garantita un’uniformità di assistenza in Italia a tutti i malati di Sclerosi Sistemica.             

Tommaso Sacco

Fonte: Lega Italiana Sclerosi Sistemica