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Un progetto di studio sulla sclerosi laterale amiotrofica fa emergere il problema dell’assegnazione dei fondi alla ricerca

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Un progetto di studio sulla sclerosi laterale amiotrofica fa emergere il problema dell’assegnazione dei fondi alla ricerca

La modalità di assegnazione di fondi a una ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica ha messo in luce un problema stigmatizzato da ricercatori e da riviste scientifiche internazionali. Poi la politica, che lo aveva creato, ha cercato di risolverlo.

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Nel sito internet della rivista Nature (in italiano Natura), una delle più prestigiose testate scientifiche a livello internazionale, il 3 dicembre 2015 viene pubblicato un articolo che racconta una storia tutta italiana. Il Senato della Repubblica italiana aveva approvato un emendamento che assegnava un finanziamento di tre milioni di euro a uno studio sull’efficacia del trapianto di cellule staminali nella Sclerosi Laterale Amiotrofica. Una buona notizia, apparentemente. Solo che, fra le righe, si è scoperto che, nonostante nel decreto del Senato non si definisse uno studio al quale assegnare la somma, è andato a finire che, di 11 protocolli di ricerca del tipo citato nel decreto, solo uno abbia tutte le caratteristiche stabilite dal decreto stesso. Una stranezza che ha fatto sì che ventinove ricercatori, appartenenti ad alcuni fra i più prestigiosi centri di ricerca italiani e europei, firmassero una lettera, pubblicata il 26 novembre 2015 sul quotidiano La Stampa, intitolata: “In quale altro paese succedono cose così?”. Alcuni dei firmatari della lettera hanno raccontato a Nature il loro sconcerto. Infatti, c’era il precedente degli incresciosi eventi relativi al progetto Stamina, che avevano visto politici e magistrati prendere decisioni contrarie alle  indicazioni che, su quel metodo, venivano dalle maggiori autorità scientifiche italiane e internazionali, per poi dover fare marcia indietro di fronte alla evidente inconsistenza del metodo usato. Si sperava, dopo tali eventi, che le valutazioni del valore dei progetti di ricerca fossero affidate a chi sui progetti aveva competenze specifiche e invece, secondo gli intervistati, ancora una volta era la politica ad assegnare uno dei rari finanziamenti alla ricerca erogati in Italia. Nella lettera si evidenziava un’altra stranezza. Il Senatore che aveva proposto l’emendamento che autorizzava il finanziamento del progetto sulle cellule staminali nella Sclerosi Laterale Amiotrofica, aveva assistito, qualche tempo prima, a un Congresso a Roma nel quale, il proponente del progetto in questione, aveva presentato i risultati di uno studio preliminare sullo stesso argomento. A questo proposito, uno dei sottoscrittori della lettera a La Stampa, ha chiarito che la lettera stessa non intendeva mettere in discussione la qualità del progetto gratificato dall’assegnazione del finanziamento, ma semplicemente segnalare che lo studio presentato in quel Congresso, era stato realizzato senza che fosse sottoposte alle verifiche, da parte delle Autorità Sanitarie, previste dalla normativa specifica.

Fin qui la segnalazione di Nature e la lettera dei ricercatori. Poi qualcosa è cambiato. Un’altra Deputata ha presentato un nuovo emendamento che ha cancellato gli effetti del precedente e ha stabilito che saranno “Organi Scientifici” a decidere l'assegnazione dei fondi per la ricerca sulle cellule staminali e che ci sarà un primo stanziamento di 2 milioni di euro per il 2017 e un secondo di 4 milioni per il 2018. Secondo la promotrice, il nuovo emendamento “consente di sostenere la ricerca clinica condotta da numerosi Centri italiani che lavorano nel campo delle malattie rare con cellule prodotte secondo un metodo di riferimento, certificato dall'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). La selezione dei migliori protocolli clinici sperimentali avverrà con un bando di concorso pubblico e sotto la guida dell'Istituto Superiore di Sanità e dell'Agenzia Italiana del Farmaco", cioè due organi che hanno competenze certamente superiori a quelle di Senato e Parlamento in tema di ricerca scientifica.

La speranza è questa sia una vera inversione di rotta e che, in futuro, i fondi per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e su qualsiasi altra malattia, siano destinati secondo criteri indiscutibili, nell’esclusivo interesse dei malati.

Tommaso Sacco

Fonti: Nature, Quotidiano Sanità

 

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