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Presentato il rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattie rare

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Presentato il rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattie rare

E' stato recentemente presentato il primo rapporto sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia. Esso contiene un’analisi di tutte le problematiche relative alle malattie rare, da quelle relative all’assistenza ad aspetti organizzativi, di formazione dei professionisti che se ne occupano, informazione e ricerca.

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Per la prima volta un rapporto ha messo insieme le informazioni e i dati riguardanti i 670.000 soggetti con malattie rare, che fanno riferimento alle 1079 associazioni dedicate a queste patologie in Italia. Il rapporto è diviso in tre parti. Nella prima si fa una breve storia delle malattie rare in Italia, confrontando la realtà del nostro paese con quella di altre nazioni europee, e si segnala che è in corso di completamento un archivio, denominato registro, che raccoglierà i dati di tutte le persone con malattie rare. Nella seconda parte si confrontano progetti e strategie applicati, nei diversi paesi, per gestire in modo adeguato le malattie rare. In questa parte del rapporto si evidenziano anche i problemi che riguardano questa area clinica: al personale sanitario non si insegnano le malattie rare come si dovrebbe, non si fa ricerca in alcuni campi relativi a queste patologie, ma soprattutto si sottolinea che, alle persone con malattie rare, sono forniti livelli di assistenza molto diversi fra una Regione e l’altra. Questo contraddice la logica, l’etica e anche quanto stabilito dalla Costituzione Italiana. Nell’ultima parte del documento si offre un’analisi molto dettagliata dello scenario italiano, con un’attenzione particolare ad aspetti sociali e sanitari. Da tale approfondimento, emerge che le famiglie dei soggetti con queste patologie sostengono un peso enorme per assistere i propri cari. Ad esempio, si riporta che, in un 20% dei casi, chi ha una malattia rara deve chiedere un aiuto economico a parenti e amici (11%), a banche (7%) o ad associazioni di volontariato (2%) per andare avanti.

Circa questi ultimi gravi problemi pratici, che evidenziano altrettanto gravi inadeguatezze dello Stato nel fornire assistenza a malati e famiglie, il rapporto MonitoRARE ha prodotto evidenze simili a quelle raccolte nel progetto Centralità della persona, sviluppato dalla Fondazione Cesare Serono riguardo a malattie croniche come sclerosi multipla, Malattia di Parkinson, Sindrome di Down e autismo.

Tommaso Sacco

Fonte: Uniamo