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Nuovi Lea in Gazzetta ma i Malati Rari dovranno aspettare Settembre per le nuove esenzioni

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Nuovi Lea in Gazzetta ma i Malati Rari dovranno aspettare Settembre per le nuove esenzioni

Dopo la firma del Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni a Gennaio, finalmente i nuovi Livelli Essenziali Di Assistenza (Lea) sono stati pubblicati in Gazzetta Ufficiale. All’interno del nuovo provvedimento ci sono anche 110 nuove malattie rare che avranno diritto all’esenzione ticket, ma non da subito.

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Il nuovo decreto sostituisce integralmente il provvedimento del 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket, con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale.

Le principali novità dei nuovi Lea sono:

  • innova il nomenclatore della specialistica ambulatoriale, che risaliva al 1996, escludendo prestazioni obsolete e introducendo prestazioni tecnologicamente avanzate. Per esempio: adroterapia, enteroscopia con microcamera ingeribile, tomografia retinica (OTC);
  • innova il nomenclatore dell’assistenza protesica, dopo 18 anni, introducendo ausili protesici tecnologicamente avanzati ed escludendo quelli obsoleti. Per esempio: strumenti e software di comunicazione alternativa ed aumentativa, tastiere adattate per persone con gravissime disabilità, protesi ed ortesi di tecnologie innovative;
  • aggiorna gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket. Inserisce più di 110 entità, tra malattie rare singole e gruppi, e 6 nuove patologie croniche (il nuovo elenco);
  • offre nuovi vaccini e individua nuovi destinatari in accordo con il nuovo Piano nazionale di prevenzione vaccinale.
  • aggiorna la lista delle prestazioni che il SSN offre gratuitamente (senza ticket) a coppie e donne in epoca preconcezionale, e in gravidanza e in puerperio in pieno accordo con le Linee guida sulla gravidanza;
  • introduce lo screening neonatale per sordità congenita e cataratta congenita. E lo screening neonatale esteso per molte malattie metaboliche ereditarie a tutti i nuovi nati;
  • inserisce l’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici moderato e grave. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo;
  • trasferisce la celiachia dall’elenco delle malattie rare all’elenco delle malattie croniche. Sarà sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del SSN per ottenere il nuovo attestato di esenzione;
  • recepisce la legge n. 134 del 2015 sui disturbi dello spettro autistico, che prevede l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico;
  • inserisce nella specialistica ambulatoriale tutte le prestazioni necessarie per la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa, fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero.

Purtroppo, come sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale non è un punto di arrivo ma un punto di partenza. I nuovi Lea entrano in vigore “ufficialmente dal 19 marzo, non tutte le prestazioni saranno immediatamente disponibili ai cittadini. Intanto, lo stesso decreto prevede che l’elenco che include 110 malattie rare in più – tra le quali anche la Fibrosi Polmonare Idiopatica e la Sarcoidosi - sarà operativo solo sei mesi dopo la pubblicazione in Gazzetta, quindi a Settembre. Inoltre, la definizione di criteri uniformi per individuare modalità di erogazione di una serie di prestazioni demandate alle regioni e alle province autonome, spetterà a una serie di Accordi Stato-Regioni, ancora tutti da realizzare”.

Non solo. Per garantire l’aggiornamento continuo, sistematico, su regole chiare e criteri scientificamente validi dei Livelli essenziali di assistenza, è stata istituita la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, presieduta dal Ministro della Salute, con la partecipazione delle Regioni e il coinvolgimento dei soggetti con competenze tecnico-scientifiche disponibili a livello centrale e regionale. La Commissione, attiva dallo scorso ottobre, ha già sforato i tempi per la prima proposta di revisione che doveva essere presentata entro la fine di Febbraio per essere varata entro il 15 Marzo.

I malati rari dovranno avere ancora un po’ di pazienza e continuare ad incrociare le dita.

Simon Basten

Fonti: Ministero della Salute, Osservatorio Malattie Rare, Infermieristicamente