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Narcolessia: nuove cure

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Narcolessia: nuove cure

Il 18 aprile 2015 si è svolta a Bologna l’assemblea annuale dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN). Molte le novità presentate e in particolare Giuseppe Plazzi ha parlato delle nuove cure.

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Un'ottantina i partecipanti, quasi tutti malati o genitori di bambini e ragazzi narcolettici. Giuseppe Plazzi, della Clinica Neurologica dell’Università di Bologna, ha parlato delle novità in termini di diagnosi e cura della malattia. Ha presentato la nuova classificazione dei disturbi del sonno in generale e, in particolare, della narcolessia. Esistono due tipi di narcolessia, quella di tipo 1, caratterizzata dalla mancanza o dalla carenza di cellule nervose che producono un mediatore chiamato ipocretina o orexina. Questa forma si presenta con importanti alterazioni del ritmo fra sonno e veglia e con episodi di cataplessia. La cataplessia è quel fenomeno per il quale al soggetto narcolettico a causa di forti emozioni, riso o imbarazzo, vengono a mancare le forze fino a non poter più rimanere in piedi. Nella narcolessia di tipo 2 non ci sono alterazioni della produzione del mediatore e non si verifica cataplessia.

Il relatore ha sottolineato che, fra i maggiori problemi del trattamento, c’è la ritardata diagnosi. Nel senso che, specie nei bambini, una diagnosi precoce permetterebbe di controllare meglio la prima fase della malattia nella quale i sintomi sono più gravi, mentre in seguito, con il passare degli anni, tendono a migliorare spontaneamente, almeno in alcuni casi.

Per quanto riguarda i farmaci indicati nel trattamento della narcolessia, in altri paesi europei ce ne sono di più, rispetto all'Italia dove, ad oggi, ci sono solo il modafinil e il sodio oxibato, appena introdotto in clinica. Un altro problema maggiore è che non esistono farmaci indicati nelle forme pediatriche, mentre sono sempre più numerosi i casi di narcolessia diagnosticati in bambini e adolescenti. In Italia sta per partire uno studio clinico sul sodio oxibato in pediatria, ma da questo alla registrazione della formulazione pediatrica passeranno forse anni. Nel frattempo tutte le cure sono somministrate al di fuori delle indicazioni autorizzate dei farmaci. Per contrastare la cataplessia, si usa, anche nei bambini, la venflaxina, un potente antidepressivo. Il relatore ha però ricordato che se si salta una dose di questo farmaco c'è un “rimbalzo” rapido dei sintomi con un elevato rischio di episodi di cataplessia. Nel 2016 dovrebbe essere disponibile in Italia il pitolisant, una molecola che agisce soprattutto sulla vigilanza, con efficacia simile al modafinil, ma con meno effetti collaterali.

Infine, Giuseppe Plazzi ha ricordato che, per quanto ben curata, la persona con narcolessia, bambino, adolescente o adulto che sia, deve abituarsi ad adattare la sua vita quotidiana alla presenza della malattia. Ad esempio deve organizzarsi per fare dei brevi “riposini” durante il giorno, per prevenire gli addormentamenti improvvisi. Ha aggiunto che, in generale, aiuta avere buone e regolari abitudini di vita e che attività fisica e movimento fanno bene, sia per migliorare il ritmo che regola sonno e veglia, che per mantenere attivo il metabolismo. Infine, ha segnalato che nell’alimentazione andrebbero ridotti i cibi che favoriscono il sonno e assunti di più quelli che favoriscono la veglia.

Tommaso Sacco

Fonte: Narcolessia.it