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Migliorare l’accesso alle cure per le persone affette da malattie rare in Europa

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Migliorare l’accesso alle cure per le persone affette da malattie rare in Europa

Secondo un’indagine recentemente condotta da EURORDIS (Organizzazione Europea per le malattie rare), in Europa una percentuale ancora elevata di persone affette da malattie rare ha difficoltà ad accedere alle cure.

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Nel 1999, il regolamento europeo sui farmaci orfani ha dichiarato che le persone affette da malattie rare hanno diritto a ricevere terapie di qualità analoga a quelle offerte al resto della popolazione. Oggigiorno il problema dell’accesso alle cure per le persone affette da malattie rare, lungi dall’essersi risolto, è ancora attuale a causa di recenti sviluppi come la crisi economica, che ha portato gli stati membri dell’Unione Europea ad effettuare tagli alla spesa sanitaria, e l’invecchiamento della popolazione.

In un’indagine condotta da EURORDIS sulla popolazione con malattie rare nel periodo compreso tra il 2014 e il 2016, il 44% degli intervistati ha riferito un peggioramento del proprio accesso alle cure. Nella stessa indagine, il 47% dei partecipanti ha dichiarato che le difficoltà di accesso alle cure erano dovute all’organizzazione subottimale dei servizi sanitari. I lunghi tempi di attesa, le difficoltà ad identificare uno specialista e le lunghe distanze da percorrere per raggiungere il centro medico erano identificati come i principali ostacoli al trattamento rispettivamente per il 21%, il 15% e l’11% degli intervistati. Un altro 29% dei partecipanti ha riferito di avere avuto difficoltà ad accedere alle cure a causa di fattori economici, con il costo elevato delle terapie e la loro rimborsabilità limitata che sono stati indicati come il principale ostacolo al trattamento dal 22% di essi e la necessità di pagamento anticipato e i lunghi tempi di rimborso dal 7%.

Sulla scorta di queste premesse, nel febbraio 2017 EURORDIS ha condotto un’altra indagine nella popolazione con malattie rare allo scopo di verificare quale sia l’attuale livello di accesso alle terapie esistenti e in che misura esso differisca da quello della popolazione generale. Questa nuova indagine è stata condotta tra i partecipanti al Rare Barometer, un programma di sondaggi implementato da EURORDIS per raccogliere le opinioni e le testimonianze delle persone affette da malattie rare su diversi aspetti legati a queste patologie e, attraverso di esse, influenzare le decisioni di politica sanitaria a favore dei malati. Ai partecipanti è stato chiesto se negli ultimi 12 mesi fosse loro capitato di non ricevere il trattamento medico di cui avevano bisogno, ivi compresi farmaci, dispositivi medici e interventi chirurgici, e se il motivo per cui non lo avevano ricevuto era che il trattamento non era disponibile nel loro Paese, era troppo costoso o i tempi di attesa erano troppo lunghi.

I risultati dell’indagine hanno indicato che:

  • Il 24% degli intervistati non ha ricevuto il trattamento di cui aveva bisogno perché non disponibile nel proprio Paese di residenza. La percentuale corrispondente nella popolazione generale è risultata del 7%, per una differenza pari al 17%. Il divario tra la popolazione generale e la popolazione con malattie rare è risultato ancora più netto in alcuni Paesi come il Regno Unito, dove il 31% delle persone con malattie rare ha dichiarato che il trattamento non era disponibile nel proprio Paese rispetto al 3% soltanto della popolazione generale;
  • Il 15% degli intervistati non ha ricevuto il trattamento perché non in grado di pagarlo. La percentuale corrispondente nella popolazione generale è risultata del 6%, per una differenza pari al 9%;
  • il 19% degli intervistati non ha ricevuto il trattamento perché i tempi di attesa erano troppo lunghi. La percentuale corrispondente nella popolazione generale è risultata del 9%, per una differenza pari al 10%.

In Europa, l’accesso equo e tempestivo alle cure mediche per le malattie rare rimane un problema attuale. Una percentuale ancora elevata di persone non riceve il trattamento di cui ha bisogno perché esso non è disponibile nel proprio Paese, il suo è costo non è sostenibile o i tempi di attesa sono troppo lunghi. Sono necessarie misure tese a superare i principali ostacoli riscontrati dai malati nell’accesso alle cure.

Testi a cura della redazione scientifica Editamed

Fonte: Eurodis