Tante le malattie rare e croniche senza invalidità civile. Perché?

Intervista |
Tante le malattie rare e croniche senza invalidità civile. Perché?

Purtroppo è un dato di fatto che alcune malattie croniche e rare non sono comprese nelle tabelle di invalidità civile malgrado siano invece incluse tra le patologie che hanno l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni di specialistica ambulatoriale correlate. Ne abbiamo parlato insieme a Manuela Aloise e Stefano Pierpaoli, rispettivamente presidente e responsabile della comunicazione istituzionale della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Potrebbe interessarti anche…

“La sclerosi sistemica è diventata malattia rara del 2017, ma questa condizione di rarità non ha portato dei benefici tangibili rispetto ad un’assistenza socio-assistenziale che sarebbe dovuta per una malattia progressiva”, ci ha detto Manuela Aloise. La sclerosi sistemica progressiva “dal nome stesso si capisce che è una malattia cronica e evolutiva. Questo significa che rispetto alla gravità della patologia, la complessità delle cure e di prognosi molto spesso aggressiva, l’invalidità dovrebbe essere riconosciuta già alla diagnosi. Questo significa che già in fase diagnostica”, continua la Presidente, “le persone dovrebbero avere diritto a determinati benefici che la condizione comporta, soprattutto a livello lavorativo”. 

In ordine, tuttavia, al mancato riconoscimento dello stato di invalidità civile, la questione esula dalle competenze del Ministero della Salute poiché l’accertamento del possesso dei requisiti sanitari previsti dalla legge per il riconoscimento dell’invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap e disabilità viene eseguito da una Commissione medico-legale istituita presso le Aziende Sanitarie Locali, integrate con un medico INPS. Nelle Regioni che hanno sottoscritto il protocollo per l’affidamento dell’accertamento sanitario all’INPS (cd. Convenzioni CIC), la visita avviene, inoltre, direttamente presso i Centri medico-legali dell’INPS. 

Le disposizioni legislative di riferimento sono differenti. In linea di massima si parla di invalidità in relazione alle persone con menomazioni fisiche, intellettive e psichiche con una permanente incapacità lavorativa non inferiore a un terzo. La disabilità richiama invece la difficoltà d’inserimento nella società e nella vita di tutti i giorni per via della presenza di una patologia o di una menomazione. Nel primo caso una delle norme di riferimento è la 118 del 1971, nel secondo la legge 104 del 1992. Punto in comune di entrambe le situazione è l’indispensabilità di una visita di accertamento che certifichi nero su bianco la condizione dell’interessato.

La Commissione medico-legale è incaricata di prendere visione della documentazione clinica e valutare le specifiche condizioni della persona in esame, formulando il proprio parere sulla base del danno funzionale riscontrato. Tale valutazione, tuttavia, è relativamente indipendente dal fatto che una malattia sia inclusa nelle specifiche tabelle predisposte con decreto del Ministero della Salute del 5 febbraio 1992. Queste ultime, infatti, non hanno carattere esaustivo e consentono alla Commissione di attribuire la percentuale di invalidità e concedere o meno l’accompagnamento, valutando la disabilità con criteri di analogia rispetto alle condizioni elencate. 

“La sclerosi sistemica è stata e continua ad essere una malattia assolutamente sconosciuta per quanto riguarda il decorso e la prognosi. Questa difficile realtà è invece molto evidente per chi si trova ad affrontare e a gestire le pesanti difficoltà correlate ai sintomi e alle complicanze che vivono direttamente. È il momento di fare un salto in avanti e liberare dalla solitudine le persone che convivono con questa malattia. Serve a questo proposito un’assunzione di responsabilità da parte di tutti ma soprattutto dalla politica e dalle Istituzioni” afferma Stefano Pierpaoli, responsabile della comunicazione istituzionale della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. “Il diritto al sostegno socio-assistenziale non deve essere per nessun motivo considerato “una valutazione arbitraria”, oltretutto riferita a tabelle che risalgono agli anni ’60”, conclude Pierpaoli.

Chiaramente questa questione non riguarda solo chi soffre di sclerosi sistemica ma anche tutte le altre malattie rare e croniche. Una soluzione potrebbe essere che davanti a una diagnosi di una malattia rara o cronica progressiva, ci fosse un accordo con l’Inps che in automatico dia il 100% di invalidità, l’accompagno e faccia evitare le visite di revisione. “Questa è una soluzione che auspichiamo non solo per la sclerosi sistemica ma anche per tantissime altre malattie croniche e rare”, risponde Manuela. 

“Stiamo lavorando moltissimo a livello istituzionale per accentrare l’attenzione su questa grave diseguaglianza. In questa pandemia abbiamo imparato che la casa deve essere letta come primo luogo di cura. Se questo è vero, è necessario sviluppare e finanziare adeguatamente l’assistenza socio-assistenziale e sicuramente il sostegno al reddito. Quasi sempre adesso l’assistenza alle persone affette da malattie croniche e rare pesa esclusivamente sui familiari, i quali non possono nemmeno beneficiare del sostegno al reddito, giustificazione per assenze lavorative e molto spesso perdono il posto di lavoro. Non dobbiamo dimenticare questa grave ingiustizia sociale”, conclude Manuela Aloise. 

Video: Marco Marcotulli

Fact checking

Fact checking disclaimer

ll team di Fondazione si impegna a fornire contenuti che aderiscono ai più alti standard editoriali di accuratezza, provenienza e analisi obiettiva. Ogni articolo è accuratamente controllato dai membri della nostra redazione. Inoltre, abbiamo una politica di tolleranza zero per quanto riguarda qualsiasi livello di plagio o intento malevolo da parte dei nostri scrittori e collaboratori.

Tutti gli articoli di Fondazione Merck Serono aderiscono ai seguenti standard:

  • Tutti gli studi e i documenti di ricerca di cui si fa riferimento provengono da riviste o associazioni accademiche di riconosciuto valore, autorevoli e rilevanti.
  • Tutti gli studi, le citazioni e le statistiche utilizzate in un articolo di notizie hanno link o riferimenti alla fonte originale.
  • Tutti gli articoli di notizie devono includere informazioni di base appropriate e il contesto per la condizione o l'argomento specifico.