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Malattie Rare e Coronavirus: Iniziative dell’Associazioni Pazienti e Società Scientifiche

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Malattie Rare e Coronavirus: Iniziative dell’Associazioni Pazienti e Società Scientifiche

Sono tante le inziative a favore  pensate per le persone affette da malattie rare, soprattuto da parte di società scientifiche ed associazioni pazienti, in questo periodo di emergenza sanitaria. Abbiamo già raccontato del questionario di Uniamo al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza coronavirus.

Potrebbe interessarti anche…

In questa piccola lista ne elenchiamo altre che contiamo di aggiornare di volta in volta.

  • Tumori rari: una pagina Facebook è stata dedicata ai malati con tumori rari ed è promossa dalle Associazioni del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Essa si propone di migliorare la gestione e la tutela dei pazienti oncologici ed onco-ematologici nel quadro dell’emergenza Coronavirus. Attraverso la pagina di Facebook, esperti forniscono risposte chiare e autorevoli a quesiti e dubbi delle persone affette da queste malattie:
  • Malattie rare in generale: la Regione Campania, al fine di adeguarsi alle misure adottate a livello nazionale per contrastare la diffusione del contagio da COVID-19, ha autorizzato la proroga di 3 mesi dei Piani Terapeutici delle persone con malattie rare, in scadenza a partire dal 1° gennaio 2020 (farmaci A-PHT, farmaci in fascia H esitabili, farmaci in fascia A). Tale proroga vale anche per i Piani Terapeutici per la cura di malattie rare (inclusa nel DPCM del 12.01.2017) che contemplano farmaci in fascia C, già prescritti secondo le eccezioni rappresentate nel Decreto del Commissario ad Acta (DCA) n. 137 del 03.11.2016
  • Fibrosi cistica: Paola Binetti, senatrice della Repubblica, ha presentato un Ordine del Giorno mirato a favorire l’accesso dei bambini e degli adolescenti affetti da fibrosi cistica a soluzioni di didattica a distanza. Tale Ordine del Giorno è stato accolto favorevolmente dal Governo. Infatti, la fibrosi cistica è una malattia che richiede la massima attenzione in termini di prevenzione dell’infezione da COVID-19, ma, d’altra parte, è doveroso permettere ai giovani che ne sono affetti di seguire i corsi scolastici. La stessa Senatrice ha chiesto al Ministro della Salute di riconoscere alle persone con fibrosi cistica, soprattutto a quelle che vivono in aree a rischio più elevato di contagio, il diritto ad avere periodi di congedo adeguati per rimanere a casa ed evitare di esporsi al contagio stesso, e ha chiesto anche di rendere obbligatorio, per il datore di lavoro, di riconoscere al lavoratore affetto da fibrosi cistica, o da patologie analoghe, il diritto ad avere gli indispensabili tempi di congedo, sulla base di certificazione adeguata.
  • Sclerosi laterale amiotrofica: nel sito dell’Associazione dei malati di SLA, si trovano indicazioni sulla proroga dei piani terapeutici.
  • Neurofibromatosi: nel sito dell’Associazione dei malati di neurofibromatosi sono state pubblicate informazioni sui rischi relativi all’infezione da COVID-19. Vi si legge che le persone affette da neurofibromatosi non hanno un rischio di contagio superiore ai soggetti sani e che, se contagiati, la presenza della neurofibromatosi non peggiora il decorso clinico dell’infezione da Coronavirus.
  • Narcolessia: Sul sito dell’Associazione Italiana Narcolettici (AIN) potete trovare una lista di domande e risposte su come affrontare al meglio la situazione attuale per chi soffre di narcolessia.
  • Sclerosi Sistemica: La Lega Italiana Sclerosi Sistemica,per cercare di rendere concreto l’essere distanti ma uniti”, ha organizzato uno“spazio protetto d’ascolto” per tutti coloro che sentissero di averne bisogno. Per maggiori informazioni potete andare a questo link.

Altre informazioni

  • Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)
  • Portale governativo www.malattirare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ su “coronavirus e malattie rare”)
  • Sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare (http://www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare/)
  • SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: 800 66 25 41 (gratuito e disponibile tutti i giorni come da orari sul sito e inoltre su appuntamento anche in video consulenza).

Redazione Fondazione Cesare Serono